A Multidimensional Assessment of Surrogate Decision Quality in Neurocritical Care for Patients with Stroke

عندما تضرب سكتة دماغية شديدة، يمكنها أن تُسكت ذلك الجزء من الدماغ الذي يسمح للشخص بالتحدث أو التفكير أو اتخاذ القرارات. في هذه اللحظات، لا يقع ثقل الخيارات الطبية المتعلقة بالحياة والموت على عاتق المريض، بل على عاتق أحد أفراد الأسرة الواقف بجانب سريره. هذا الشخص، الذي غالباً ما يكون زوجاً أو ابناً، يجب أن يعمل كصوت لمن لا يستطيع الكلام، متنقلاً عبر متاهة من العلاجات بينما يحاول تخمين ما كان المريض سيتمناه. يُعرف هذا الدور باتخاذ القرار بالنيابة. إنها تجربة إنسانية عميقة، ومع ذلك، كان من الصعب على الأطباء والباحثين قياس مدى جودة أداء هؤلاء الأفراد من أفراد الأسرة لواجبهم. لسنوات، نظر العالم الطبي غالباً إلى شيء واحد فقط للحكم على جودة هذه القرارات: ما إذا كان أفراد الأسرة يشعرون بالرضا عن العملية. لكن الرضا ليس سوى نوتة واحدة في وتر معقد. فقد يشعر فرد من العائلة بالرضا عن كيفية اتخاذ القرار، ومع ذلك قد يشعر بندم عميق لاحقاً، أو قد يشعر أن الرعاية لم تتوافق حقاً مع رغبات المريض الخاصة. إن فهم الصورة الكاملة يتطلب النظر في كيفية تفاعل هذه المشاعر المختلفة، وما إذا كان الاعتماد على شعور واحد يعطينا رؤية كاملة للموقف.

لقد سعى فريق من الباحثين في الصين لاستكشاف هذا التعقيد من خلال الاستماع إلى قصص 315 من أفراد العائلات الذين اتخذوا مؤخراً قرارات لمرضى يعانون من سكتات دماغية شديدة في مستشفى رئيسي. أرادوا معرفة ما إذا كانت الطريقة القياسية لقياس جودة القرار كافية، أم أنهم بحاجة إلى النظر إلى الموقف من خلال ثلاث عدسات مختلفة. كانت العدسة الأولى هي الرضا عن القرار، والتي تسأل عما إذا كان أفراد الأسرة يشعرون بأن عملية اختيار العلاج تمت بشكل جيد. وكانت الثانية هي الندم على القرار، وهو شعور بالحزن أو الشك في أن خياراً آخر ربما كان سيكون أفضل. أما الثالثة، فكانت ما إذا كان أفراد الأسرة يشعرون أن الرعاية التي تلقاها المريض تتوافق بالفعل مع الأهداف والقيم التي كان يحملها المريض قبل مرضه. ومن خلال جمع هذه المنظورات الثلاثة من نفس المجموعة من الأشخاص، استطاع الباحثون رؤية كيف تتداخل وكيف تتباعد.

كشفت الدراسة أن هذه المشاعر الثلاثة مرتبطة ببعضها البعض، لكنها ليست الشيء نفسه. أبلغت معظم العائلات عن مستويات عالية من الرضا عن كيفية اتخاذ القرارات، مما يشير إلى أن العملية نفسها تمت التعامل معها بعناية بشكل عام. ومع ذلك، عندما سأل الباحثون عن الندم، تغيرت الصورة. فقد ذكر أكثر من 60 في المائة من أفراد العائلات أنهم شعروا بنوع من الندم بشأن الخيارات التي اتخذوها. ولم يكن هذا الندم عشوائياً؛ فقد كان أكثر شيوعاً عندما يعاني المريض من سكتة دماغية نزفية، والتي تتضمن نزيفاً في الدماغ، أو عندما يحتاج المريض إلى أنبوب للتغذية أو جهاز تنفس اصطناعي. كما ظهر أيضاً بشكل أكبر عندما اضطر أفراد العائلة إلى الانتقال من العلاجات المكثفة لإنقاذ الحياة إلى رعاية أكثر تقييداً. ومن المثير للاهتمام أن الشعور بأن الرعاية تتوافق مع أهداف المريض كان حاضراً في حوالي 78 في المائة من الحالات، ومع ذلك فإن هذا الشعور لم يتنبأ بقوة بما إذا كان أفراد العائلة سيشعرون بالرضا أو الندم. فقد يمكن للعائلة أن تشعر أن الرعاية كانت وفية لرغبات المريض ومع ذلك تشعر بندم عميق، أو تشعر بالرضا عن العملية ولكنها غير متأكدة مما إذا كانت الأهداف قد تحققت.

وجد الباحثون أن تفاصيل محددة حول المرض وخلفية الأسرة شكلت هذه المشاعر بطرق مختلفة. فعلى سبيل المثال، كانت العائلات التي تتعامل مع سكتة دماغية نزفية أكثر عرضة للإبلاغ عن رضا أقل وندم أعلى. كما أن ذوي الدخل المرتفع أبلغوا أيضاً عن رضا أقل، بينما كانت العائلات التي اعتنت بشخص في وحدة العناية المركزة من قبل أكثر عرضة للشعور بأن الرعاية تتماشى مع أهداف المريض. وأظهرت الدراسة أن الرضا عن القرار والندم مرتبطان بشكل متوسط، مما يعني أنهما غالباً ما يتحركان في اتجاهات متعاكسة، لكن الشعور بالرعاية المتوافقة مع الأهداف ظل قائماً بمفرده، حيث أظهر ارتباطاً ضعيفاً فقط بالآخرين. وهذا يشير إلى أن رد الفعل العاطفي للأسرة تجاه العملية، وشكوكهم المستمرة، وإحساسهم بما إذا كانت رغبات المريض قد تم احترامها، هي تجارب متميزة.

الاستنتاج من هذا العمل هو أنه لا يمكننا الحكم على جودة قرار النائب بسؤال واحد فقط. فإذا تحقق الطبيب فقط مما إذا كانت الأسرة راضية، فقد يغفل عن عبء الندم الثقيل أو عدم اليقين بشأن ما إذا كانت رغبات المريض الحقيقية قد تم اتباعها. هذه المقاييس الثلاثة تلتقط أجزاء مختلفة من التجربة الإنسانية أثناء الأزمة الطبية. ومن خلال النظر في جميعها معاً، يمكن للفرق الطبية فهم الاحتياجات الفريدة لكل عائلة بشكل أفضل. فبعضهم قد يحتاج إلى مزيد من المعلومات ليشعر بالثقة، والبعض الآخر قد يحتاج إلى دعم عاطفي لمعالجة الندم، والبعض الآخر قد يحتاج إلى مساعدة في توضيح ما كان يريده أحباؤهم. تشير الدراسة إلى أن رؤية متعددة الأبعاد ضرورية لدعم أولئك الذين يتعين عليهم التحدث نيابة عن الصامتين بشكل حقيقي.