Democratising patient and public involvement – A case study from the RELAX (Reducing Levels of AnXiety) randomised clinical trial

임신기와 육아 초기 단계의 불안은 영국에서 5명 중 1명 이상의 여성에게 영향을 미치는 광범위한 공중 보건 과제입니다. 많은 이들에게 이러한 걱정은 즉각적인 임상적 개입이 필요한 심각한 장애 수준에 도달하지는 않지만, 일상생활과 가족 간의 유대감을 저해할 만큼은 충분히 무겁습니다. 이에 대응하여, 연구자들은 부정적인 생각을 재구성하고 불안이 악화되는 것을 방지하도록 설계된 심리 훈련법을 개발했습니다. 그러나 이러한 훈련이 효과를 거두기 위해서는, 도움을 주고자 하는 바로 그 사람들에게 관련성이 있고 접근 가능하다고 느껴지는 방식으로 설계되어야 합니다. 이는 단순히 과학적 전문 지식 이상의 것을 요구하며, 공동체의 적극적인 참여를 필요로 합니다. 환자 및 대중 참여(patient and public involvement)라고 불리는 이 접근 방식은, 삶의 경험을 가진 사람들을 단순한 연구 대상이 아니라 연구의 기초부터 함께 형성해 나가는 필수적인 파트너로 대우합니다. 과학계가 직면한 질문은 단지 이러한 파트너십이 데이터를 개선하느냐의 여부가 아니라, 어떻게 다양한 목소리가 전체 과정 전반에 걸쳐 진정으로 경청되고, 가치 있게 여겨지며, 권한을 부여받는 시스템을 구축할 것인가 하는 점입니다.

주산기 불안을 위한 심리 훈련 프로그램을 테스트하는 대규모 임상 연구인 RELAX 트라이얼(RELAX trial)의 최근 사례 연구는 이러한 파트너십이 실제로 어떻게 기능할 수 있는지에 대한 상세한 모습을 보여줍니다. 연구진은 임신 중 불안을 경험한 다양한 부모들을 참여시켜, 연구의 관련성을 높이고, 소외된 집단의 참여 장벽을 낮추며, 연구의 전반적인 질을 개선하는 것을 목표로 했습니다. 그 결과, 단순한 자문을 넘어 연구자와 대중 사이의 경계가 허물어지기 시작하는 진정한 협업으로 진화하는 과정이 나타났습니다. 이 연구에는 흑인 및 아시아인 커뮤니티를 포함한 폭넓은 인종적 배경을 대변하는 어머니, 아버지, 그리고 여성에서 남성으로 성전환 중인 출산 부모를 포함한 19명의 개인으로 구성된 대규모 자문단이 참여했습니다. 이 자문단은 단순히 한 번 의견을 묻는 데 그치지 않았습니다. 이들은 시간과 이동 비용, 육아 비용을 보상받았으며, 연구 기간 동안 28회의 회의에 참석하도록 초대되었습니다.

RELAX 프로젝트 성공의 핵심은 연구팀이 이 자문단의 요구와 아이디어에 어떻게 반응했는가에 있었습니다. 연구진은 미리 정해진 계획을 엄격하게 고수하기보다, 대중 참여가 성장할 수 있도록 유연한 대응력을 보여주었습니다. 예를 들어, 자문단이 더 빈번한 회의를 원한다는 의견을 내자 연구팀은 세션 수를 두 배로 늘렸습니다. 또한, 자문단이 연구 자료가 더 명확해야 하며 위협적이지 않아야 한다고 제안하자, 연구팀은 웹사이트와 훈련 시나리오를 평이한 언어로 다시 작성하고 트리거(triggering)가 될 만한 내용을 제거했습니다. 중요한 혁신 중 하나는 왓츠앱(WhatsApp) 그룹의 생성이었는데, 이는 자문단이 공식 회의 사이에 서로를 지원하고, 업데이트를 공유하며, 관계를 쌓을 수 있는 디지털 커뮤니티 공간 역할을 했습니다. 이 비공식적인 네트워크는 소속감을 키워주는 데 도움을 주었으며, 낯선 이들의 모임을 공동의 사명을 가진 결속력 있는 팀으로 변화시켰습니다.

