A Multidimensional Assessment of Surrogate Decision Quality in Neurocritical Care for Patients with Stroke

Quando um AVC grave atinge uma pessoa, ele pode silenciar a parte do cérebro que permite que ela fale, pense ou tome decisões. Nesses momentos, o peso das escolhas médicas de vida ou morte não recai sobre o paciente, mas sobre um familiar que está ao lado de seu leito. Essa pessoa, frequentemente um cônjuge ou filho, deve agir como a voz de alguém que não consegue falar, navegando por um labirinto de tratamentos enquanto tenta adivinhar o que o paciente desejaria. Esse papel é conhecido como tomada de decisão por substituto. É uma experiência humana profunda, mas, para médicos e pesquisadores, tem sido difícil medir o quão bem esses familiares estão desempenhando seu papel. Por anos, o mundo médico frequentemente olhou para apenas uma coisa para julgar a qualidade dessas decisões: se a família se sentiu satisfeita com o processo. Mas a satisfação é uma nota única em um acorde complexo. Uma família pode se sentir satisfeita com a forma como uma decisão foi tomada, mas ainda assim sentir um profundo senso de arrependimento mais tarde, ou podem sentir que o cuidado não correspondeu verdadeiramente aos desejos do próprio paciente. Compreender o quadro completo exige observar como esses diferentes sentimentos interagem, e se confiar em um único sentimento nos dá uma visão completa da situação.

Uma equipe de pesquisadores na China partiu para explorar essa complexidade ouvindo as histórias de 315 familiares que haviam tomado decisões recentemente para pacientes com AVCs graves em um grande hospital. Eles queriam ver se a forma padrão de medir a qualidade da decisão era suficiente, ou se precisavam olhar para a situação através de três lentes diferentes. A primeira lente foi a satisfação com a decisão, que pergunta se a família sentiu que o processo de escolha de um tratamento foi bem conduzido. A segunda foi o arrependimento da decisão, um sentimento de pesar ou dúvida de que uma escolha diferente poderia ter sido melhor. A terceira foi se a família sentiu que o cuidado que o paciente recebeu realmente correspondeu aos objetivos e valores que o paciente mantinha antes de adoecer. Ao reunir essas três perspectivas do mesmo grupo de pessoas, os pesquisadores pudram ver como elas se sobrepunham e onde divergiam.

O estudo revelou que esses três sentimentos estão relacionados, mas não são a mesma coisa. A maioria das famílias relatou altos níveis de satisfação com a forma como as decisões foram tomadas, sugerindo que o processo em si foi geralmente conduzido com cuidado. No entanto, quando os pesquisadores perguntaram sobre o arrependimento, o cenário mudou. Mais de 60 por cento dos familiares disseram sentir algum nível de arrependimento pelas escolhas que fizeram. Esse arrependimento não era aleatório; era mais comum quando o paciente sofria um AVC hemorrágico, que envolve sangramento no cérebro, ou quando o paciente necessitava de uma sonda para alimentação ou de um ventilador para respirar. Também parecia ocorrer com mais frequência quando a família tinha que mudar de tratamentos agressivos de salvamento de vida para cuidados mais restritivos. Curiosamente, o sentimento de que o cuidado correspondia aos objetivos do paciente estava presente em cerca de 78 por cento dos casos, mas esse sentimento não previu fortemente se a família se sentiu satisfeita ou arrependida. Uma família pode sentir que o cuidado foi fiel aos desejos do paciente e ainda assim sentir um profundo arrependimento, ou sentir-se satisfeita com o processo, mas incerta se os objetivos foram atingidos.

Os pesquisadores descobriram que detalhes específicos da doença e o histórico da família moldavam esses sentimentos de maneiras diferentes. Por exemplo, famílias lidando com um AVC hemorrágico eram mais propensas a relatar menor satisfação e maior arrependimento. Aqueles com rendas familiares mais altas também relataram menor satisfação, enquanto famílias que haviam cuidado de alguém em uma unidade de terapia intensiva anteriormente tinham maior probabilidade de sentir que o cuidado se alinhava aos objetivos do paciente. O estudo mostrou que a satisfação com a decisão e o arrependimento estavam moderadamente ligados, significando que eles frequentemente se moviam em direções opostas, mas o senso de cuidado concordante com os objetivos permanecia à parte, mostrando apenas uma conexão fraca com os outros dois. Isso sugere que a reação emocional da família ao processo, suas dúvidas persistentes e seu senso de se os desejos do paciente foram honrados são experiências distintas.

A conclusão deste trabalho é que não podemos julgar a qualidade da decisão de um substituto fazendo apenas uma pergunta. Se um médico apenas verifica se uma família está satisfeita, ele pode perder o pesado fardo do arrependimento ou a incerteza sobre se os reais desejos do paciente foram seguidos. Essas três medidas capturam diferentes partes da experiência humana durante uma crise médica. Ao olhar para todas elas juntas, as equipes médicas podem entender melhor as necessidades únicas de cada família. Alguns podem precisar de mais informações para se sentirem confiantes, outros podem precisar de apoio emocional para processar o arrependimento, e alguns podem precisar de ajuda para esclarecer o que seu ente querido desejaria. O estudo sugere que uma visão multidimensional é necessária para apoiar verdadeiramente aqueles que devem falar por quem está em silêncio.