Granular Data Selection and Altruistic Benefit Framing Increase EHR-Based Research Data Donation: A Mixed- Methods Study
Deze mixed-methods studie toont aan dat het bieden van patiënten granulaire controle over specifieke gegevensinvoer en het inkaderen van de donatie in termen van altruïstisch publiek belang zowel hun bereidheid om elektronische patiëntendossiergegevens voor onderzoek te doneren als hun vertrouwen in de gegevensontvanger significant verhoogt.
Oorspronkelijk artikel gelicentieerd onder CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dit is een AI-gegenereerde uitleg van het onderstaande artikel. Het is niet geschreven of goedgekeurd door de auteurs. Raadpleeg het oorspronkelijke artikel voor technische nauwkeurigheid. Lees de volledige disclaimer
Stel je je digitale medische dossier voor als een enorme, hoogtechnologische rugzak gevuld met elk verhaal dat je lichaam ooit heeft verteld: de geschramde knie uit je kindertijd, de griep die je afgelopen winter hebt overwonnen, het recept voor je angststoornis, en zelfs het gênante moment waarop je verkouden werd op een feestje. Stel je nu voor dat wetenschappers in deze rugzakken van miljoenen mensen willen gluren om patronen te vinden die ziekten kunnen genezen of ziekenhuizen efficiënter kunnen laten draaien. Dit is de wereld van Elektronische Gezondheids Dossiers (EGD's) en secundair datagebruik. Het is een beetje als een bibliotheek waar jouw medische geschiedenis een boek is; normaal gesproken laat je de bibliothecaris het alleen lezen om je persoonlijk te helpen. Maar wat als je dat boek aan een onderzoeksteam zou kunnen uitlenen om een mysterie op te lossen? De grote vraag is niet alleen of ze het kunnen lezen, maar of je het hen wilt laten lezen. Mensen maken zich vaak zorgen over privacy, of ze denken misschien: "Waarom zou ik mijn geheimen delen?" Deze studie duikt in hoe we de "toestemmingsverklaring" voor deze datadeling kunnen ontwerpen, zodat mensen zich veilig, vertrouwd en daadwerkelijk bereid voelen om "ja" te zeggen.
De onderzoekers van de Technische Universität Berlin hebben een slim experiment opgezet om twee specifieke "superkrachten" te testen die ze aan de toestemmingsverklaring konden geven: Granulaire Dataselectie en Voordeel-Framing. Denk bij Granulaire Dataselectie aan het geven van een schaar. In plaats van gedwongen te worden om óf je hele rugzak af te geven, óf hem stevig op slot te houden, krijg je de mogelijkheid om specifieke pagina's eruit te knippen die je niet wilt delen. Voordeel-Framing is de verkooptekst: vertellen ze je: "Dit helpt iedereen" (Altruïsme), "Dit helpt jou specifiek" (Zelfvoordeel), of beide?
In hun eerste studie nodigden ze 6 de 632 mensen uit om te interageren met een realistische mock-up van een Duitse gezondheidsapp. Ze verdeelden de deelnemers willekeurig over verschillende scenario's: sommigen konden kiezen wat ze deelden, terwijl anderen het wel of niet moesten nemen. Ze toonden ook verschillende versies van het "waarom"-bericht. De resultaten waren verrassend duidelijk. Wanneer mensen de schaar kregen—de mogelijkheid om individuele medische gegevens te selecteren of te deselecteren—7 de 78% van alle deelnemers schonk uiteindelijk hun data, maar zij met de keuze waren aanzienlijk eerder geneigd om ja te zeggen. Sterker nog, het hebben van de optie om te kiezen maakte mensen 3,13 keer eerder geneigd om te doneren dan degenen die dat niet konden. Het blijkt dat het geven van controle een enorme vertrouwensopwekker is.
De studie testte ook de verkoopteksten. Wanneer het bericht de nadruk legde op altruïsme—uitleg over hoe de data andere patiënten en medisch onderzoek zou helpen—schoten de donatiepercentages omhoog vergeleken met het niet zeggen van iets. Echter, de "zelfvoordeel"-pitch (mensen vertellen dat het hen in de toekomst persoonlijk zou kunnen helpen) werkte niet beter dan stilte. Het lijkt erop dat mensen meer gemotiveerd worden door het idee om bij te dragen aan het algemeen belang dan door vage beloften van toekomstige persoonlijke beloningen. Interessant genoeg ontdekten de onderzoekers dat hoewel mensen over het algemeen bereid waren te delen, ze wel kieskeurig waren over wat ze deelden. Onder degenen die konden kiezen, doneerde meer dan 90% data voor veelvoorkomende zaken zoals insectenbeten of gebroken polsen. Maar wanneer het ging om gevoelige onderwerpen zoals depressie (74,6% doneerde) of gonorroe (83,5% doneerde), waren mensen veel eerder geneigd die pagina's eruit te knippen.
In een tweede fase gingen de onderzoekers in gesprek met 30 mensen over hun keuzes. Ze ontdekten dat de "schaar" (dataselectie) geliefd was omdat het mensen in staat stelde hun waardigheid intact te houden. Deelnemers voelden dat het vermogen om hun meest gevoelige gegevens te verbergen hen een veiliger gevoel gaf en hen meer controle gaf, wat hen juist meer bereid maakte om de rest van hun data te delen. Wat betreft de berichten, bevestigden de interviews dat mensen datadonatie zagen als een burgerplicht om de samenleving te helpen, in plaats van een transactie voor persoonlijk gewin.
Dus, wat is de belangrijkste les? Als je wilt dat mensen hun gezondheidsgegevens delen voor onderzoek, vraag dan niet gewoon om alles of vertel hen niet dat het hen rijk en gezond zal maken. Geef ze in plaats daarvan een schaar. Laat hen beslissen welke pagina's van hun medische verhaal ze willen delen. Wanneer mensen het gevoel hebben controle te hebben over hun gevoelige geheimen, zijn ze veel eerder geneigd het systeem te vertrouwen en bij te dragen aan het algemeen belang. De studie suggereert dat de beste manier om het potentieel van gezondheidsdata te ontsluiten niet is om een "ja" of "nee" af te dwingen, maar om een "ja, maar alleen deze delen" aan te bieden.
Verdrinkt u in papers in uw vakgebied?
Ontvang dagelijkse digests van de nieuwste papers die bij uw onderzoekswoorden passen — met technische samenvattingen, in uw taal.