Granular Data Selection and Altruistic Benefit Framing Increase EHR-Based Research Data Donation: A Mixed- Methods Study
यह मिश्रित-पद्धति वाला अध्ययन प्रदर्शित करता है कि रोगियों को विशिष्ट डेटा प्रविष्टियों पर सूक्ष्म नियंत्रण प्रदान करना और दान को परोपकारी सार्वजनिक लाभ के रूप में प्रस्तुत करना, अनुसंधान के लिए इलेक्ट्रॉनिक स्वास्थ्य रिकॉर्ड डेटा दान करने की उनकी इच्छा और डेटा प्राप्तकर्ता में उनके विश्वास, दोनों को महत्वपूर्ण रूप से बढ़ाता है।
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अपने डिजिटल स्वास्थ्य रिकॉर्ड की कल्पना एक विशाल, उच्च-तकनीकी बैकपैक के रूप में करें जिसमें आपके शरीर द्वारा सुनाई गई हर कहानी भरी हुई है: बचपन का वह छिला हुआ घुटना, पिछले साल की वह फ्लू वाली बीमारी, आपकी घबराहट (anxiety) के लिए लिखी गई दवा, और यहाँ तक कि वह शर्मनाक पल जब आपको किसी पार्टी में जुकाम हो गया था। अब, कल्पना कीजिए कि वैज्ञानिक इन लाखों लोगों के बैकपैक के अंदर झाँकना चाहते हैं ताकि वे ऐसे पैटर्न खोज सकें जो बीमारियों को ठीक कर सकें या अस्पतालों को बेहतर ढंग से चलाने में मदद कर सकें। यह इलेक्ट्रॉनिक हेल्थ रिकॉर्ड्स (EHRs) और सेकेंडरी डेटा उपयोग की दुनिया है। यह एक पुस्तकालय की तरह है जहाँ आपका मेडिकल इतिहास एक किताब है; आमतौर पर, आप केवल लाइब्रेरियन को इसे पढ़ने की अनुमति देते हैं ताकि वह व्यक्तिगत रूप से आपकी मदद कर सके। लेकिन क्या होगा अगर आप उस रहस्य को सुलझाने में मदद करने के लिए अपनी किताब एक रिसर्च टीम को उधार दे सकें? बड़ा सवाल यह नहीं है कि क्या वे इसे पढ़ सकते हैं, बल्कि यह है कि क्या आप उन्हें ऐसा करने देंगे? लोग अक्सर गोपनीयता को लेकर चिंतित रहते हैं, या वे सोच सकते हैं, "मैं अपने रहस्य क्यों साझा करूँ?" यह अध्ययन इस बारे में है कि हम इस डेटा साझाकरण के लिए "अनुमति पत्र" (permission slip) को कैसे डिज़ाइन कर सकते हैं ताकि लोग सुरक्षित महसूस करें, उन पर भरोसा हो, और वास्तव में वे 'हाँ' कहना चाहें।
टेक्निकल यूनिवर्सिटी बर्लिन के शोधकर्ताओं ने यह परीक्षण करने के लिए एक चतुर प्रयोग किया कि वे अनुमति पत्र को दो विशिष्ट "सुपरपावर्स" दे सकते हैं: ग्रैनुलर डेटा सिलेक्शन (Granular Data Selection) और बेनिफिट फ्रेमिंग (Benefit Framing)। ग्रैनुलर डेटा सिलेक्शन को एक कैंची देने जैसा समझें। आपको अपना पूरा बैकपैक सौंपने या उसे पूरी तरह से बंद रखने के बीच मजबूर करने के बजाय, आप उन विशिष्ट पन्नों को काट सकते हैं जिन्हें आप साझा नहीं करना चाहते। बेनिफिट फ्रेमिंग वह सेल्स पिच है: क्या वे कह रहे हैं, "यह सभी की मदद करता है" (अल्ट्रुइस्टिक/परोपकारी), "यह विशेष रूप से आपकी मदद करता है" (सेल्फ-बेनेफिट/स्वयं का लाभ), या दोनों?
