A Multidimensional Assessment of Surrogate Decision Quality in Neurocritical Care for Patients with Stroke

Wanneer een ernstige beroerte toeslaat, kan het het deel van de hersenen doen zwijgen dat een persoon in staat stelt om te spreken, te denken of keuzes te maken. Op deze momenten valt het gewicht van leven en dood betreffende medische keuzes niet op de patiënt, maar op een familielid dat aan het bed staat. Deze persoon, vaak een echtgenoot of kind, moet optreden als de stem voor iemand die niet kan spreken, terwijl hij of zij door een doolhof van behandelingen navigeert in een poging te raden wat de patiënt zou hebben gewild. Deze rol staat bekend als surrogaatbesluitvorming. Het is een diepgaande menselijke ervaring, maar voor artsen en onderzoekers is het moeilijk geweest om te meten hoe goed deze familieleden hun taak uitvoeren. Jarenlang heeft de medische wereld vaak naar slechts één ding gekeken om de kwaliteit van deze beslissingen te beoordelen: of de familie tevreden was met het proces. Maar tevredenheid is slechts één enkele noot in een complex akkoord. Een familie kan zich tevreden voelen over de manier waarop een beslissing is genomen, maar later toch een diep gevoel van spijt ervaren, of ze kunnen het gevoel hebben dat de zorg niet werkelijk overeenkwam met de wensen van de patiënt. Het begrijpen van het volledige plaatje vereist het bekijken van hoe deze verschillende gevoelens met elkaar interageren, en of het vertrouwen op een enkel gevoel ons een volledig beeld van de situatie geeft.

Een team van onderzoekers in China besloot deze complexiteit te verkennen door te luisteren naar de verhalen van 315 familieleden die onlangs beslissingen hadden genomen voor patiënten met een ernstige beroerte in een groot ziekenhuis. Ze wilden zien of de standaardmanier om de kwaliteit van besluitvorming te meten voldoende was, of dat ze de situatie door drie verschillende lenzen moesten bekijken. De eerste lens was besluittevredenheid, wat vraagt of de familie het gevoel had dat het proces van het kiezen van een behandeling goed werd afgehandeld. De tweede was besluitspijt, een gevoel van droefheid of twijfel dat een andere keuze beter zou zijn geweest. De derde was of de familie het gevoel had dat de zorg die de patiënt ontving daadwerkelijk overeenkwam met de doelen en waarden die de patiënt koesterde voordat hij of zij ziek werd. Door deze drie perspectieven van dezelfde groep mensen te verzamelen, konden de onderzoekers zien hoe ze overlapten en waar ze uiteenliepen.

De studie onthulde dat deze drie gevoelens met elkaar verbonden zijn, maar dat ze niet hetzelfde zijn. De meeste families rapporteerden een hoog niveau van tevredenheid over hoe de beslissingen werden genomen, wat suggereert dat het proces zelf over het algemeen met zorg werd afgehandeld. Echter, toen de onderzoekers naar spijt vroegen, veranderde het beeld. Meer dan 60 procent van de familieleden gaf aan enige mate van spijt te voelen over de keuzes die zij hadden gemaakt. Deze spijt was niet willekeurig; het kwam vaker voor wanneer de patiënt een hemorragische beroerte had, waarbij er bloedingen in de hersenen optreden, of wanneer de patiënt een slang voor voedstoevoer of een beademingsapparaat nodig had om te ademen. Het leek ook vaker voor te komen wanneer de familie moest overstappen van agressieve levensreddende behandelingen naar meer beperkende zorg. Interessant genoeg was het gevoel dat de zorg overeenkwam met de doelen van de patiënt aanwezig in ongeveer 78 procent van de gevallen, maar dit gevoel was geen sterke voorspeller voor de vraag of de familie tevreden was of spijt had. Een familie kan het gevoel hebben dat de zorg trouw was aan de wensen van de patiënt en toch een diepe spijt ervaren, of tevreden zijn met het proces maar onzeker zijn of de doelen zijn behaald.

De onderzoekers ontdekten dat specifieke details van de ziekte en de achtergrond van de familie deze gevoelens op verschillende manieren vormden. Bijvoorbeeld, families die te maken hadden met een hemorragische beroerte hadden een grotere kans om een lagere tevredenheid en hogere spijt te rapporteren. Die met een hoger huishoudelijk inkomen rapporteerden ook een lagere tevredenheid, terwijl families die eerder voor iemand op een intensive care hadden gezorgd, eerder het gevoel hadden dat de zorg aansloot bij de doelen van de patiënt. De studie toonde aan dat besluittevredenheid en spijt matig verbonden waren, wat betekent dat ze vaak in tegengestelde richtingen bewegen, maar dat het gevoel van doelconcordante zorg apart stond en slechts een zwakke verbinding vertoonde met de andere twee. Dit suggereert dat de emotionele reactie van een familie op het proces, hun aanhoudende twijfels en hun gevoel van of de wensen van de patiënt zijn geëerd, verschillende ervaringen zijn.

De conclusie van dit werk is dat we de kwaliteit van een beslissing van een surrogaat niet kunnen beoordelen door slechts één vraag te stellen. Als een arts alleen controleert of een familie tevreden is, kunnen zij de zware last van spijt of de onzekerheid over de vraag of de ware wensen van de patiënt zijn gevolgd, missen. Deze drie maten vatten verschillende delen van de menselijke ervaring tijdens een medische crisis samen. Door naar ze allemaal samen te kijken, kunnen medische teams de unieke behoeften van elke familie beter begrijpen. Sommigen hebben meer informatie nodig om zich zeker te voelen, anderen hebben emotionele steun nodig om spijt te verwerken, en sommigen hebben hulp nodig bij het verhelderen van wat hun geliefde zou hebben gewild. De studie suggereert dat een multidimensionaal perspectief noodzakelijk is om degenen die voor de zwijgenden moeten spreken werkelijk te ondersteunen.