“I wasn't interested in eating, so I wasn't”: A patient journey map of peri- operative nutrition concerns for cytoreductive surgery in ovarian cancer

डिम्बग्रंथि का कैंसर (ओवेरियन कैंसर) एक ऐसी बीमारी है जो अक्सर तब तक छिपी रहती है जब तक कि यह पेट के भीतर गहराई तक न फैल जाए, जिससे यह सबसे कठिन स्त्री रोग संबंधी कैंसरों में से एक बन जाता है। जब यह बीमारी उन्नत अवस्था में पहुँच जाती है, तो डॉक्टर अक्सर 'साइटोरिडक्टिव सर्जरी' नामक एक बड़ी ऑपरेशन की सलाह देते हैं। इस प्रक्रिया में पेट की गुहा के अस्तर से सभी दिखाई देने वाले ट्यूमर को निकालना शामिल है, जिसमें कभी-कभी आंत के हिस्सों या अन्य अंगों को निकालना भी पड़ सकता है। कई मामलों में, इस सर्जरी के बाद एक विशेष उपचार किया जाता है जहाँ गर्म कीमोथेरेपी को शेष सूक्ष्म कोशिकाओं को मारने के लिए पेट के अंदर प्रसारित किया जाता है। क्योंकि यह उपचार शारीरिक रूप से बहुत थका देने वाला होता है, इसलिए शरीर की भोजन करने और पोषक तत्वों को अवशोषित करने की क्षमता रिकवरी के लिए एक महत्वपूर्ण कारक बन जाती है। फिर भी, इस यात्रा का सामना कर रही कई महिलाओं के लिए, उचित पोषण का मार्ग भ्रम, विरोधाभासी सलाह और उनकी देखभाल करने वाली मेडिकल टीमों से स्पष्ट मार्गदर्शन की कमी के कारण धुंधला पड़ा रहता है।

शोधकर्ताओं की एक टीम ने उन महिलाओं की बात सुनकर और स्वास्थ्य पेशेवरों की बात सुनकर इस कठिन पथ का मानचित्रण करने का प्रयास किया जिन्होंने इसे झेला है। उन्होंने सर्जरी कराने वाली दस महिलाओं, एक परिवार के सदस्य जिसने एक रोगी का समर्थन किया, और सात चिकित्सा विशेषज्ञों (जिनमें सर्जन, नर्स और आहार विशेषज्ञ शामिल थे) के साथ विस्तृत साक्षात्कार आयोजित किए। लक्ष्य केवल यह गिनना नहीं था कि कितने लोग संघर्ष कर रहे थे, बल्कि उनकी रिकवरी के भावनात्मक और व्यावहारिक परिदृश्य को समझना था। शोधकर्ताओं ने इन प्रतिभागियों से उपचार के हर चरण में अपनी भावनाओं का वर्णन करने के लिए कहा, निदान के क्षण से लेकर अस्पताल छोड़ने के बाद महीनों लंबी रिकवरी तक। इन क्षणों के भावनात्मक भार को पकड़ने के लिए, महिलाओं ने अपनी मानसिक स्थिति को दर्शाने के लिए इमोजी चेहरों के एक सेट में से चुनाव किया, जिससे एक दृश्य मानचित्र तैयार हुआ जिसने यह उजागर किया कि अनुभव कहाँ अत्यधिक, दुखद या आशाजनक महसूस हुआ।

इन बातचीत से जो कहानी निकलकर आई वह सूचना और अनिश्चितता के तूफान में खो जाने की थी। महिलाओं ने अपने उपचार के दौरान पूरी तरह से अभिभूत और भ्रमित महसूस करने का वर्णन किया। जबकि मेडिकल टीम सर्जरी की तकनीकी सफलता पर ध्यान केंद्रित कर रही थी, मरीज अक्सर यह सोचकर रह जाते थे कि उन्हें क्या खाना चाहिए, अपने बदलते शरीर को कैसे प्रबंधित करना चाहिए, और क्या उनकी भूख की कमी सामान्य है। उदाहरण के लिए, एक महिला ने समझाया कि उनकी खाने में कोई दिलचस्पी ही नहीं थी, इसलिए उन्होंने नहीं खाया, जो पोषण की नैदानिक आवश्यकता और रोगी की शारीरिक वास्तविकता के बीच एक गहरे अलगाव को दर्शाता है। शोधकर्ताओं ने पाया कि महिलाओं द्वारा सामना किए जाने वाले लक्षण अत्यधिक व्यक्तिगत थे; कुछ ने अपेक्षाकृत अच्छा महसूस किया, जबकि अन्य गंभीर थकान, मतली और कुछ ही निवालों के बाद भारीपन महसूस करने जैसे संघर्षों से जूझ रही थीं, जिससे भोजन को पचा पाना लगभग असंभव हो गया था।

