Navigating uncertainty during prolonged COVID-19 disruptions: a longitudinal qualitative study of families of children receiving mental health care

Imaginez l'esprit humain comme un personnage de jeu vidéo complexe et de haute technologie. Dans le monde réel, ce personnage ne fonctionne pas simplement sur sa propre batterie interne ; il a besoin de tout un écosystème de « PNJ » (personnages non joueurs) et de « serveurs » pour faire tourner le jeu de manière fluide. Ces serveurs sont les écoles, les thérapeutes, les équipes sportives et les routines quotidiennes qui disent au personnage quand se réveiller, avec qui parler et comment gérer le stress. Pour certains joueurs, le jeu est facile. Pour d'autres, en particulier ceux dont les personnages fonctionnent déjà en « mode difficile » en raison de défis de santé mentale préexistants, le jeu est un équilibre délicat. Ils dépendent fortement de ces serveurs externes pour rester stables. Maintenant, imaginez un crash de serveur massif et inattendu qui coupe l'internet, ferme les écoles et fait taire les PNJ pendant une année entière. Qu'arrive-t-il à un personnage qui luttait déjà pour garder son équilibre ? C'est la question que les scientifiques du domaine de la psychologie et de la santé publique se sont posée. Ils veulent savoir comment les familles, particulièrement celles avec des enfants qui ont besoin d'un soutien supplémentaire en santé mentale, naviguent dans un monde où les règles habituelles et les filets de sécurité disparaissent soudainement. Il ne s'agit pas seulement de savoir si le personnage devient triste ; il s'agit de savoir comment toute l'unité familiale tente de redémarrer le jeu quand le manuel a été perdu.

Ce document est une immersion profonde dans ce scénario exact, mais au lieu de regarder des chiffres sur un tableur, les chercheurs ont écouté les histoires de parents. Ils ont suivi 15 familles en Ontario, au Canada, qui recevaient déjà des soins de santé mentale pour leurs enfants. Les chercheurs ont fait le point avec ces parents à deux reprises : une fois à l'été 2020, juste au moment où le monde s'est verrouillé pour la première fois, et une nouvelle fois un an plus tard, au printemps 2021. Voyez cela comme l'enregistrement d'une entrée de journal intime au début d'un long et étrange voyage, puis la lecture de nouveau un an plus tard pour voir comment l'histoire a changé.

Voici ce que les parents ont dit aux chercheurs, et comment l'histoire a évolué au fil du temps.

Le début : Un mélange de réactions
Lorsque les chercheurs ont interrogé les parents en 2020, les réponses étaient très disparates. C'était comme un groupe de joueurs réagissant à une mise à jour de patch soudaine. Certains parents ont dit : « Hé, c'est en fait génial ! Mon enfant est enfin calme parce qu'il n'a plus à gérer le chaos de l'école et la pression sociale. » Pour ces familles, le confinement était un bouton de pause temporaire qui leur permettait de respirer. D'autres, cependant, ont senti le jeu bugger immédiatement. L'anxiété de leurs enfants a grimpé en flèche, les routines se sont effondrées, et le stress de l'enseignement à domicile ressemblait à une tentative de jouer à un jeu de course à haute vitesse avec une manette cassée.

À ce stade précoce, les parents essayaient principalement de réparer les choses de l'intérieur. Ils étaient les « réparateurs de bugs », essayant de créer de nouvelles routines à la maison, de gérer le temps d'écran et d'utiliser leurs propres compétences émotionnelles pour maintenir le navire familial à flot. Ils comptaient sur leurs batteries internes, espérant que s'ils essayaient assez fort, ils pourraient faire tourner le jeu sans les serveurs habituels.

Le milieu : Les batteries tombent à plat
Faisons un bond d'un an. Les chercheurs ont fait le point à nouveau, et l'histoire avait radicalement changé. Le « bug » n'était plus seulement un bogue temporaire ; il devenait une caractéristique permanente du jeu. En 2021, l'optimisme ou le soulagement initial des parents s'était largement dissipé. L'histoire n'était plus un mélange de bien et de mal ; c'était une tendance constante vers une difficulté croissante.

Les enfants qui semblaient s'être améliorés au début montraient maintenant des signes d'épuisement. Leur anxiété était plus profonde, leur retrait plus sévère, et pour certains, le stress s'était transformé en crises totales. La stratégie de la « batterie interne » que les parents utilisaient ? Elle était morte. Les parents ont réalisé qu'ils ne pouvaient pas réparer le jeu seuls. Ils étaient épuisés, et l'environnement domestique, qui avait autrefois été un refuge sûr, ressemblait désormais à une cocotte-minute.

Le véritable méchant : Les serveurs en panne
La découverte la plus importante de ce document n'est pas seulement que les enfants sont tombés plus malades ; c'est pourquoi ils sont tombés plus malades. Les parents ont réalisé que le problème n'était pas seulement le virus ou les confinements eux-mêmes. Le problème était que les « serveurs » qui maintenaient habituellement la stabilité du jeu étaient en panne ou peu fiables.

Les écoles, qui agissent habituellement comme un immense stabilisateur pour les enfants (fournissant structure, amis et un lieu d'appartenance), étaient fermées, rouvertes, puis fermées à nouveau. Les règles changeaient constamment. Une semaine, les enfants pouvaient sortir ; la suivante, ils ne le pouvaient plus. Les services de santé mentale, qui sont comme des « stations de soin » pour ces familles, étaient souvent inaccessibles ou passés en appels vidéo qui ne fonctionnaient pas bien pour les enfants ayant besoin d'une aide en face à face.

Les parents ont décrit un sentiment croissant de frustration et de confusion. Ce n'était pas seulement qu'ils étaient fatigués ; c'était qu'ils ne pouvaient plus faire confiance au système. Ils ne savaient pas ce qui allait arriver ensuite. La « carte » que le gouvernement et les écoles leur donnaient changeait sans cesse, rendant toute planification impossible. Ce manque de confiance et de prévisibilité était comme essayer de naviguer dans un labyrinthe dont les murs bougent constamment.

La conclusion : Nous avons besoin d'une meilleure carte
Le document suggère que lorsqu'une crise dure longtemps, les familles ne peuvent pas simplement « tenir bon » par elles-mêmes. L'étude montre que pour les familles ayant des enfants avec des défis de santé mentale, la stabilité du monde extérieur (écoles, médecins, politiques) est tout aussi importante que l'amour et les efforts de la propre famille.

Quand les « serveurs » sont stables et que la « carte » est claire, les familles peuvent s'adapter. Mais quand les systèmes sont chaotiques et que les règles changent sans cesse, même les familles les plus fortes commencent à s'effondrer. Les chercheurs ont constaté que l'érosion de la confiance envers ces institutions était un facteur majeur des difficultés des familles. Ce n'était pas que les parents ne voulaient pas suivre les règles ; c'était que les règles étaient si incohérentes qu'ils ne pouvaient pas comprendre comment aider leurs enfants.

En bref, ce document nous dit que lors d'une crise longue et incertaine, la chose la plus importante pour une famille n'est pas seulement une volonté forte ; c'est un système de soutien fiable. Si les écoles, les médecins et les gouvernements ne peuvent pas fournir un environnement stable et prévisible, les familles se retrouvent à essayer de jouer à un jeu cassé sans instructions. L'étude suggère que pour l'avenir, nous devons nous assurer que ces « serveurs » sont prêts à rester en ligne, peu importe ce qui arrive, car c'est la seule façon pour les joueurs de garder leurs personnages en sécurité.