Democratising patient and public involvement – A case study from the RELAX (Reducing Levels of AnXiety) randomised clinical trial
यह शोध पत्र RELAX रैंडमाइज्ड क्लिनिकल ट्रायल का एक केस स्टडी प्रस्तुत करता है, जो यह प्रदर्शित करता है कि कैसे एक लोकतांत्रिक, समानता-केंद्रित रोगी और सार्वजनिक सहभागिता (PPI) रणनीति—जो एक विविध सलाहकार समूह, समर्पित सेवा-उपयोगकर्ता शोधकर्ता सहायता और लचीले सहयोग द्वारा अभिलक्षित है—ने प्रतिभागियों को सशक्त बनाने के साथ-साथ परीक्षण भर्ती, प्रतिधारण और अनुसंधान की गुणवत्ता को सफलतापूर्वक बढ़ाया।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। नीचे दिए गए पेपर की यह व्याख्या AI से तैयार की गई है। इसे लेखकों ने न तो लिखा है, न इसका समर्थन किया है। तकनीकी सटीकता के लिए मूल पेपर देखें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
गर्भावस्था और पालन-पोषण के शुरुआती महीनों के दौरान चिंता एक व्यापक सार्वजनिक स्वास्थ्य चुनौती है, जो यूनाइटेड किंगडम में पाँच में से एक से अधिक महिलाओं को प्रभावित करती है। कई लोगों के लिए, ये चिंताएँ तत्काल नैदानिक हस्तक्षेप की आवश्यकता वाले गंभीर विकार की सीमा तक नहीं पहुँचती हैं, फिर भी ये दैनिक जीवन और पारिवारिक जुड़ाव को बाधित करने के लिए पर्याप्त भारी होती हैं। इसके जवाब में, शोधकर्ताओं ने एक मनोवैज्ञानिक प्रशिक्षण विकसित किया है जिसे व्यक्तियों को नकारात्मक विचारों को फिर से ढालने और चिंता को बढ़ने से रोकने में मदद करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। हालाँकि, इस तरह के प्रशिक्षण के सफल होने के लिए, इसे इस तरह से डिज़ाइन किया जाना चाहिए जो उन लोगों के लिए प्रासंगिक और सुलभ लगे जिनकी यह मदद करने का लक्ष्य है। इसके लिए केवल वैज्ञानिक विशेषज्ञता की आवश्यकता नहीं है; इसके लिए समुदाय की सक्रिय भागीदारी की मांग है। 'पेशेंट एंड पब्लिक इन्वॉल्वमेंट' (रोगी और सार्वजनिक भागीदारी) के रूपए जाने वाले इस दृष्टिकोण में, अपने अनुभव वाले लोगों को अध्ययन के निष्क्रिय विषय के रूप में नहीं, बल्कि आवश्यक भागीदारों के रूप में देखा जाता है जो जमीनी स्तर से अनुसंधान को आकार देने में मदद करते हैं। वैज्ञानिक समुदाय के सामने प्रश्न केवल यह नहीं है कि क्या यह साझेदारी डेटा में सुधार करती है, बल्कि यह है कि एक ऐसी प्रणाली कैसे बनाई जाए जहाँ विविध आवाजों को वास्तव में सुना जाए, महत्व दिया जाए और पूरे प्रक्रिया के दौरान सशक्त बनाया जाए।
RELAX ट्रायल से एक हालिया केस स्टडी, जो प्रसवकालीन चिंता (पेरिनेटल एंग्जायटी) के लिए एक मनोवैज्ञानिक प्रशिक्षण कार्यक्रम का परीक्षण करने वाले एक बड़े नैदानिक अध्ययन है, इस बात का विस्तृत विवरण देती है कि यह साझेदारी व्यवहार में कैसे कार्य कर सकती है। शोधकर्ताओं ने गर्भावस्था के दौरान चिंता का अनुभव करने वाले माता-पिता के एक विविध समूह को शामिल करने का लक्ष्य रखा, ताकि परीक्षण को अधिक प्रा性的 बनाया जा सके, कम प्रतिनिधित्व वाले समूहों के लिए भागीदारी की बाधाओं को कम किया जा सके और अध्ययन की समग्र गुणवत्ता में सुधार किया जा सके। जो उभरकर आया वह एक ऐसी प्रक्रिया थी जो साधारण परामर्श से विकसित होकर एक वास्तविक सहयोग बन गई, जहाँ शोधकर्ताओं और जनता के