अपने पहले अध्ययन में, उन्होंने 632 लोगों को एक वास्तविक दिखने वाले जर्मन हेल्थ ऐप के साथ इंटरैक्ट करने के लिए आमंत्रित किया। उन्होंने इन प्रतिभागियों को अलग-अलग परिदृश्यों में बेतरतीब ढंग से विभाजित किया: कुछ के पास अपने डेटा को चुनने और छोड़ने की सुविधा थी, जबकि अन्य को या तो पूरा लेना था या छोड़ देना था। उन्होंने अलग-अलग प्रकार के "क्यों" संदेश भी दिखाए। परिणाम आश्चर्यजनक रूप से स्पष्ट थे। जब लोगों को कैंची दी गई—यानी व्यक्तिगत स्वास्थ्य प्रविष्टियों को चुनने या न चुनने की क्षमता—तो सभी प्रतिभागियों में से 78% ने अंततः अपना डेटा दान किया, लेकिन जिनके पास चुनने का विकल्प था, वे हाँ कहने के लिए काफी अधिक इच्छुक थे। वास्तव में, चुनने का विकल्प होने से लोग उन लोगों की तुलना में 3.13 गुना अधिक दान करने के लिए तैयार थे जिनके पास यह विकल्प नहीं था। यह सच है कि नियंत्रण देना विश्वास बनाने का एक बड़ा जरिया है।
अध्ययन ने सेल्स पिचों का भी परीक्षण किया। जब संदेश परोपकार (altruism) पर केंद्रित था—यह बताते हुए कि डेटा अन्य रोगियों और चिकित्सा अनुसंधान में कैसे मदद करेगा—तो दान की दर बिना कुछ कहे तुलना में काफी बढ़ गई। हालाँकि, "स्वयं के लाभ" वाली पिच (यह बताना कि यह भविष्य में आपको व्यक्तिगत रूप से कैसे मदद कर सकता है) चुप्पी की तुलना में बेहतर काम नहीं कर पाई। ऐसा लगता है कि लोग भविष्य के अस्पष्ट व्यक्तिगत पुरस्कारों के बजाय व्यापक भलाई के लिए मदद करने के विचार से अधिक प्रेरित होते हैं। दिलचस्प बात यह है कि शोधकर्ताओं ने पाया कि हालांकि लोग सामान्य रूप से साझा करने के लिए तैयार थे, लेकिन वे बहुत चूजी (picky) थे। उन लोगों के बीच जो चुन सकते थे, 90% से अधिक लोगों ने कीट के काटने या टूटी हुई कलाई जैसी सामान्य चीजों के लिए डेटा दान किया। लेकिन जब डिप्रेशन (अवसाद) या गोनोरिया जैसे संवेदनशील विषयों की बात आई, तो लोग उन पन्नों को काटने में बहुत अधिक सक्रिय थे।
दूसरे चरण में, शोधकर्ताओं ने 30 लोगों के साथ चर्चा करने के लिए बैठक की। उन्होंने पाया कि "कैंची" (डेटा चयन) को बहुत पसंद किया गया क्योंकि इसने लोगों को उनकी गरिमा बनाए रखने की अनुमति दी। प्रतिभागियों को लगा कि अपनी सबसे संवेदनशील प्रविष्टियों को छिपा पाने की क्षमता ने उन्हें सुरक्षित और नियंत्रण में महसूस कराया, जिसने वास्तव में उन्हें बाकी डेटा साझा करने के लिए अधिक इच्छुक बना दिया। संदेशों के संबंध में, साक्षात्कारों ने पुष्टि की कि लोग डेटा दान को व्यक्तिगत लाभ के लेनदेन के बजाय समाज की मदद करने के एक नागरिक कर्तव्य के रूपach देखा।
तो, निष्कर्ष क्या है? यदि आप चाहते हैं कि लोग अनुसंधान के लिए अपना स्वास्थ्य डेटा साझा करें, तो केवल उनसे सब कुछ न मांगें या उन्हें यह न बताएं कि इससे वे अमीर और स्वस्थ हो जाएंगे। इसके बजाय, उन्हें एक कैंची दें। उन्हें यह तय करने दें कि वे अपनी मेडिकल कहानी के कौन से हिस्से साझा करना चाहते हैं। जब लोगों को लगता है कि उनके पास अपने संवेदनशील रहस्यों पर नियंत्रण है, तो वे वास्तव में सिस्टम पर भरोसा करने और व्यापक भलाई में योगदान देने के लिए अधिक इच्छुक होते हैं। अध्ययन सुझाव देता है कि स्वास्थ्य डेटा की क्षमता को अनलॉक करने का सबसे अच्छा तरीका "हाँ" या "ना" के लिए मजबूर करना नहीं है, बल्कि "हाँ, लेकिन केवल इन हिस्सों के लिए" का विकल्प देना है।
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