A Multidimensional Assessment of Surrogate Decision Quality in Neurocritical Care for Patients with Stroke

जब एक गंभीर स्ट्रोक आता है, तो यह मस्तिष्क के उस हिस्से को शांत कर सकता है जो किसी व्यक्ति को बोलने, सोचने या निर्णय लेने में सक्षम बनाता है। इन क्षणों में, जीवन-मृत्यु से जुड़े चिकित्सा संबंधी निर्णयों का भार रोगी पर नहीं, बल्कि उनके बिस्तर के पास खड़े एक परिवार के सदस्य पर आ जाता है। यह व्यक्ति, जो अक्सर जीवनसाथी या संतान होता है, उस व्यक्ति की आवाज़ बनने का कार्य करता है जो बोल नहीं सकता, और उपचारों की एक भूलभुलैया में रास्ता खोजते हुए यह अनुमान लगाने की कोशिश करता है कि रोगी क्या चाहता होगा। इस भूमिका को 'सरोगेट डिसीजन-मेकिंग' (प्रतिनिधि निर्णय लेना) के रूप में जाना जाता है। यह एक गहन मानवीय अनुभव है, फिर भी डॉक्टरों और शोधकर्ताओं के लिए यह मापना कठिन रहा है कि ये परिवार के सदस्य अपना काम कितनी अच्छी तरह कर रहे हैं। वर्षों से, चिकित्सा जगत अक्सर इन निर्णयों की गुणवत्ता को आंकने के लिए केवल एक ही चीज़ देखता है: क्या परिवार प्रक्रिया से संतुष्ट था। लेकिन संतुष्टि एक जटिल स्वर के बीच केवल एक एकल स्वर है। एक परिवार प्रक्रिया के तरीके से संतुष्ट महसूस कर सकता है, फिर भी बाद में गहरे पछतावे का अनुभव कर सकता है, या उन्हें लग सकता है कि देखभाल वास्तव में रोगी की इच्छाओं के अनुरूप नहीं थी। पूर्ण चित्र को समझने के लिए यह देखना आवश्यक है कि ये विभिन्न भावनाएं आपस में कैसे परस्पर क्रिया करती हैं, और क्या केवल एक भावना पर निर्भर रहना हमें स्थिति का संपूर्ण दृश्य प्रदान करता है।

चीन के शोधकर्ताओं की एक टीम ने एक प्रमुख अस्पताल में गंभीर स्ट्रोक वाले रोगियों के लिए हाल ही में निर्णय लेने वाले 315 परिवार के सदस्यों की कहानियों को सुनकर इस जटिलता को खोजने का प्रयास किया। वे यह देखना चाहते थे कि निर्णय की गुणवत्ता को मापने का मानक तरीका पर्याप्त था, या उन्हें स्थिति को तीन अलग-अलग दृष्टिकोणों से देखने की आवश्यकता थी। पहला दृष्टिकोण 'निर्णय संतुष्टि' (decision satisfaction) था, जो यह पूछता है कि क्या परिवार को लगा कि उपचार चुनने की प्रक्रिया को अच्छी तरह से संभाला गया था। दूसरा था 'निर्णय पछतावा' (decision regret), जो एक दुख या संदेह की भावना है कि कोई अन्य विकल्प बेहतर हो सकता था। तीसरा था कि क्या परिवार को लगा कि रोगी को दी गई देखभाल वास्तव में उन लक्ष्यों और मूल्यों से मेल खाती थी जो रोगी के बीमार होने से पहले थे। एक ही समूह से ये तीन दृष्टिकोण एकत्र करके, शोधकर्ता देख सके कि वे कैसे एक-दूसरे के ऊपर आते हैं और कहाँ अलग होते हैं।

