A Multidimensional Assessment of Surrogate Decision Quality in Neurocritical Care for Patients with Stroke

Cuando un accidente cerebrovascular grave ocurre, puede silenciar la parte del cerebro que permite a una persona hablar, pensar o tomar decisiones. En estos momentos, el peso de las decisiones médicas de vida o muerte no recae en el paciente, sino en un familiar que está junto a su cama. Esta persona, a menudo un cónyuge o un hijo, debe actuar como la voz de alguien que no puede hablar, navegando por un laberinto de tratamientos mientras intenta adivinar lo que el paciente habría querido. Este papel se conoce como toma de decisiones por sustitución. Es una experiencia humana profunda, pero para los médicos e investigadores ha sido difícil medir qué tan bien están haciendo su trabajo estos familiares. Durante años, el mundo médico ha juzgado la calidad de estas decisiones mirando a menudo una sola cosa: si la familia se sintió satisfecha con el proceso. Pero la satisfacción es una nota única en un acorde complejo. Una familia puede sentirse satisfecha con la forma en que se tomó una decisión y, aun así, sentir un profundo remordimiento más tarde, o pueden sentir que la atención no coincidió verdaderamente con los deseos del propio paciente. Comprender el panorama completo requiere observar cómo interactúan estos diferentes sentimientos y si confiar en un solo sentimiento nos brinda una visión completa de la situación.

Un equipo de investigadores en China se propuso explorar esta complejidad escuchando las historias de 315 familiares que habían tomado decisiones recientemente para pacientes con accidentes cerebrovasculares graves en un hospital importante. Querían ver si la forma estándar de medir la calidad de la decisión era suficiente, o si necesitaban observar la situación a través de tres lentes diferentes. El primer lente fue la satisfacción con la decisión, que pregunta si la familia sintió que el proceso de elegir un tratamiento se manejó bien. El segundo fue el remordimiento por la decisión, un sentimiento de pesar o duda de que una elección diferente podría haber sido mejor. El tercero fue si la familia sintió que la atención que recibió el paciente realmente coincidió con las metas y valores que el paciente tenía antes de enfermar. Al reunir estas tres perspectivas del mismo grupo de personas, los investigadores pudieron ver cómo se superponían y dónde divergían.

El estudio reveló que estos tres sentimientos están relacionados, pero no son la misma cosa. La mayoría de las familias informaron niveles altos de satisfacción con la forma en que se tomaron las decisiones, lo que sugiere que el proceso en sí fue manejado generalmente con cuidado. Sin embargo, cuando los investigadores preguntaron sobre el remordimiento, el panorama cambió. Más del 60 por ciento de los familiares dijeron que sintieron algún nivel de remordimiento por las decisiones que habían tomado. Este remordimiento no era aleatorio; era más común cuando el paciente tenía un accidente cerebrovascular hemorrágico, que implica un sangrado en el cerebro, o cuando el paciente requería un tubo para alimentarse o un ventilador para respirar. También aparecía con más frecuencia cuando la familia tenía que pasar de tratamientos agresivos para salvar la vida a cuidados más restrictivos. Curiosamente, el sentimiento de que la atención coincidía con las metas del paciente estuvo presente en aproximadamente el 78 por ciento de los casos, pero este sentimiento no predijo fuertemente si la familia se sintió satisfecha o arrepentida. Una familia podía sentir que la atención era fiel a los deseos del paciente y aun así sentir un profundo remordimiento, o sentirse satisfecha con el proceso pero con la incertidumbre de si se cumplieron las metas.

Los investigadores descubrieron que detalles específicos de la enfermedad y el trasfondo de la familia moldeaban estos sentimientos de diferentes maneras. Por ejemplo, las familias que lidiaban con un accidente cerebrovascular hemorrágico tenían más probabilidades de reportar una satisfacción menor y un mayor remordimiento. Aquellos con ingresos familiares más altos también reportaron una satisfacción menor, mientras que las familias que habían cuidado a alguien en una unidad de cuidados intensivos anteriormente tenían más probabilidades de sentir que la atención se alineaba con las metas del paciente. El estudio mostró que la satisfacción con la decisión y el remordimiento estaban moderadamente vinculados, lo que significa que a menudo se movían en direcciones opuestas, pero el sentido de la atención conforme a las metas se mantenía aparte, mostrando solo una conexión débil con los otros dos. Esto sugiere que la reacción emocional de una familia al proceso, sus dudas persistentes y su sentido de si se honraron los deseos del paciente son experiencias distintas.

La conclusión de este trabajo es que no podemos juzgar la calidad de la decisión de un sustituto preguntando solo una cosa. Si un médico solo verifica si una familia está satisfecha, podría pasar por alto la pesada carga del remordimiento o la incertidumbre sobre si se siguieron los verdaderos deseos del paciente. Estas tres medidas capturan diferentes partes de la experiencia humana durante una crisis médica. Al observar todas ellas juntas, los equipos médicos pueden comprender mejor las necesidades únicas de cada familia. Algunos pueden necesitar más información para sentirse seguros, otros pueden necesitar apoyo emocional para procesar el remordimiento, y otros pueden necesitar ayuda para aclarar lo que su ser querido habría querido. El estudio sugiere que una visión multidimensional es necesaria para apoyar verdaderamente a quienes deben hablar por los que han quedado en silencio.