Parental Perspective on Shared Decision-Making of Extremely Premature Infants

Lorsqu'un bébé naît beaucoup trop tôt, le monde des parents change instantanément. Ils entrent dans une unité de soins intensifs néonataux, un lieu rempli de machines, de moniteurs qui bipent et d'équipes médicales qui parlent un langage de probabilités et de risques. Au cours de ces premiers jours, les familles sont souvent appelées à prendre les décisions les plus difficiles de leur vie : s'il faut se battre pour une vie qui pourrait être très courte, ou lâcher prise pour épargner la souffrance au nourrisson. Les médecins ne peuvent pas prendre ces choix seuls ; ils ont besoin que les parents agissent comme la voix de leur enfant. Ce processus, où les experts médicaux et les familles travaent ensemble pour choisir une voie à suivre, est appelé prise de décision partagée. Il est censé être un partenariat, mêlant les faits médicaux aux valeurs et aux espoirs de la famille. Mais pour les parents en pleine crise, ce partenariat peut sembler accablant. Ils peuvent se demander s'ils comprennent vraiment les options, s'ils sont entendus, ou s'ils prennent la bonne décision.

Une équipe de chercheurs de l'hôpital Nationwide Children's a entrepris de comprendre ce que les parents ressentent réellement durant cette période critique. Ils se sont concentrés sur la toute première semaine de vie des nourrissons nés extrêmement prématurément, spécifiquement ceux nés entre 22 et 27 semaines de grossesse. C'est une période d'incertitude intense, où l'avenir est flou et le poids émotionnel est lourd. Les chercheurs voulaient savoir si ces parents se sentaient confus ou en conflit face aux choix qu'ils faisaient, et s'ils se sentaient comme de véritables partenaires dans le processus. Pour le savoir, ils ont demandé à 65 familles de remplir un court sondage durant la deuxième ou troisième semaine après la naissance de leur bébé. Le sondage utilisait une vérification simple en quatre questions, connue sous le nom de test SURE, qui demande si les parents se sentent sûrs de leur choix, comprennent l'information, connaissent les risques et les bénéfices, et se sentent soutenus. Un score faible à ce test indiquerait qu'un parent est aux prises avec un conflit décisionnel, un état d'incertitude qui peut mener au regret plus tard.

Les résultats de cette étude offrent une image rassurante de la manière dont les soins sont prodigués dans ces environnements à enjeux élevés. Les chercheurs ont constaté que la plupart des parents ne se sentaient pas bloqués ou confus. En examinant les parents individuels ayant répondu au sondage, environ 17 % d'entre eux présentaient des signes de conflit décisionnel. Même en considérant la famille comme une unité globale, le chiffre était plus élevé mais restait minoritaire, soit environ 28 %. Cela signifie que la grande majorité des parents étaient clairs sur leurs choix, comprenaient les informations médicales qui leur étaient fournies et se sentaient encouragés par l'équipe médicale. Plus important encore, l'étude a révélé que le niveau de confusion ne dépendait pas de l'âge de naissance du bébé. Les parents des bébés les plus petits et les plus fragiles, ceux nés entre 22 et 24 semaines, se sentaient tout aussi soutenus et clairs que les parents de bébés nés quelques semaines plus tard, entre 25 et 27 semaines. C'était une découverte significative car les décisions pour les plus petits bébés sont souvent les plus complexes et comportent les risques les plus élevés. Le fait que les parents se soient sentis également engagés et moins en conflit suggère que la façon dont les médecins parlent aux familles fonctionne, quel que soit le poids du bébé.

L'étude a également examiné qui ressentait le plus de stress. Bien que les taux globaux soient faibles, les chercheurs ont remarqué une petite mais distincte différence entre la mère qui a accouché et l'autre parent. La mère ayant accouché était plus susceptible de signaler un certain niveau de conflit ou d'incertitude par rapport au partenaire non accoucheur. Cela est logique si l'on considère la réalité physique et émotionnelle de la situation ; la mère se remet simultanément de l'accouchement tout en essayant de traiter des informations médicales complexes et de prendre des décisions qui changent la vie de son enfant. L'autre parent, bien que profondément impliqué, ne porte pas ce même fardeau physique à cet instant précis. L'étude suggère que les équipes médicales pourraient prêter une attention particulière à la capacité de la mère accoucheuse à s'engager dans ces conversations lourdes, peut-être en lui laissant plus de temps pour traiter l'information ou en veillant à ce que l'autre parent soit pleinement inclus comme un partenaire dans le processus de décision.

Malgré les niveaux élevés d'engagement, alors que près de 80 % des parents se sentaient participants actifs et partageaient la responsabilité avec les médecins, un détail surprenant est apparu. Plus de la moitié des parents ont déclaré que leurs croyances religieuses ou spirituelles personnelles ne semblaient pas influencer les soins qu'ils jugeaient appropriés pour leur bébé. C'était inattendu, car de nombreuses études antérieures ont suggéré que la foi et l'espoir sont centraux dans la manière dont les parents traversent ces crises. Cependant, les chercheurs ont noté qu'une majorité de parents ont affirmé avoir été interrogés sur leurs croyances par l'équipe médicale. Il est possible que, parce que ces croyances ont été reconnues tôt, les plans de soins étaient déjà alignés avec ce que les familles souhaitaient, ne laissant aucune place au conflit. Ou bien, il se peut qu'en présence d'une réalité médicale aussi immédiate, les besoins pratiques du bébé aient pris le pas sur les croyances abstraites pour de nombreuses familles.

Les chercheurs ont pris soin de noter les limites de leur travail. L'étude n'incluait que des parents capables de lire et de parler anglais, ce qui signifie que les expériences des familles confrontées à des barrières linguistiques n'ont pas été saisies. Il est bien connu que les écarts de langue peuvent rendre la communication plus difficile et accroître le sentiment d'être mis à l'écart. De plus, l'étude était relativement petite et, bien qu'elle n'ait trouvé aucune différence entre les deux groupes de bébés, une étude plus large pourrait identifier des nuances subtiles que celle-ci a pu manquer. Les chercheurs ont également souligné que l'outil de sondage utilisé, le test SURE, n'avait pas été pleinement testé auparavant sur des parents en soins intensifs néonataux, et qu'il pourrait donc ne pas saisir toutes les nuances de leur état émotionnel.

En fin de compte, cette étude suggère que l'approche actuelle de la communication avec les parents dans l'unité de soins intensifs néonataux est efficace pour la plupart des familles. Les taux élevés d'engagement et les faibles niveaux de confusion indiquent que lorsque les médecins prennent le temps d'expliquer clairement la situation et d'écouter la famille, les parents peuvent traverser ces premiers jours terrifiants avec un sentiment de clarté et de partenariat. Ces conclusions ne signifient pas que les décisions sont faciles ou que le stress a disparu, mais elles montrent que le processus de prise de décision partagée soutient avec succès les familles à travers les moments les plus difficiles de leur vie. Ce travail souligne que la qualité de la conversation importe plus que la gravité de l'état du bébé, offrant une voie pour améliorer davantage les soins en veillant à ce que chaque parent, quels que soient son origine ou la taille de son bébé, se sente pleinement vu et entendu.