Granular Data Selection and Altruistic Benefit Framing Increase EHR-Based Research Data Donation: A Mixed- Methods Study
Este estudo de métodos mistos demonstra que oferecer aos pacientes controle granular sobre entradas de dados específicas e enquadrar a doação em termos de benefício público altruísta aumenta significamente tanto a sua disposição para doar dados de prontuários eletrônicos para pesquisa quanto a sua confiança no destinatário dos dados.
Artigo original sob licença CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Esta é uma explicação gerada por IA do artigo abaixo. Não foi escrita nem endossada pelos autores. Para precisão técnica, consulte o artigo original. Ler aviso legal completo
Imagine o seu registro de saúde digital como uma mochila tecnológica e massiva, repleta de cada história que o seu corpo já contou: o joelho ralado da infância, a gripe que você combateu no inverno passado, a receita para sua ansiedade e até o momento embaraçoso em que você pegou um resfriado em uma festa. Agora, imagine que cientistas querem espiar dentro dessas mochilas de milhões de pessoas para encontrar padrões que possam curar doenças ou fazer os hospitais funcionarem melhor. Este é o mundo dos Registros Eletrônicos de Saúde (EHRs) e do uso secundário de dados. É um pouco como uma biblioteca onde o seu histórico médico é um livro; normalmente, você só permite que o bibliotecário o leia para ajudá-lo pessoalmente. Mas e se você pudesse emprestar esse livro para uma equipe de pesquisa para ajudar a resolver um mistério? A grande questão não é apenas se eles podem lê-lo, mas se você permitirá que o façam. As pessoas muitas vezes se preocupam com a privacidade, ou podem pensar: "Por que eu deveria compartilhar meus segredos?". Este estudo investiga como podemos projetar a "autorização" para esse compartilhamento de dados para que as pessoas se sintam seguras, confiem e realmente queiram dizer sim.
Os pesquisadores da Technische Universität Berlin montaram um experimento inteligente para testar dois "superpoderes" específicos que eles poderiam dar à autorização: Seleção Granular de Dados e Enquadramento de Benefício. Pense na Seleção Granular de Dados como dar a você uma tesoura. Em vez de ser forçado a entregar todo o seu conteúdo da mochila ou mantê-la trancada a sete chaves, você pode recortar páginas específicas que não deseja compartilhar. O Enquadramento de Benefício é o discurso de vendas: eles estão dizendo "Isso ajuda a todos" (Altruísta), "Isso ajuda você especificamente" (Benefício Próprio) ou ambos?
Em seu primeiro estudo, eles convidaram 632 pessoas para interagir com um protótipo realista de um aplicativo de saúde alemão. Eles atribuíram aleatoriamente esses participantes a diferentes cenários: alguns podiam escolher e selecionar seus dados, enquanto outros tinham que aceitar tudo ou nada. Eles também mostraram diferentes versões da mensagem de "porquê". Os resultados foram surpreendentemente claros. Quando as pessoas receberam as tesouras — a capacidade de selecionar ou deselecionar entradas de saúde individuais — 78% de todos os participantes acabaram doando seus dados, mas aqueles com a opção de escolha foram significativamente mais propensos a dizer sim. De fato, ter a opção de escolher tornou as pessoas 3,13 vezes mais propensas a doar do que aquelas que não tinham essa opção. Acontece que dar controle às pessoas é um enorme construtor de confiança.
O estudo também testou os discursos de vendas. Quando a mensagem focou no altruísmo — explicando como os dados ajudariam outros pacientes e a pesquisa médica — as taxas de doação aumentaram significativamente em comparação com dizer nada. No entanto, o discurso de "benefício próprio" (dizer que isso poderia ajudar você pessoalmente no futuro) não funcionou melhor do que o silêncio. Parece que as pessoas são mais motivadas pela ideia de ajudar o bem comum do que por promessas vagas de recompensas pessoais futuras. Curiosamente, os pesquisadores descobriram que, embora as pessoas estivessem geralmente dispostas a compartilhar, elas eram exigentes sobre o que compartilhavam. Entre aqueles que podiam escolher, mais de 90% doaram dados para coisas comuns, como picadas de insetos ou fraturas de pulso. Mas quando se tratava de tópicos sensíveis, como depressão (74,6% doaram) ou gonorreia (83,5% doaram), as pessoas eram muito mais propensas a recortar essas páginas.
Em uma segunda fase, os pesquisadores sentaram-se com 30 pessoas para conversar sobre suas escolhas. Eles descobriram que as "tesouras" (seleção de dados) foram amadas porque permitiam que as pessoas mantivessem sua dignidade intacta. Os participantes sentiram que ser capazes de esconder suas entradas mais sensíveis os fazia sentir mais seguros e no controle, o que, na verdade, os tornava muito mais dispostos a compartilhar o restante de seus dados. Quanto às mensagens, as entrevistas confirmaram que as pessoas viam a doação de dados como um dever cívico para ajudar a sociedade, e não como uma transação para ganho pessoal.
Então, qual é a conclusão? Se você quer que as pessoas compartilhem seus dados de saúde para pesquisa, não peça apenas tudo ou diga que isso as deixará ricas e saudáveis. Em vez disso, dê a elas uma tesoura. Deixe que decidam exatamente quais páginas de sua história médica elas desejam compartilhar. Quando as pessoas sentem que têm controle sobre seus segredos mais sensíveis, elas estão muito mais propensas a confiar no sistema e contribuir para o bem maior. O estudo sugere que a melhor maneira de desbloquear o potencial dos dados de saúde não é forçar um "sim" ou "não", mas oferecer um "sim, mas apenas estas partes".
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