परेशानी का एक प्रमुख स्रोत स्पष्ट और सुसंगत जानकारी का अभाव था। कई महिलाओं ने विभिन्न स्रोतों से प्राप्त विरोधाभासी सलाह मिलने की बात कही, जिनमें इंटरनेट खोज, मित्र, परिवार और यहाँ तक कि उनकी अपनी मेडिकल टीम के अलग-अलग सदस्य भी शामिल थे। कुछ को कैलोरी बनाए रखने के लिए जो चाहे वह खाने को कहा गया, जबकि अन्य को लगा कि यह सलाह स्वस्थ खान-पान के बारे में उनके आजीवन विश्वासों के विरुद्ध थी। चिकित्सा पेशेवरों ने स्वीकार किया कि समय के दबाव और कई मरीजों के अस्पताल से दूर रहने के कारण वे पर्याप्त जानकारी प्रदान करने में अक्सर संघर्ष करते हैं। उन्होंने स्वीकार किया कि निदान का तनाव और दर्द निवारक दवाओं के प्रभाव के कारण मरीजों के लिए उन्हें बताई गई बातों को याद रखना कठिन हो जाता है, जिससे एक ऐसा चक्र बन जाता है जहाँ महत्वपूर्ण पोषण संबंधी सलाह दी तो जाती है लेकिन वह वास्तव में समझ या याद नहीं रह पाती।

अध्ययन ने आहार विशेषज्ञ (डाइटिशियन) की भूमिका को समझने में एक महत्वपूर्ण अंतर को भी उजागर किया। कई महिलाओं को यह एहसास नहीं था कि एक पोषण विशेषज्ञ उनकी देखभाल टीम का हिस्सा है या वह व्यक्ति किस प्रकार की मदद दे सकता है। कुछ को लगा कि आहार विशेषज्ञ से मिलना उपयोगी नहीं होता क्योंकि वे खाने के लिए बहुत बीमार थीं, यह न समझते हुए कि ये विशेषज्ञ उन लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद कर सकते हैं जो खाने को कठिन बनाते हैं। शोधकर्ताओं ने पाया कि हालांकि अस्पताल ने तत्काल रिकवरी के दौरान पोषण सहायता प्रदान की थी, लेकिन महिलाओं के घर लौटने के बाद देखभाल में एक बड़ा अंतराल था। वे बिना किसी विशिष्ट संसाधन के रह गईं जो डिम्बग्रंथि के कैंसर के लिए उपयुक्त हों, और अक्सर उन्हें अन्य प्रकार के कैंसर या अन्य सर्जरी के लिए बनी सामान्य जानकारी पर निर्भर रहना पड़ा। सहायता की इस कमी ने कई महिलाओं को उपचार समाप्त होने के हफ्तों या महीनों बाद भी इस उलझन में छोड़ दिया कि उन्हें क्या खाना चाहिए।

शोधकर्ताओं द्वारा मानचित्रित की गई भावनात्मक यात्रा उपचार के शुरुआती चरणों में भ्रम और उदासी के व्यापक स्तर को दर्शाती है। हालाँकि, सर्जरी पूरी होने और महिलाओं के ठीक होने के बाद खुशी और राहत के क्षण भी दिखाई दिए। प्रतिभागियों द्वारा बनाया गया दृश्य मानचित्र दिखाता है कि हालांकि मेडिकल टीम और मरीज अक्सर एक ही यात्रा देखते हैं, लेकिन वे इसे अलग तरह से अनुभव करते हैं। मेडिकल टीम नैदानिक मील के पत्थरों पर ध्यान केंद्रित करती है, जबकि मरीज एक जटिल भावनात्मक और शारीरिक परिदृश्य से गुजर रहे होते हैं जहाँ खाने का सरल कार्य भी चिंता का स्रोत बन जाता है। शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि देखभाल में सुधार करने के लिए, पूरी मेडिकल टीम को पोषण की भूमिका को बेहतर ढंग से समझने और मरीजों के साथ अधिक प्रभावी ढंग से संवाद करने की आवश्यकता है। उन्होंने सुझाव दिया कि भविष्य के प्रयासों को उन संसाधनों के निर्माण पर ध्यान केंद्रित करना चाहिए जो विशेष रूप से डिम्बग्रंथि के कैंसर वाली महिलाओं के लिए डिज़ाइन किए गए हों, जिन्हें स्वयं महिलाओं के प्रत्यक्ष इनपुट के साथ विकसित किया गया हो, ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि दी गई सलाह स्पष्ट, सुसंगत और वास्तव में सहायक हो।