Democratising patient and public involvement – A case study from the RELAX (Reducing Levels of AnXiety) randomised clinical trial
تقدم هذه الورقة دراسة حالة لتجربة "RELAX" السريرية العشوائية، والتي تُظهر كيف نجحت استراتيجية إشراك المرضى والجمهور (PPI) القائمة على الديمقراطية والتركيز على العدالة — والتي تتميز بمجموعة استشارية متنوعة، ودعم مخصص للباحثين من مستخدمي الخدمة، وتعاون مرن — في تعزيز عمليات توظيف المشاركين في التجارب، واستبقائهم، وجودة الأبحاث، مع تمكين المشاركين في الوقت ذاته.
البحث الأصلي مرخَّص بموجب CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). هذا شرح مولَّده بالذكاء الاصطناعي للبحث أدناه. لم يكتبه المؤلفون ولم يصادقوا عليه. وللتحقق من الدقة التقنية، يرجى الرجوع إلى البحث الأصلي. اقرأ إخلاء المسؤولية الكامل
تعد القلق أثناء الحمل والشهور الأولى من الأمومة تحدياً واسع النطاق في مجال الصحة العامة، حيث يؤثر على أكثر من امرأة واحدة من بين كل خمس نساء في المملكة المتحدة. بالنسبة للكثيرات، لا تصل هذه المخاوف إلى عتبة الاضطراب الشديد الذي يتطلب تدخلاً سريرياً فورياً، ومع ذلك فهي ثقيلة بما يكفي لتعطيل الحياة اليومية والترابط الأسري. واستجابة لذلك، طور الباحثون تدريباً نفسياً مصمماً لمساعدة الأفراد على إعادة صياغة الأفكار السلبية ومنع تفاقم القلق. ومع ذلك، لكي ينجح هذا التدريب، يجب تصميمه بطريقة تجعله ذا صلة ومتاحاً للأشخاص الذين يهدف لمساعدتهم بالفعل. وهذا يتطلب ما هو أكثر من الخبرة العلمية؛ إذ يتطلب مشاركة نشطة من المجتمع. هذا النهج، المعروف باسم المشاركة من قبل المرضى والجمهور، يعامل الأشخاص ذوي الخبرة المعاشة ليس كخاضعين للدراسة بشكل سلبي، بل كشركاء أساسيين يساعدون في تشكيل البحث من القواعد الأساسية. والسؤال الذي يواجه المجتمع العلمي ليس فقط ما إذا كانت هذه الشراكة تحسن البيانات، بل كيفية بناء نظام تُسمع فيه الأصوات المتنوعة حقاً، وتُقدر، وتُمكّن طوال العملية بأكملها.
تقدم دراسة حالة حديثة من تجربة "RELAX"، وهي دراسة سريرية كبيرة تختبر برنامج تدريب نفسي للقلق في الفترة المحيطة بالولادة، نظرة مفصلة حول كيفية عمل هذه الشراكة في الممارسة العملية. فقد سعى الباحثون إلى إشراك مجموعة متنوعة من الآباء الذين عانوا من القلق أثناء الحمل، بهدف جعل التجربة أكثر ملاءمة، وتقليل حواجز المشاركة للمجموعات غير الممثلة بشكل كافٍ، وتحسين الجودة الإجمالية للدراسة. وما ظهر هو عملية تطورت من مجرد استشارة إلى تعاون حقيقي، حيث بدأت الحدود بين الباحثين والجمهور تتلاشى. تضمنت الدراسة مجموعة استشارية كبيرة مكونة من تسعة عشر فرداً، بمن في ذلك الأمهات والآباء ووالد (birthing parent) كان ينتقل من الهوية الأنثوية إلى الذكرية، يمثلون مجموعة واسعة من الخلفيات العرقية، بما في ذلك المجتمعات السوداء والآسيوية. لم يُطلب من هؤلاء المستشارين إبداء آرائهم لمرة واحدة فحسب؛ بل تم دفع أجر مقابل وقتهم، وتعويضهم عن تكاليف السفر ورعاية الأطفال، ودعوتهم لحضور ثمانية وعشرين اجتماعاً على مدار فترة الدراسة.
كمن جوهر نجاح مشروع "RELAX" في كيفية استجابة فريق البحث لاحتياجات وأفكار هذه المجموعة الاستشارية. فبدلاً من الالتزام الصارم بخطة معدة مسبقاً، أظهر الباحثون استجابة مرنة سمحت للمشاركة العامة بالنمو. فعلى سبيل المثال، عندما أعرب المستشارون عن رغبتهم في عقد اجتماعات أكثر تكراراً، قام الفريق بمضاعفة عدد الجلسات. وعندما اقترح المستشارون أن المواد الدراسية بحاجة لأن تكون أكثر وضوحاً وأقل ترهيباً، قام الفريق بإعادة كتابة الموقع الإلكتروني وسيناريوهات التدريب لاستخدام لغة بسيطة وإزالة المحتوى الذي قد يثير التوتر. وكان الابتكار الكبير هو إنشاء مجموعة على تطبيق "واتساب"، والتي عملت كفضاء مجتمعي رقمي حيث يمكن للمستشارين دعم بعضهم البعض، وتبادل التحديثات، وبناء علاقات بين الاجتماعات الرسمية. ساعدت هذه الشبكة غير الرسمية في تعزيز الشعور بالانتماء، محولةً مجموعة من الغرباء إلى فريق متماسك ذي مهمة مشتركة.