बीच की सीमाएँ धुंधली होने लगीं। इस अध्ययन में उन्नीस व्यक्तियों का एक बड़ा सलाहकार समूह शामिल था, जिसमें माताएं, पिता और एक जन्म देने वाला अभिभावक (जो महिला से पुरुष में परिवर्तित हो रहा था) शामिल थे, जो जातीय पृष्ठभूमि की एक विस्तृत श्रृंखला का प्रतिनिधित्व करते थे, जिसमें अश्वेत और एशियाई समुदाय भी शामिल थे। इन सलाहकारों से केवल एक बार उनकी राय नहीं मांगी गई थी; उन्हें उनके समय के लिए भुगतान किया गया, यात्रा और बच्चों की देखभाल के लिए प्रतिपूर्ति दी गई, और अध्ययन के दौरान अट्ठाइस बैठकों में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया।
RELAX प्रोजेक्ट की सफलता का मूल यह था कि अनुसंधान टीम ने इस सलाहकार समूह की आवश्यकताओं और विचारों पर कैसे प्रतिक्रिया दी। एक पूर्व-निर्धारित योजना पर सख्ती से टिके रहने के बजाय, शोधकर्ताओं ने एक लचीली प्रतिक्रियाशीलता प्रदर्शित की जिसने सार्वजनिक भागीदारी को बढ़ने दिया। उदाहरण के लिए, जब सलाहकारों ने अधिक बार बैठक करने की इच्छा व्यक्त की, तो टीम ने सत्रों की संख्या दोगुनी कर दी। जब सलाहकारों ने सुझाव दिया कि अध्ययन सामग्री को अधिक स्पष्ट और कम डरावना बनाने की आवश्यकता है, तो टीम ने वेबसाइट और प्रशिक्षण परिदृश्यों को सरल भाषा का उपयोग करने और ट्रिगर करने वाली सामग्री को हटाने के लिए फिर से लिखा। एक महत्वपूर्ण नवाचार एक व्हाट्सएप (WhatsApp) समूह का निर्माण था, जो एक डिजिटल सामुदायिक स्थान के रूप में कार्य करता था, जहाँ सलाहकार एक-दूसरे का समर्थन कर सकते थे, अपडेट साझा कर सकते थे और औपचारिक बैठकों के बीच संबंध बना सकते थे। इस अनौपचारिक नेटवर्क ने अपनेपन की भावना को बढ़ावा देने में मदद की, जिससे अजनबियों का एक समूह एक एकजुट टीम में बदल गया जिसका एक साझा मिशन था।
इस दृष्टिकोण का प्रभाव मूर्त और मापने योग्य था। सलाहकार समूह के इनपुट ने अध्ययन की मार्केटिंग सामग्री के डिज़ाइन को सीधे प्रभावित किया, जिसमें आदर्श मॉडलों के बजाय जातीय रूप से विविध महिलाओं और संबंधित छवियों को दिखाया गया। इस बदलाव ने परीक्षण में तेरह महीनों में 268 प्रतिभागियों को भर्ती करने में मदद की, एक ऐसी गति जिसका श्रेय शोधकर्ता आंशिक रूप से सलाहकारों द्वारा प्रदान किए गए सामुदायिक समर्थन को देते हैं। इसके अलावा, परीक्षण ने असामान्य रूप से उच्च प्रतिधारण दर हासिल की, जिसमें 93 से 96 प्रतिशत प्रतिभागियों ने अपने फॉलो-अप मूल्यांकन पूरे किए। सलाहकारों ने महसूस किया कि उनकी उपस्थिति और वकालत ने शोधकर्ताओं को नई माताओं की वास्तविक दुनिया की मांगों को समझने में मदद की, जिससे ऐसे समायोजन हुए जिन्होंने अध्ययन को प्रतिभागियों के लिए अधिक प्रबंधनीय बना दिया। एक विशिष्ट उदाहरण में सलाहकारों ने अध्ययन की समय सीमा बढ़ाने की वकालत की ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि बाद में शामिल होने वाले लोग भी अंतिम मूल्यांकन पूरा कर सकें, एक ऐसा निर्णय जिसने सख्त शेड्यूलिंग के ऊपर समानता को प्राथमिकता दी।
