Granular Data Selection and Altruistic Benefit Framing Increase EHR-Based Research Data Donation: A Mixed- Methods Study
Questo studio a metodi misti dimostra che offrire ai pazienti un controllo granulare su specifiche voci di dati e inquadrare la donazione in termini di beneficio pubblico altruistico aumenta significativamente sia la loro volontà di donare dati delle cartelle clinhe elettroniche per la ricerca, sia la loro fiducia nel destinatario dei dati.
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Immagina la tua cartella clinica digitale come uno zaino tecnologico massiccio, pieno di ogni storia che il tuo corpo ha mai raccontato: la sbucciatura sul ginocchio dell'infanzia, l'influenza che hai combattuto lo scorso inverno, la prescrizione per la tua ansia e persino il momento imbarazzante in cui hai preso un raffreddore a una festa. Ora, immagina che degli scienziati vogliano sbirciare dentro questi zaini di milioni di persone per trovare schemi che possano curare malattie o far funzionare meglio gli ospedali. Questo è il mondo delle Cartelle Cliniche Elettroniche (EHR) e dell'uso secondario dei dati. È un po' come una biblioteca dove la tua storia medica è un libro; di solito, permetti solo al bibliotecario di leggerlo per aiutarti personalmente. Ma cosa succederebbe se potessi prestare quel libro a un team di ricerca per aiutare a risolvere un mistero? La grande domanda non è solo se possano leggerlo, ma se tu glielo permetterai. Le persone spesso sono preoccupate per la privacy, o potrebbero pensare: "Perché dovrei condividere i miei segreti?". Questo studio indaga su come possiamo progettare il "modulo di consenso" per questa condivisione di dati in modo che le persone si sentano al sicuro, fiduciose e abbiano effettivamente voglia di dire di sì.
I ricercatori della Technische Universität Berlin hanno allestito un esperimento intelligente per testare due specifici "superpoteri" che potrebbero dare al modulo di consenso: la Selezione Granulare dei Dati e il Framing dei Benefici. Pensa alla Selezione Granulare dei Dati come se ti dessero un paio di forbici. Invece di essere costretto o a consegnare l'intero zaino o a tenerlo chiuso a chiave, puoi ritagliare le pagine specifiche che non vuoi condividere. Il Framing dei Benefici è la strategia di vendita: ti stanno dicendo "Questo aiuta tutti" (Altruismo), "Questo aiuta proprio te" (Autobenefficio), o entrambi?
Nel loro primo studio, hanno invitato 632 persone a interagire con una simulazione realistica di un'app sanitaria tedesca. Hanno assegnato casualmente i partecipanti a diversi scenari: alcuni potevano scegliere e selezionare i propri dati, mentre altri dovevano accettarli così come erano o rinunciarvi del tutto. Hanno anche mostato diverse versioni del messaggio sul "perché". I risultati sono stati sorprendentemente chiari. Quando alle persone sono state date le forbici — ovvero la possibilità di selezionare o deselezionare singole voci sanitarie — il 78% di tutti i partecipanti ha finito per donare i propri dati, ma coloro che avevano la scelta erano significativamente più propensi a dire di sì. In effetti, avere l'opzione di scegliere ha reso le persone 3,13 volte più propense a donare rispetto a quelle che non potevano farlo. Si scopre che dare il controllo alle persone è un enorme elemento di costruzione della fiducia.
Lo studio ha anche testato le strategie di vendita. Quando il messaggio si concentrava sull'altruismo — spiegando come i dati avrebbero aiutato altri pazienti e la ricerca medica — i tassi di donazione sono aumentati significativamente rispetto al non dire nulla. Tuttavia, la strategia dell'autobenefficio (dire che potrebbe aiutare te personalmente in futuro) non ha funzionato meglio del silenzio. Sembra che le persone siano più motivate dall'idea di aiutare il bene comune piuttosto che da promesse vaghe di futuri premi personali. Interessante è che i ricercatori hanno scoperto che, sebbene le persone fossero generalmente disposte a condividere, erano molto esigenti su cosa condividere. Tra coloro che potevano scegliere, oltre il 90% ha donato dati per cose comuni come punture di insetti o fratture al polso. Ma quando si trattava di argomenti sensibili come la depressione (74,6% ha donato) o la gonorrea (83,5% ha donato), le persone erano molto più propense a ritagliare quelle pagine.
In una seconda fase, i ricercatori si sono seduti con 30 persone per parlare delle loro scelte. Hanno scoperto che le "forbici" (la selezione dei dati) erano amate perché permettevano alle persone di mantenere intatta la propria dignità. I partecipanti hanno sentito che la possibilità di nascondere le loro voci più sensibili li faceva sentire più sicuri e in controllo, il che in realtà li rendeva molto più propensi a condividere il resto dei loro dati. Per quanto riguarda i messaggi, le interviste hanno confermato che le persone vedevano la donazione di dati come un dovere civico per aiutare la società, piuttosto che come una transazione per un guadagno personale.
Quindi, qual è il punto fondamentale? Se volete che le persone condividano i loro dati sanitari per la ricerca, non chiedeteli soltanto tutti o dite loro che li renderanno ricchi e sani. Invece, date loro un paio di forbici. Lasciate che decidano esattamente quali pagine della loro storia medica vogliono condividere. Quando le persone sentono di avere il controllo sui loro segreti più delicati, sono molto più propense a fidarsi del sistema e a contribuire al bene comune. Lo studio suggerisce che il modo migliore per sbloccare il potenziale dei dati sanitari non è forzare un "sì" o un "no", ma offrire un "sì, ma solo queste parti".
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