Granular Data Selection and Altruistic Benefit Framing Increase EHR-Based Research Data Donation: A Mixed- Methods Study
Cette étude à méthodes mixtes démontre que le fait d'offrir aux patients un contrôle granulaire sur des entrées de données spécifiques et de présenter le don en termes de bénéfice public altruiste augmente significativement tant leur volonté de donner des données de dossiers de santé électroniques pour la recherche que leur confiance envers le destinataire des données.
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Imaginez votre dossier de santé numérique comme un sac à dos high-tech et massif, rempli de chaque histoire que votre corps a racontée : l'écorchure du genou de l'enfance, la grippe que vous avez combattue l'hiver dernier, l'ordonnance pour votre anxiété, et même le moment embarrassant où vous avez attrapé un rhume lors d'une fête. Maintenant, imaginez que des scientifiques veuillent jeter un coup d'œil à l'intérieur de ces sacs à dos appartenant à des millions de personnes pour trouver des modèles capables de guérir des maladies ou de faire fonctionner les hôpitaux plus efficacement. C'est le monde des Dossiers Médicaux Électroniques (DME) et de l'utilisation secondaire des données. C'est un peu comme une bibliothèque où votre historique médical est un livre ; d'habitude, vous ne laissez le bibliothécaire le lire que pour vous aider personnellement. Mais et si vous pouviez prêter ce livre à une équipe de recherche pour aider à résoudre un mystère ? La grande question n'est pas seulement de savoir s'ils peuvent le lire, mais si vous le leur permettrez ? Les gens s'inquiètent souvent de la vie privée, ou peuvent se dire : « Pourquoi devrais-je partager mes secrets ? » Cette étude examine comment nous pouvons concevoir le « billet d'autorisation » pour ce partage de données afin que les gens se sentent en sécurité, en confiance, et qu'ils aient réellement envie de dire oui.
Les chercheurs de la Technische Universität Berlin ont mis en place une expérience ingénieuse pour tester deux « super-pouvoirs » spécifiques qu'ils pourraient donner au billet d'autorisation : la Sélection Granulaire de Données et le Cadrage des Bénéfices. Considérez la Sélection Granulaire de Données comme si l'on vous donnait une paire de ciseaux. Au lieu d'être contraint de donner soit l'intégralité de votre sac à dos, soit de le garder bien verrouillé, vous pouvez découper les pages spécifiques que vous ne voulez pas partager. Le Cadrage des Bénéfices est l'argument de vente : disent-ils « Cela aide tout le monde » (Altruisme), « Cela vous aide vous spécifiquement » (Auto-bénéfice), ou les deux ?
Dans leur première étude, ils ont invité 632 personnes à interagir avec une maquette réaliste d'une application de santé allemande. Ils ont assigné aléatoirement ces participants à différents scénarios : certains pouvaient choisir et sélectionner leurs données, tandis que d'autres devaient les accepter telles quelles ou ne rien donner du tout. Ils ont également présenté différentes versions du message explicatif sur le « pourquoi ». Les résultats ont été étonnamment clairs. Lorsque les gens avaient les ciseaux — la capacité de sélectionner ou de désélectionner des entrées de santé individuelles — 78 % de tous les participants ont fini par donner leurs données, mais ceux qui avaient le choix étaient nettement plus enclins à dire oui. En fait, avoir l'option de choisir rendait les gens 3,13 fois plus susceptibles de donner que ceux qui ne le pouvaient pas. Il s'avère que donner le contrôle aux gens est un immense vecteur de confiance.
L'étude a également testé les arguments de vente. Lorsque le message se concentrait sur l'altruisme — en expliquant comment les données aideraient d'autres patients et la recherche médicale — les taux de don ont augmenté de manière significative par rapport au fait de ne rien dire du tout. Cependant, l'argument de l'« auto-bénéfice » (dire aux gens que cela pourrait les aider personnellement dans le futur) n'a pas fonctionné mieux que le silence. Il semble que les gens soient plus motivés par l'idée d'aider le bien commun que par des promesses vagues de récompenses personnelles futures. Curieusement, les chercheurs ont constaté que, bien que les gens fussent généralement disposés à partager, ils étaient exigeants sur ce qu'ils partageaient. Parmi ceux qui pouvaient choisir, plus de 90 % ont donné des données pour des choses courantes comme des piqûres d'insectes ou des fractures du poignet. Mais lorsqu'il s'agissait de sujets sensibles comme la dépression (74,6 % ont donné) ou la gonorrhée (83,5 % ont donné), les gens étaient beaucoup plus enclins à découper ces pages.
Dans une deuxième phase, les chercheurs se sont assis avec 30 personnes pour discuter de leurs choix. Ils ont découvert que les « ciseaux » (la sélection de données) étaient très appréciés car ils permettaient aux gens de préserver leur dignité. Les participants ont ressenti que le fait de pouvoir cacher leurs entrées les plus sensibles leur permettait de se sentir plus en sécurité et plus en contrôle, ce qui les rendait en réalité plus disposés à partager le reste de leurs données. Quant aux messages, les entretiens ont confirmé que les participants considéraient le don de données comme un devoir civique pour aider la société, plutôt que comme une transaction pour un gain personnel.
Alors, quel est le point essentiel ? Si vous voulez que les gens partagent leurs données de santé pour la recherche, ne demandez pas simplement tout ou ne leur dites pas que cela les rendra riches et en bonne santé. À la place, donnez-leur une paire de ciseaux. Laissez-les décider exactement quelles pages de leur histoire médicale ils souhaitent partager. Lorsque les gens sentent qu'ils ont le contrôle sur leurs secrets les plus sensibles, ils sont beaucoup plus susceptibles de faire confiance au système et de contribuer au bien commun. L'étude suggère que la meilleure façon de débloquer le potentiel des données de santé n'est pas de forcer un « oui » ou un « non », mais d'offrir un « oui, mais seulement ces parties ».
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