A Multidimensional Assessment of Surrogate Decision Quality in Neurocritical Care for Patients with Stroke

Lorsqu'un accident vasculaire cérébral grave survient, il peut réduire au silence la partie du cerveau qui permet à une personne de parler, de réfléchir ou de faire des choix. Dans ces moments, le poids des choix médicaux de vie ou de mort ne repose pas sur le patient, mais sur un membre de la famille présent à son chevet. Cette personne, souvent un conjoint ou un enfant, doit agir comme la voix de quelqu'un qui ne peut plus parler, naviguant dans un dédale de traitements tout en essayant de deviner ce que le patient aurait voulu. Ce rôle est connu sous le nom de prise de décision par substitution. C'est une expérience humaine profonde, pourtant, pour les médecins et les chercheurs, il a été difficile de mesurer la capacité de ces membres de la famille à accomplir leur tâche. Pendant des années, le monde médical s'est souvent limité à un seul critère pour juger la qualité de ces décisions : si la famille était satisfaite du processus. Mais la satisfaction n'est qu'une note unique dans un accord complexe. Une famille peut se sentir satisfaite de la manière dont une décision a été prise, tout en éprouvant un profond sentiment de regret plus tard, ou elle peut estimer que les soins ne correspondaient pas véritablement aux souhaits du patient. Comprendre l'image complète nécessite d'examiner comment ces différents sentiments interagissent, et si le fait de s'appuyer sur un seul sentiment nous donne une vue complète de la situation.

Une équipe de chercheurs en Chine s'est donné pour mission d'explorer cette complexité en écoutant les récits de 315 membres de familles qui avaient récemment pris des décisions pour des patients souffrant d'accidents vasculaires cérébraux graves dans un hôpital majeur. Ils voulaient voir si la méthode standard de mesure de la qualité décisionnelle était suffisante, ou s'ils devaient examiner la situation à travers trois prismes différents. Le premier prisme était la satisfaction décisionnelle, qui demande si la famille a estimé que le processus de choix d'un traitement a été bien géré. Le second était le regret décisionnel, un sentiment de tristesse ou de doute selon lequel un autre choix aurait pu être meilleur. Le troisième était de savoir si la famille avait le sentiment que les soins reçus par le patient correspondaient réellement aux objectifs et aux valeurs que le patient détenait avant de tomber malade. En recueillant ces trois perspectives auprès du même groupe de personnes, les chercheurs ont pu voir comment elles se chevauchaient et où elles divergeaient.

L'étude a révélé que ces trois sentiments sont liés, mais qu'ils ne sont pas la même chose. La plupart des familles ont fait état de niveaux élevés de satisfaction quant à la manière dont les décisions ont été prises, suggérant que le processus lui-même a été généralement géré avec soin. Cependant, lorsque les chercheurs ont interrogé sur le regret, le tableau changeait. Plus de 60 % des membres de la famille ont déclaré avoir ressenti un certain niveau de regret concernant les choix qu'ils avaient faits. Ce regret n'était pas aléatoire ; il était plus fréquent en cas d'accident vasculaire cérébral hémorragique, qui implique un saignement dans le cerveau, ou lorsque le patient nécessitait une sonde pour l'alimentation ou un ventilateur pour respirer. Il apparaissait également plus souvent lorsque la famille devait passer de traitements agressifs de sauvetage à des soins plus restrictifs. Curieusement, le sentiment que les soins correspondaient aux objectifs du patient était présent dans environ 78 % des cas, pourtant ce sentiment n'était pas un prédicteur fort de la satisfaction ou du regret de la famille. Une famille pouvait estimer que les soins étaient fidèles aux souhaits du patient et éprouver tout de même un profond regret, ou se sentir satisfaite du processus tout en étant incertaine de la réalisation des objectifs.

Les chercheurs ont découvert que des détails spécifiques de la maladie et le profil de la famille façonnaient ces sentiments de différentes manières. Par exemple, les familles confrontées à un accident vasculaire cérébral hémorragique étaient plus susceptibles de signaler une satisfaction plus faible et un regret plus élevé. Celles ayant des revenus plus élevés rapportaient également une satisfaction moindre, tandis que les familles ayant déjà soigné un proche en unité de soins intensifs étaient plus susceptibles de sentir que les soins s'alignaient sur les objectifs du patient. L'étude a montré que la satisfaction décisionnelle et le regret étaient modérément liés, ce qui signifie qu'ils évoluaient souvent dans des directions opposées, mais que le sentiment de concordance avec les objectifs se distinguait, ne montrant qu'une faible connexion avec les deux autres. Cela suggère que la réaction émotionnelle d'une famille face au processus, ses doutes persistants et son sentiment quant au respect des souhaits du patient sont des expériences distinctes.

La conclusion de ce travail est que nous ne pouvons pas juger la qualité de la décision d'un substitut en posant une seule question. Si un médecin vérifie seulement si une famille est satisfaite, il pourrait passer à côté du lourd fardeau du regret ou de l'incertitude quant au respect des véritables souhaits du patient. Ces trois mesures capturent différentes facettes de l'expérience humaine lors d'une crise médicale. En les examinant ensemble, les équipes médicales peuvent mieux comprendre les besoins uniques de chaque famille. Certaines peuvent avoir besoin de plus d'informations pour se sentir confiantes, d'autres peuvent avoir besoin d'un soutien émotionnel pour traiter le regret, et certaines peuvent avoir besoin d'aide pour clarifier ce que leur proche aurait voulu. L'étude suggère qu'une vision multidimensionnelle est nécessaire pour véritablement soutenir ceux qui doivent porter la voix de ceux qui sont réduits au silence.