Adaptive pragmatism in person-centered care: A qualitative study of nurses in Chinese primary hospitals guided by Swanson's Theory of Caring

Dans le rythme quotidien d'un hôpital, l'idéal des soins aux patients est souvent décrit comme étant « centré sur la personne ». Ce concept signifie traiter un patient non pas seulement comme un ensemble de symptômes à corriger, mais comme une personne entière possédant des valeurs, des peurs et une vie uniques en dehors des murs de l'hôpital. Cela implique d'écouter profondément, d'offrir un soutien émotionnel et de s'associer au patient pour naviguer dans son parcours de santé. Bien que les organisations de santé du monde entier s'accordent sur le fait que cette approche mène à de meilleurs résultats, la réalité sur le terrain est souvent bien plus complexe. Dans de nombreuses parties du monde, en particulier dans les structures de soins primaires comme les hôpitaux de comté ou de canton, les infirmiers et infirmières sont confrontés à une lutte constante entre ces idéaux élevés et les limites rudes de leur environnement : trop de patients, pas assez de personnel et un rythme incessant qui laisse peu de place à tout ce qui dépasse la tâche médicale immédiate.

Une étude récente a cherché à comprendre comment les infirmiers de Chine naviguent dans ce terrain difficile au sein de leurs hôpitaux primaires. Les chercheurs se sont concentrés sur un cadre spécifique connu sous le nom de la Théorie du Soin de Swanson, qui décompose l'acte de soigner en cinq parties distinctes : connaître le patient, être présent émotionnellement avec lui, faire des choses pour lui, l'aider à acquérir la capacité de prendre soin de lui-même et maintenir l'espoir pour son avenir. En interrogeant douze infirmiers de deux hôpitaux à Chongqing, l'étude visait à voir comment ces cinq piliers du soin se manifestent concrètement lorsque les ressources sont rares. Le but n'était pas de juger si les infirmiers échouaient, mais de découvrir les manières spécifiques dont ils adaptaient leur pratique pour maintenir le soin vivant malgré de sévères contraintes.

Les chercheurs ont mené des entretiens approfondis, individuels, avec douze infirmiers diplômés, tous ayant au moins cinq ans d'expérience. Ces infirmiers travaillaient dans divers services, notamment la chirurgie, la médecine interne, la pédiatrie et les soins d'urgence. Les entretiens étaient conçrés pour explorer comment les infirmiers comprenaient les besoins de leurs patients, comment ils géraient leur temps lorsqu'ils étaient débordés, et ce qui aidait ou entravait leur capacité à prodiguer des soins compatissants. L'analyse de ces conversations a révélé un modèle que les auteurs appellent le « pragmatisme adaptatif ». Cela décrit une stratégie de survie où les infirmiers pratiquent activement des soins centrés sur la personne, mais négocient constamment entre ce qu'ils considèrent comme juste et ce qui est physiquement possible. Ils n'abandonnent pas le soin ; au contraire, ils le remodèlent, en priorisant les tâches médicales urgentes tout en trouvant des moyens créatifs, souvent indirects, d'offrir un soutien émotionnel.

L'étude a révélé que les infirmiers étaient très habiles à « connaître » leurs patients, mais qu'ils le faisaient via un système à double voie. Ils effectuaient des tournées et des contrôles formels, mais s'appuyaient également fortement sur des observations intuitives rapides de signes non verbaux, tels que l'expression faciale ou le langage corporel d'un patient, pour deviner ce qui n'allait pas lorsqu'il n'y avait pas le temps pour une longue conversation. Cela leur permettait de recueillir des informations essentielles de manière efficace, bien que cela signifiait que leur compréhension reposait parfois sur l'expérience et l'intuition plutôt que sur une évaluation systématique et chronophage. Lorsqu'il s'agissait de « faire pour » les patients, les infirmiers appliquaient une logique de triage stricte. Ils traitaient d'abord la douleur physique et les besoins médicaux urgents, retardant souvent le confort psychologique jusqu'à ce que la crise immédiate soit résolue. De petits gestes humains, comme ajuster un téléviseur ou apporter un repas, devenaient le mode principal d'expression du soin, servant de minuscules ancres d'humanité dans un océan de tâches cliniques.

Cependant, l'étude a souligné deux domaines où la capacité des infirmiers à soigner était la plus éprouvée : « être avec » le patient et « maintenir la croyance ». « Être avec » fait référence à l'acte simple de s'asseoir auprès d'un patient, d'offrir une présence émotionnelle et de la compagnie. Les infirmiers ont rapporté que, sous une charge de travail lourde, cette dimension était fréquemment la première à être sacrifiée. Ils devaient souvent terminer leurs devoirs cliniques avant de pouvoir offrir du réconfort, traitant le soutien émotionnel comme une tâche secondaire plutôt que comme une partie intégrante du soin. De même, « maintenir la croyance » — l'acte de soutenir l'espoir pour les patients souffrant de pathologies graves ou terminales — était souvent exercé de manière indirecte. Au lieu de mener eux-mêmes des conversations thérapeutiques profondes, les infirmiers s'en remettaient fréquemment aux membres de la famille pour partager des récits d'espoir ou pour fournir le réconfort émotionnel qu'ils sentaient ne pas avoir le temps ou la formation nécessaires pour donner. Ce n'était pas un manque de sollicitude, mais une adaptation pragmatique à un système où les infirmiers sentaient qu'ils ne pouvaient pas être la source primaire d'espoir sans s'épuiser.

Les barrières à la prestation de ce niveau de soin étaient structurelles et accablantes. Les infirmiers ont décrit un cycle où les volumes élevés de patients et les pénuries de personnel ne leur laissaient aucune énergie pour le travail émotionnel du soin. Ils ont déclaré se sentir trop fatigués pour parler ou sourire, et porter le poids de la frustration des patients lorsqu'ils ne pouvaient répondre à chaque besoin. Malgré cela, ils trouvaient de la motivation dans les petites victoires : la gratitude d'un patient, un mot de soutien d'un chef ou la camaraderie d'une équipe qui comprenait la lutte. L'étude suggère que si ces infirmiers possèdent une profonde résilience morale qui les pousse à soigner, celle-ci est actuellement soutenue par leur sens personnel du devoir plutôt que par un système de soutien. Le modèle actuel extrait les ressources émotionnelles plus vite qu'il ne peut les reconstituer.

Les conclusions appellent à un changement qui va au-delà de demander aux infirmiers de travailler plus dur. Les chercheurs soutiennent que, pour que les soins centrés sur la personne soient durables dans ces contexts, le système doit évoluer pour soutenir les dimensions mêmes qui sont actuellement les plus vulnérables. Cela inclut l'optimisation des niveaux de dotation en personnel afin que les infirmiers aient le temps de s'asseoir auprès des patients, ainsi que la fourniture d'une formation systématique en communication et en soutien psychologique adaptée aux réalités des soins primaires. L'étude conclut que, sans ces changements structurels, les soins centrés sur la personne resteront un acte d'héroïsme individuel, dépendant de la force personnelle de chaque infirmier, plutôt qu'une caractéristique standard et fiable du système de santé. Les infirmiers font déjà le travail ; le défi est de construire un fondement qui leur permette de continuer à le faire sans se briser.