كان تأثير هذا النهج ملموساً وقابلاً للقيść. فقد أثر مدخلات المجموعة الاستشارية بشكل مباشر على تصميم المواد التسويقية للدراسة، والتي تضمنت نساءً من خلفيات عرقية متنوعة وصوراً واقعية بدلاً من النماذج المثالية. ساعد هذا التحول في تجنيد 268 مشاركاً خلال ثلاثة عشر شهراً، وهو معدل يعزوه الباحثون جزئياً إلى التأييد المجتمعي الذي قدمه المستشارون. علاوة على ذلك، حققت التجربة معدلات استبقاء عالية بشكل غير عادي، حيث أكمل ما بين 93 و96 في المئة من المشاركين تقييمات المتابعة الخاصة بهم. وشعر المستشارون أن حضورهم ومناصرتهم ساعدت الباحثين على فهم المتطلبات الواقعية للأمهات الجديدات، مما أدى إلى إجراء تعديلات جعلت الدراسة أكثر سهولة للمشاركين. وتضمن أحد الأمثلة المحددة دفاع المستشارين عن تمديد الجدول الزمني للدراسة لضمان أن أولئك الذين انضموا لاحقاً يمكنهم أيضاً إكمال التقييمات النهائية، وهو قرار منح الأولوية للعدالة على الجدولة الصارمة.
وبعيداً عن أرقام التجنيد، كشفت الدراسة عن تحول عميق في الأشخاص المشاركين. فقد أفاد المستشارون بأنهم شعروا بأنهم مقدرون ومحترمون، واصفين تحولاً من الشعور بأنهم غرباء إلى الشعور بأنهم أعضاء متساوون في الفريق. ووجد الكثيرون أن المساهمة في البحث منحتهم شعوراً بالقدرة، مما سمح لهم بتحويل تجاربهم الصعبة مع القلق إلى شيء بناء للآخرين. وقد تمت دعوة العديد من المستشارين لتجاوز أدوارهم الاستشارية والمشاركة في تحليل البيانات الفعلي، والمساعدة في ترميز النتائج وتفسيرها. هذا المستوى من المشاركة، حيث يشارك الأعضاء من الجمهور في تأليف الأوراق العلمية وتقديمها في المؤتمرات، يعد أمراً نادراً في هذا المجال. وأشار الباحثون إلى أن هذه الشراكة غيرت منظورهم الخاص أيضاً، مما منحهم فهماً أكثر عمقاً وإنسانية للقلق الذي يدرسونه وأهمية الشمولية في تصميم الأبحاث.
ومع ذلك، لم يكن الطريق نحو هذا النجاح خالياً من العقبات. فقد أقر الباحثون بأنهم قللوا من تقدير الوقت والموارد المطلوبة للحفاظ على هذا المستوى من التفاعل. وبينما حققت الدراسة خطوات كبيرة في التنوع، أعرب بعض المستشارين عن خيبة أملهم لأن التدريب لا يمكن الوصول إليه عبر الهواتف الذكية، وهو قيد تم اتخاذه في البداية بسبب المخاوف من التشتت، رغم أن تطبيقاً للهاتف الذكي قيد التطوير الآن. كما لاحظ آخرون أن التصميم الأولي للتجربة، بما في ذلك الأساليب الإحصائية المحددة، تم اتخاذه من قبل الباحثين قبل إشراك الجمهور بشكل كامل، مما يعني أن أعمق مستوى من اتخاذ القرار المشترك لم يتحقق في المراحل المبكرة. بالإضافة إلى ذلك، شعر بعض المستشارين بالخجل من التحدث في الاجتماعات الكبيرة عبر الإنترنت، مشيرين إلى أن مناقشات المجموعات الأصغر ربما كانت ستساعد الجميع على المساهمة بثقة أكبر.
تخلص الدراسة إلى أن المفتاح للمشاركة العامة الفعالة يكمكمن في الالتزام بدقرطة العملية، حيث يتم تقاسم السلطة ورعاية العلاقات بمرور الوقت. وتشير إلى أنه عندما يستمع الباحثون بهدف، ويوفرون مكافآت عادلة، ويظلون منفتحين على تكييف خططهم، فإن النتيجة هي بحث ليس فقط بجودة أعلى، بل هو أيضاً أكثر إنصافاً. وتثبت تجربة "RELAX" أن إشراك الجمهور ليس مجرد بند يتم استيفاؤه للحصول على التمويل؛ بل هو عملية ديناميكية يمكن أن تمكن الأفراد، وتبني الثقة داخل المجتمعات، وتؤدي في النهاية إلى نتائج صحية أفضل. ومن خلال معاملة الجمهور كشركاء وليس كموضوعات للدراسة، وجد الباحثون أن بإمكانهم إنشاء دراسة ذات صلة حقيقية بالأشخاص الذين صُممت لأجلهم، مما يثبت أن العلم الأكثر فعالية هو غالباً العلم الذي يُنجز مع المجتمع، وليس فقط لأجله.
غارق في أبحاث مجالك؟
تصلك نشرة يومية بأحدث الأبحاث المطابقة لكلماتك البحثية المفتاحية — مع ملخصات تقنية، بلغتك.