अध्ययन से पता चला कि ये तीन भावनाएं आपस में संबंधित हैं, लेकिन वे एक ही चीज़ नहीं हैं। अधिकांश परिवारों ने निर्णय लेने की प्रक्रिया के प्रति उच्च स्तर की संतुष्टि दर्ज की, जिससे यह संकेत मिलता है कि प्रक्रिया को सामान्यतः सावधानी के साथ संभाला गया था। हालाँकि, जब शोधकर्ताओं ने पछतावे के बारे में पूछा, तो तस्वीर बदल गई। 60 प्रतिशत से अधिक परिवार के सदस्यों ने कहा कि उन्होंने अपने द्वारा किए गए निर्णयों के बारे में कुछ स्तर का पछतावा महसूस किया। यह पछतावा यादृच्छिक नहीं था; यह अधिक आम था जब रोगी को 'हेमरेजिक स्ट्रोक' (मस्तिष्क में रक्तस्राव) हुआ था, या जब रोगी को भोजन के लिए ट्यूब या सांस लेने के लिए वेंटिलेटर की आवश्यकता थी। यह तब भी अधिक देखा गया जब परिवार को आक्रामक जीवन रक्षक उपचारों से हटकर अधिक प्रतिबंधात्मक देखभाल की ओर बढ़ना पड़ा। दिलचस्प बात यह है कि देखभाल रोगी के लक्ष्यों के अनुरूप थी, यह भावना लगभग 78 प्रतिशत मामलों में मौजूद थी, फिर भी इस भावना ने यह मजबूती से भविष्यवाणी नहीं की कि परिवार संतुष्ट महसूस करेगा या पछतावा करेगा। एक परिवार को यह लग सकता है कि देखभाल रोगी की इच्छाओं के अनुरूप थी और फिर भी वह गहरे पछतावे का अनुभव कर सकता है, या प्रक्रिया से संतुष्ट हो सकता है लेकिन अनिश्चित हो सकता है कि लक्ष्य पूरे हुए या नहीं।

शोधकर्ताओं ने पाया कि बीमारी के विशिष्ट विवरण और परिवार की पृष्ठभूमि ने इन भावनाओं को अलग-अलग तरीकों से आकार दिया। उदाहरण के लिए, हेमरेजिक स्ट्रोक से जूझ रहे परिवारों में कम संतुष्टि और उच्च पछतावा रिपोर्ट करने की अधिक संभावना थी। उच्च घरेलू आय वाले परिवारों ने भी कम संतुष्टि दर्ज की, जबकि जिन परिवारों ने पहले गहन देखभाल इकाई (ICU) में किसी की देखभाल की थी, उनमें रोगी के लक्ष्यों के साथ देखभाल के तालमेल को महसूस करने की अधिक संभावना थी। अध्ययन ने दिखाया कि निर्णय संतुष्टि और पछतावा मध्यम रूप से जुड़े हुए थे, जिसका अर्थ है कि वे अक्सर विपरीत दिशाओं में चलते हैं, लेकिन 'लक्ष्य-संगत देखभाल' (goal-concordant care) की भावना अलग खड़ी थी, जो अन्य दो के साथ केवल एक कमजोर संबंध दिखा रही थी। यह सुझाव देता है कि एक परिवार की प्रक्रिया के प्रति भावनात्मक प्रतिक्रिया, उनके मन में बना संदेह, और रोगी की इच्छाओं के सम्मान का उनका बोध, अलग-अलग अनुभव हैं।

इस कार्य का निष्कर्ष यह है कि हम केवल एक प्रश्न पूछकर एक प्रतिनिधि के निर्णय की गुणवत्ता का न्याय नहीं कर सकते। यदि एक डॉक्टर केवल यह जाँचता है कि क्या एक परिवार संतुष्ट है, तो वे पछतावे के भारी बोझ या इस अनिश्चितता को मिस कर सकते हैं कि रोगी की वास्तविक इच्छाओं का पालन किया गया था या नहीं। ये तीन माप चिकित्सा संकट के दौरान मानवीय अनुभव के विभिन्न हिस्सों को पकड़ते हैं। उन सभी को एक साथ देखकर, चिकित्सा दल प्रत्येक परिवार की अनूठी आवश्यकताओं को बेहतर ढंग से समझ सकते हैं। कुछ को आत्मविश्वास महसूस करने के लिए अधिक जानकारी की आवश्यकता हो सकती है, कुछ को पछतावे को संसाधित करने के लिए भावनात्मक समर्थन की आवश्यकता हो सकती है, और कुछ को यह स्पष्ट करने में मदद की आवश्यकता हो सकती है कि उनके प्रियजन क्या चाहते होंगे। अध्ययन का सुझाव है कि मौन रहने वालों की ओर बोलने वाले लोगों को वास्तव में समर्थन देने के लिए एक बहुआयामी दृष्टिकोण आवश्यक है।