이러한 접근 방식의 영향은 구체적이고 측정 가능했습니다. 자문단의 의견은 이상적인 모델 대신 인종적으로 다양한 여성과 공감할 수 있는 이미지를 특징으로 하는 연구 마케팅 자료의 설계에 직접적인 영향을 미쳤습니다. 이러한 변화는 트라이얼이 13개월 동안 268명의 참가자를 모집하는 데 도움이 되었으며, 연구진은 이 속도를 자문단이 제공한 커뮤니티의 지지 덕분이라고 보고 있습니다. 더욱이, 이 트라이얼은 93%에서 96% 사이라는 이례적으로 높은 추적 조사 완료율을 달だけで 달성했습니다. 자문단은 자신들의 존재와 옹호 활동이 연구자들이 신생아 어머니들이 처한 현실적인 요구 사항을 이해하는 데 도움을 주었으며, 이를 통해 참가자들이 연구를 더 수월하게 수행할 수 있도록 조정이 이루어졌다고 느꼈습니다. 구체적인 예로, 자문단은 늦게 참여한 사람들도 최종 평가를 완료할 수 있도록 연구 일정 연장을 옹호했는데, 이는 엄격한 일정보다 형평성을 우선시한 결정이었습니다.

수치상의 모집을 넘어, 이 연구는 참여한 사람들에게 심오한 변화를 드러냈습니다. 자문단은 자신이 가치 있고 존중받는다고 느꼈으며, 외부인에서 동등한 팀원으로 변모했다고 설명했습니다. 많은 이들이 연구에 기여하는 것이 자신의 불안했던 경험을 타인을 위한 건설적인 것으로 바꿀 수 있는 주체성을 갖게 해주었다고 말했습니다. 몇몇 자문단은 자문 역할을 넘어 실제 데이터 분석에 참여하도록 초청받기도 했으며, 이는 발견된 내용을 코딩하고 해석하는 데 도움을 주었습니다. 이처럼 공중 구성원이 과학 논문의 공동 저자가 되거나 컨퍼직스에서 발표하는 수준의 참여는 이 분야에서 드문 일입니다. 연구진은 이러한 파트너십이 자신들의 관점 또한 변화시켰다고 언급하며, 연구 중인 불안에 대한 더 깊고 인간적인 이해와 연구 설계에서의 포용성의 중요성을 깨닫게 되었다고 밝혔습니다.

그러나 이 성공으로 가는 길에 어려움이 없었던 것은 아닙니다. 연구진은 이러한 수준의 참여를 유지하는 데 필요한 시간과 자원을 과소평가했음을 인정했습니다. 연구는 다양성 확보 측면에서 큰 진전을 이루었으나, 일부 자문단은 주의 분산을 우려해 내린 초기 결정 때문에 훈련을 스마트폰으로 접속할 수 없다는 점에 실망감을 표하기도 했습니다(현재 스마트폰 앱이 개발 중입니다). 또한, 일부는 연구의 초기 설계(특정 통계 방법 포함)가 대중이 완전히 합류하기 전에 연구진에 의해 결정되었음을 지적하며, 가장 깊은 수준의 의사결정 공유가 초기 단계에서는 이루어지지 않았음을 언급했습니다. 아울러, 일부 자문단은 대규모 온라인 회의에서 말하는 것을 쑥스러워했으며, 더 작은 그룹 토론이 모든 이가 더 자신 있게 기여하는 데 도움이 되었을 것이라고 제언했습니다.

본 연구는 효과적인 대중 참여의 핵심이 권력을 공유하고 관계를 지속적으로 가꾸는, 과정의 민주화를 향한 헌신에 있다고 결론짓습니다. 연구자가 목적을 가지고 경청하고, 공정한 보상을 제공하며, 계획을 조정하는 데 열려 있을 때, 그 결과는 질적으로 더 높은 연구가 될 뿐만 아니라 더 형평성 있는 연구가 된다는 것을 시사합니다. RELAX 트라이얼은 대중 참여가 단순히 자금을 받기 위해 체크해야 할 항목이 아니라, 개인에게 힘을 실어주고, 공동체 내에 신뢰를 구축하며, 궁극적으로 더 나은 건강 결과를 이끌어낼 수 있는 역동적인 과정임을 보여줍니다. 대중을 피실험자가 아닌 파트너로 대함으로써, 연구진은 연구가 설계된 대상에게 진정으로 유효한 연구를 만들 수 있음을 증명하였으며, 가장 효과적인 과학은 종종 공동체를 위해서가 아니라 공동체와 함께 수행되는 과학이라는 점을 입증했습니다.