A Multidimensional Assessment of Surrogate Decision Quality in Neurocritical Care for Patients with Stroke

Quando un ictus grave colpisce, può silenziare la parte del cervello che permette a una persona di parlare, pensare o prendere decisioni. In questi momenti, il peso delle scelte mediche di vita o di morte non ricade sul paziente, ma su un familiare che si trova al suo fianco. Questa persona, spesso un coniuge o un figlio, deve agire come voce per qualcuno che non può parlare, navigando in un labirinto di trattamenti cercando al contempo di indovinare ciò che il paziente avrebbe voluto. Questo ruolo è noto come decisione sostitutiva (surrogate decision-making). È un'esperienza umana profonda, eppure per medici e ricercatori è stato difficile misurare quanto bene questi familiari stiano svolgendo il proprio compito. Per anni, il mondo medico ha spesso guardato a una sola cosa per giudicare la qualità di queste decisioni: se la famiglia si fosse sentita soddisfatta del processo. Ma la soddisfazione è una singola nota in un accordo complesso. Una famiglia potrebbe sentirsi soddisfatta di come sia stata presa una decisione, pur provando un profondo senso di rimpianto in seguito, oppure potrebbe sentire che le cure non siano corrispondenti ai desideri del paziente. Comprendere l'immagine completa richiede di osservare come queste diverse sensazioni interagiscono, e se affidarsi a un singolo sentimento ci fornisca una visione completa della situazione.

Un team di ricercatori in Cina si è posto l'obiettivo di esplorare questa complessità ascoltando le storie di 315 familiari che avevano recentemente preso decisioni per pazienti affetti da ictus gravi in un importante ospedale. Volevano vedere se il modo standard di misurare la qualità decisionale fosse sufficiente, o se fosse necessario osservare la situazione attraverso tre lenti diverse. La prima lente era la soddisfazione decisionale, che chiede se la famiglia ha ritenuto che il processo di scelta di un trattamento sia stato gestito bene. La seconda era il rimpianto decisionale, un sentimento di dolore o dubbio che una scelta diversa potesse essere stata migliore. La terza era se la famiglia sentisse che le cure ricevute dal paziente corrispondessero effettivamente agli obiettivi e ai valori che il paziente deteneva prima di ammalarsi. Raccogliendo queste tre prospettive dallo stesso gruppo di persone, i ricercatori potevano vedere come si sovrapponessero e dove divergessero.

Lo studio ha rivelato che questi tre sentimenti sono correlati, ma non sono la stessa cosa. La maggior parte delle famiglie ha riferito alti livelli di soddisfazione per come sono state prese le decisioni, suggerendo che il processo in sé sia stato generalmente gestito con cura. Tuttavia, quando i ricercatori hanno chiesto del rimpianto, il quadro è cambiato. Più del 60 percento dei familiari ha dichiarato di aver provato un certo livello di rimpianto riguardo alle scelte effettuate. Questo rimpianto non era casuale; era più comune quando il paziente aveva subito un ictus emorragico, che comporta un sanguinamento nel cervello, o quando il paziente richiedeva un tubo per l'alimentazione o un ventilatore per respirare. Sembrava anche apparire più spesso quando la famiglia doveva passare da trattamenti aggressivi salvavita a cure più restrittive. Interessante è che il sentimento che le cure corrispondessero agli obiettivi del paziente era presente in circa il 78 percento dei casi, eppure questo sentimento non prediceva fortemente se la famiglia si fosse sentita soddisfatta o rimpiantosa. Una famiglia poteva sentire che le cure erano fedeli ai desideri del paziente e comunque provare un profondo rimpianto, oppure sentirsi soddisfatta del processo ma incerta se gli obiettivi fossero stati raggiunti.

I ricercatori hanno scoperto che i dettagli specifici della malattia e il background della famiglia plasmavano questi sentimenti in modi diversi. Ad esempio, le famiglie che affrontavano un ictus emorragico tendevano a riportare una soddisfazione inferiore e un rimpianto maggiore. Coloro che avevano redditi familiari più elevati riportavano anche una soddisfazione inferiore, mentre le famiglie che avevano precedentemente assistito qualcuno in una unità di terapia intensiva erano più propense a sentire che le cure si allineavano con gli obiettivi del paziente. Lo studio ha dimostrato che la soddisfazione decisionale e il rimpianto erano moderatamente legati, il che significa che spesso si muovevano in direzioni opposte, ma il senso di cura conforme agli obiettivi stava a sé, mostrando solo una debole connessione con gli altri due. Ciò suggerisce che la reazione emotiva di una famiglia al processo, i suoi dubbi persistenti e il suo senso di sapere se i desideri del paziente siano stati onorati siano esperienze distinte.

La conclusione di questo lavoro è che non possiamo giudicare la qualità di una decisione di un sostituto ponendo solo una domanda. Se un medico controlla solo se una famiglia è soddisfatta, potrebbe ignorare l'opprimente peso del rimpianto o l'incertezza sul fatto che i veri desideri del paziente siano stati seguiti. Queste tre misure catturano parti diverse dell'esperienza umana durante una crisi medica. Guardando a tutte insieme, i team medici possono comprendere meglio le esigenze uniche di ogni famiglia. Alcuni potrebbero aver bisogno di più informazioni per sentirsi sicuri, altri di supporto emotivo per elaborare il rimpianto, e altri ancora di aiuto per chiarire ciò che il loro caro avrebbe voluto. Lo studio suggerisce che una visione multidimensionale è necessaria per sostenere veramente coloro che devono dare voce a chi è rimasto in silenzio.