Granular Data Selection and Altruistic Benefit Framing Increase EHR-Based Research Data Donation: A Mixed- Methods Study
Diese Mixed-Methods-Studie zeigt, dass das Angebot an Patienten, eine granulare Kontrolle über spezifische Dateneinträge auszuüben und die Spende im Sinne eines altruistischen öffentlichen Nutzens zu rahmen, sowohl ihre Bereitschaft zur Spende von elektronischen Gesundheitsakten für die Forschung als auch ihr Vertrauen in den Datenempfänger signifikant erhöht.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Stellen Sie sich Ihre digitale Gesundheitsakte wie einen riesigen, hochmodernen Rucksack vor, der mit jeder Geschichte gefüllt ist, die Ihr Körper je erzählt hat: das aufgeschürfte Knie aus der Kindheit, die Grippe, die Sie letzten Winter bekämpft haben, das Rezept gegen Ihre Angstzustände und sogar der peinliche Moment, als Sie sich auf einer Party erkältet haben. Dies ist die Welt der elektronischen Gesundheitsakten (EHRs) und der Sekundärdatennutzung. Es ist ein bisschen wie eine Bibliothek, in der Ihre Krankengeschichte ein Buch ist; normalerweise lassen Sie den Bibliothekar dieses Buch nur lesen, um Ihnen persönlich zu helfen. Aber was wäre, wenn Sie dieses Buch einem Forschungsteam leihen könnten, um ein Rätsel zu lösen? Die große Frage ist nicht nur, ob sie es lesen können, sondern ob Sie es sie lassen werden? Menschen machen sich oft Sorgen um ihre Privatsphäre, oder sie denken: „Warum sollte ich meine Geheimnisse teilen?“ Diese Studie untersucht, wie wir die „Einverständniserklärung“ für diesen Datenaustausch so gestalten können, dass Menschen sich sicher fühlen, Vertrauen fassen und tatsächlich „Ja“ sagen wollen.
Die Forscher der Technischen Universität Berlin haben ein kluges Experiment aufgebaut, um zwei spezifische „Superkräfte“ zu testen, die man der Einverständniserklärung geben könnte: Granulare Datenselektion und Nutzenformulierung (Benefit Framing). Denken Sie bei der granularen Datenselektion an das Geben einer Schere. Anstatt gezwungen zu sein, entweder Ihren gesamten Rucksack auszuhändigen oder ihn fest verschlossen zu halten, bekommen Sie die Möglichkeit, spezifische Seiten herauszuschneiden, die Sie nicht teilen möchten. Die Nutzenformulierung ist der Verkaufstrick: Sagen sie Ihnen: „Das hilft allen“ (Altruismus), „Das hilft Ihnen speziell“ (Selbstnutzen) oder beides?
In ihrer ersten Studie luden sie 632 Personen ein, mit einem realistischen Mock-up einer deutschen Gesundheits-App zu interagieren. Diese Teilnehmer wurden zufällig verschiedenen Szenarien zugeteilt: Einige konnten auswählen und aussuchen, welche Daten sie teilen wollten, während andere nehmen oder lassen mussten. Zudem zeigten sie verschiedene Versionen der „Warum“-Botschaft. Die Ergebnisse waren überraschend eindeutig. Wenn den Menschen die Schere gegeben wurde – also die Fähigkeit, einzelne Einträge aus der Gesundheitsakte auszuwählen oder abzuwählen – spendeten 78 % aller Teilnehmer ihre Daten, aber diejenigen mit der Wahlmöglichkeit waren signifikant eher bereit, „Ja“ zu sagen. Tatsächlich war die Option, wählen zu können, die Menschen 3,13-mal wahrscheinlicher zur Spende motiviert als diejenigen, die keine Wahl hatten. Es stellt sich heraus, dass das Geben von Kontrolle ein massiver Vertrauensaufbau ist.
Die Studie testete auch die Verkaufsargumente. Wenn die Botschaft auf Altruismus fokussierte – also erklärte, wie die Daten anderen Patienten und der medizinischen Forschung helfen würden – stiegen die Spendenzahlen signifikant im Vergleich dazu, wenn gar nichts gesagt wurde. Die „Selbstnutzen“-Botschaft (die besagte, dass es Ihnen persönlich in der Zukunft helfen könnte) funktionierte jedoch nicht besser als Schweigen. Es scheint, dass Menschen eher durch die Vorstellung motiviert sind, das Gemeinwohl zu unterstützen, als durch vage Versprechen zukünftiger persönlicher Belohnungen. Interessanterweise fanden die Forscher heraus, dass die Menschen zwar generell bereit waren zu teilen, aber sehr wählerisch bei dem waren, was sie teilten. Unter denen, die wählen konnten, spendeten über 90 % Daten für alltägliche Dinge wie Insektenstiche oder gebrochene Handgelenke. Doch wenn es um sensible Themen wie Depressionen (74,6 % spendeten) oder Gonorrhoe (83,5 % spendeten) ging, waren die Menschen viel eher bereit, diese Seiten herauszuschneiden.
In einer zweiten Phase setzten sich die Forscher mit 30 Personen zusammen, um über deren Entscheidungen zu sprechen. Sie fanden heraus, dass die „Schere“ (Datenselektion) geliebt wurde, weil sie es den Menschen ermöglichte, ihre Würde zu bewahren. Die Teilnehmer fühlten, dass die Fähigkeit, ihre sensibelsten Einträge zu verbergen, ihnen das Gefühl gab, sicherer und kontrollierter zu fühlen, was sie tatsächlich eher dazu brachte, den Rest ihrer Daten zu teilen. Was die Botschaften betagte, bestätigten die Interviews, dass die Menschen die Datenspende eher als eine bürgerliche Pflicht zur Unterstützung der Gesellschaft betrachteten, als als eine Transaktion für persönlichen Gewinn.
Was ist also die Lehre daraus? Wenn Sie möchten, dass Menschen ihre Gesundheitsdaten für die Forschung teilen, fragen Sie nicht einfach nach allem oder sagen Sie ihnen, dass es sie reich und gesund machen wird. Geben Sie ihnen stattdessen eine Schere. Lassen Sie sie selbst entscheiden, welche Seiten ihrer medizinischen Geschichte sie teilen möchten. Wenn Menschen das Gefühl haben, die Kontrolle über ihre sensiblen Geheimnisse zu haben, sind sie viel eher bereit, dem System zu vertrauen und zum Gemeinwohl beizutragen. Die Studie legt nahe, dass der beste Weg, das Potenzial von Gesundheitsdaten zu erschließen, nicht darin besteht, ein „Ja“ oder „Nein“ zu erzwingen, sondern ein „Ja, aber nur diese Teile“ anzubieten.
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