A Multidimensional Assessment of Surrogate Decision Quality in Neurocritical Care for Patients with Stroke

Wenn ein schwerer Schlaganfall zuschlägt, kann er den Teil des Gehirns verstummen lassen, der es einem Menschen ermöglicht zu sprechen, zu denken oder Entscheidungen zu treffen. In diesen Momenten fällt das Gewicht lebensentscheidender medizinischer Wahlen nicht auf den Patienten, sondern auf ein Familienmitglied, das am Krankenbett steht. Diese Person, oft ein Ehepartner oder ein Kind, muss als Stimme für jemanden fungieren, der nicht sprechen kann, und dabei durch ein Labyrinth von Behandlungen navigieren, während sie versucht zu erahnen, was der Patient gewollt hätte. Diese Rolle ist als Stellvertreter-Entscheidungsfindung bekannt. Es ist eine tiefgreifende menschliche Erfahrung, doch für Ärzte und Forscher war es schwierig zu messen, wie gut diese Familienmitglieder ihre Aufgabe erfüllen. Jahrelang hat die medizinische Welt oft nur eine einzige Sache betrachtet, um die Qualität dieser Entscheidungen zu beurteilen: ob die Familie mit dem Prozess zufrieden war. Doch Zufriedenheit ist nur ein einzelner Ton in einem komplexen Akkord. Eine Familie mag mit der Art und Weise, wie eine Entscheidung getroffen wurde, zufrieden sein, aber später dennoch ein tiefes Gefühl der Reue empfinden, oder sie mögen das Gefühl haben, dass die Pflege nicht wirklich den eigenen Wünschen des Patienten entsprach. Um das vollständige Bild zu verstehen, muss man untersuchen, wie diese verschiedenen Gefühle interagieren und ob die Abhängigkeit von einem einzigen Gefühl uns einen vollständigen Blick auf die Situation ermöglicht.

Ein Forscherteam in China setzte sich zum Ziel, diese Komplexität zu erforschen, indem es den Geschichten von 315 Familienmitgliedern zuhörte, die vor kurzem Entscheidungen für Patienten mit schweren Schlaganfällen in einem großen Krankenhaus getroffen hatten. Sie wollten sehen, ob die Standardmethode zur Messung der Entscheidungsqualität ausreichte oder ob sie die Situation durch drei verschiedene Linsen betrachten müssten. Die erste Linse war die Entscheidungszufriedenheit, die fragt, ob die Familie das Gefühl hatte, dass der Prozess der Auswahl einer Behandlung gut gehandhabt wurde. Die zweite war die Entscheidungsreue, ein Gefühl des Kummers oder des Zweifels, dass eine andere Wahl besser gewesen sein könnte. Die dritte war die Frage, ob die Familie das Gefühl hatte, dass die Behandlung, die der Patient erhielt, tatsächlich mit den Zielen und Werten übereinstimmte, die der Patient vor seiner Erkrankung vertrat. Durch die Erhebung dieser drei Perspektiven aus derselben Gruppe von Menschen konnten die Forscher sehen, wie sie sich überschnitten und wo sie auseinandergingen.

Die Studie zeigte, dass diese drei Gefühle miteinander verwandt sind, aber nicht dasselbe bedeuten. Die meisten Familien berichteten von einem hohen Maß an Zufriedenheit mit der Art und Weise, wie Entscheidungen getroffen wurden, was darauf hindeutet, dass der Prozess selbst im Allgemeinen mit Sorgfalt behandelt wurde. Doch als die Forscher nach der Reue fragten, änderte sich das Bild. Mehr als 60 Prozent der Familienmitglieder gaben an, ein gewisses Maß an Reue über die getroffenen Entscheidungen zu empfinden. Diese Reue war nicht zufällig; sie war häufiger bei Patienten mit einem hämorrhagischen Schlaganfall, der Blutungen im Gehirn beinhaltet, oder wenn der Patient eine Magensonde zur Ernährung oder ein Beatmungsgerät zum Atmen benötigte. Es schien auch häufiger vorzukommen, wenn die Familie von aggressiven lebensrettenden Maßnahmen zu einer restriktiveren Pflege übergehen musste. Interessanterweise war das Gefühl, dass die Pflege den Zielen des Patienten entsprach, in etwa 78 Prozent der Fälle vorhanden, doch dieses Gefühl war kein starker Prädiktor dafür, ob die Familie mit der Entscheidung zufrieden war oder Reue empfand. Eine Familie konnte das Gefühl haben, dass die Pflege den Wünschen des Patienten entsprach, und dennoch tiefe Reue empfinden, oder mit dem Prozess zufrieden sein, aber unsicher sein, ob die Ziele erreicht wurden.

Die Forscher fanden heraus, dass spezifische Details der Erkrankung und der Hintergrund der Familien diese Gefühle auf unterschiedliche Weise prägten. Beispielsweise berichteten Familien, die mit einem hämorrhagischen Schlaganfall zu tun hatten, eher über eine geringere Zufriedenheit und eine höhere Reue. Familien mit höheren Haushaltseinkommen berichteten ebenfalls über eine geringere Zufriedenheit, während Familien, die bereits zuvor jemanden auf einer Intensivstation betreut hatten, eher das Gefühl hatten, dass die Pflege mit den Zielen des Patienten übereinstimmte. Die Studie zeigte, dass Entscheidungszufriedenheit und Reue moderat miteinander verknüpft waren, was bedeutet, dass sie sich oft in entgegengesetzte Richtungen bewegten, aber das Gefühl der zielkonformen Pflege stand separat da und wies nur eine schwache Verbindung zu den anderen beiden auf. Dies deutet darauf hin, dass die emotionale Reaktion einer Familie auf den Prozess, ihre anhaltenden Zweifel und ihr Sinn dafür, ob die Wünsche des Patienten respektiert wurden, unterschiedliche Erfahrungen sind.

Die Schlussfolgerung aus dieser Arbeit ist, dass wir die Qualität der Entscheidung eines Stellvertreters nicht bewerten können, indem wir nur eine einzige Frage stellen. Wenn ein Arzt nur prüft, ob eine Familie zufrieden ist, übersieht er möglicherweise die schwere Last der Reue oder die Unsicherheit darüber, ob die wahren Wünsche des Patienten befolgt wurden. Diese drei Maße erfassen unterschiedliche Teile der menschlichen Erfahrung während einer medizinischen Krise. Indem man alle drei zusammen betrachtet, können medizinische Teams die einzigartigen Bedürfnisse jeder Familie besser verstehen. Einige benötigen vielleicht mehr Informationen, um sich sicher zu fühlen, andere benötigen emotionale Unterstützung, um Reue zu verarbeiten, und manche benötigen Hilfe bei der Klärung dessen, was ihr geliebter Mensch gewollt hätte. Die Studie legt nahe, dass eine multidimensionale Sichtweise notwendig ist, um diejenigen, die für die Verstummten sprechen müssen, wirklich zu unterstützen.