भागीदारी के आंकड़ों से परे, अध्ययन ने इसमें शामिल लोगों में एक गहरा परिवर्तन प्रकट किया। सलाहकारों ने महसूस किया कि उन्हें महत्व और सम्मान दिया गया, उन्होंने बाहरी व्यक्ति महसूस करने से लेकर समान टीम सदस्य महसूस करने तक के बदलाव का वर्णन किया। कई लोगों ने पाया कि योगदान देने से उन्हें एजेंसी (स्वयं के नियंत्रण) का अहसास हुआ, जिससे वे अपने चिंता के कठिन अनुभवों को दूसरों के लिए कुछ रचनात्मक में बदल सके। कई सलाहकारों को अपने सलाहकार भूमिकाओं से आगे बढ़कर वास्तविक डेटा विश्लेषण में भाग लेने के लिए आमंत्रित किया गया, जिससे निष्कर्षों को कोड करने और व्याख्या करने में मदद मिली। भागीदारी का यह स्तर, जहाँ सार्वजनिक सदस्य वैज्ञानिक पत्रों के सह-लेखक बनते हैं और सम्मेलनों में प्रस्तुति देते हैं, इस क्षेत्र में दुर्लभ है। शोधकर्ताओं ने नोट किया कि इस साझेदारी ने उनके अपने दृष्टिकोण को भी बदल दिया, जिससे उन्हें उस चिंता की गहरी, अधिक मानवीय समझ मिली जिसका वे अध्ययन कर रहे थे और अनुसंधान डिजाइन में समावेशिता का महत्व समझ में आया।
हालाँकि, इस सफलता का मार्ग बाधाओं रहित नहीं था। शोधकर्ताओं ने स्वीकार किया कि उन्होंने इस स्तर की सहभागिता को बनाए रखने के लिए आवश्यक समय और संसाधनों का कम अनुमान लगाया था। जबकि अध्ययन ने विविधता में महत्वपूर्ण प्रगति की, कुछ सलाहकारों ने निराशा व्यक्त की कि प्रशिक्षण को स्मार्टफोन के माध्यम से एक्सेस नहीं किया जा सकता था, जो कि शुरुआत में ध्यान भटकाने की चिंताओं के कारण लिया गया एक निर्णय था, हालांकि अब एक स्मार्टफोन ऐप विकसित किया जा रहा है। अन्य लोगों ने उल्लेख किया कि परीक्षण का प्रारंभिक डिज़ाइन, जिसमें विशिष्ट सांख्यिकीय विधियाँ शामिल थीं, शोधकर्ताओं द्वारा सार्वजनिक रूप से पूरी तरह से शामिल किए जाने से पहले ही तय कर लिया गया था, जिसका अर्थ था कि शुरुआती चरणों में साझा निर्णय लेने का उच्चतम स्तर प्राप्त नहीं किया गया था। इसके अतिरिक्त, कुछ सलाहकारों ने बड़ी ऑनलाइन बैठकों में बोलने में संकोच महसूस किया, जिससे सुझाव मिला कि छोटे समूह की चर्चाओं ने सभी को अधिक आत्मविश्वास के साथ योगदान देने में मदद की होती।
अध्ययन यह निष्कर्ष निकालता है कि प्रभावी सार्वजनिक भागीदारी की कुंजी प्रक्रिया के लोकतंत्रीकरण के प्रति प्रतिबद्धता में निहित है, जहाँ शक्ति साझा की जाती है और संबंधों को समय के साथ पोषित किया जाता है। यह सुझाव देता है कि जब शोधकर्ता उद्देश्य के साथ सुनते हैं, उचित पुरस्कार प्रदान करते हैं, और अपनी योजनाओं को अनुकूलित करने के लिए खुले रहते हैं, तो परिणाम ऐसा अनुसंधान होता है जो न केवल उच्च गुणवत्ता वाला है, बल्कि अधिक न्यायसंगत भी है। RELX ट्रायल दर्शाता है कि सार्वजनिक भागीदारी केवल फंडिंग के लिए एक बॉक्स को टिक करने जैसा नहीं है; यह एक गतिशील प्रक्रिया है जो व्यक्तियों को सशक्त बना सकती है, समुदायों के भीतर विश्वास पैदा कर सकती है, और अंततः बेहतर स्वास्थ्य परिणाम ला सकती है। जनता को विषयों के बजाय भागीदारों के रूप में मानकर, शोधकर्ताओं ने पाया कि वे एक ऐसा अध्ययन बना सकते हैं जो वास्तव में उन लोगों के लिए प्रासंगिक है जिनके लिए इसे बनाया गया है, यह सिद्ध करते हुए कि सबसे प्रभावी विज्ञान अक्सर वह होता है जो केवल समुदाय के लिए नहीं, बल्कि समुदाय के साथ मिलकर किया जाता है।
अपने क्षेत्र के पेपरों की भीड़ में उलझे हुए हैं?
आपके रिसर्च कीवर्ड से मेल खाने वाले सबसे नए और अलग सोच वाले पेपरों का रोज़ाना Digest पाएँ—तकनीकी सारांश के साथ, आपकी भाषा में।