“I wasn't interested in eating, so I wasn't”: A patient journey map of peri- operative nutrition concerns for cytoreductive surgery in ovarian cancer

Eierstokkanker is een ziekte die vaak verborgen blijft totdat deze diep in de buikholte is uitgezaaid, wat het een van de moeilijkste gynaecologische kankers maakt om te behandelen. Wanneer de ziekte een gevorderd stadium bereikt, bevelen artsen vaak een massale operatie aan die cytoreductieve chirurgie wordt genoemd. Deze procedure houdt in dat alle zichtbare tumoren uit de bekleding van de buikholte worden verwijderd, wat soms kan betekenen dat delen van de darm of andere organen moeten worden verwijderd. In veel gevallen wordt deze operatie gevolgd door een gespecialiseerde behandeling waarbij warme chemotherapie door de buikholte wordt gecirculeerd om resterende microscopische cellen te doden. Omdat deze behandeling zo fysiek veeleisend is, wordt het vermogen van het lichaam om voedsel en voedingsstoffen op te nemen een cruciale factor voor het herstel. Toch is voor veel vrouwen die deze reis afleggen, het pad naar de juiste voeding vertroebeld door verwarring, tegenstrijdig advies en een gebrek aan duidelijke begeleiding van de medische teams die hen verzorgen.

Een team van onderzoekers zette zich sch de taak om dit moeilijke pad in kaart te brengen door direct te luisteren naar de vrouwen die het hebben overleefd en de zorgverleners die hen behandelden. Ze voerden gedetailleerde gesprekken met tien vrouwen die de operatie hadden ondergaan, één familielid dat een patiënt ondersteunde, en zeven medische experts, waaronder chirurgen, verpleegkundigen en diëtisten. Het doel was niet alleen om te tellen hoeveel mensen worstelden, maar om het emotionele en praktische landschap van hun herstel te begrijpen. De onderzoekers vroegen deze deelnemers om hun gevoelens bij elke fase van hun behandeling te beschrijven, van het moment van de diagnose tot de lange maanden van herstel na het verlaten van het ziekenhuis. Om het emotionele gewicht van deze momenten vast te leggen, kozen de vrouwen uit een reeks emoji-gezichten om hun gemoedstoestand te vertegenwoordigen, waardoor een visuele kaart van hun reis ontstond die benadrukte waar de ervaring overweldigend, verdrietig of hoopvol aanvoelde.

Het verhaal dat uit deze gesprekken naar voren kwam, is er een van verdwaald zijn in een storm van informatie en onzekerheid. De vrouwen beschreven zich gedurende hun hele behandeling volledig overweldigd en verward te voelen. Terwijl het medische team zich concentreerde op het technische succes van de operatie, vroegen de patiënten zich vaak af wat ze moesten eten, hoe ze met hun veranderende lichamen om moesten gaan en of hun gebrek aan eetlust normaal was. Eén vrouw legde bijvoorbeeld uit dat ze simpelweg geen interesse had in eten, dus at ze ook niet, wat een diepe kloof benadrukte tussen de klinische behoefte aan voeding en de fysieke realiteit van de patiënt. De onderzoekers ontdekten dat de symptomen waarmee vrouwen te maken kregen zeer individueel waren; sommigen voelden zich relatief goed, terwijl anderen kampten met ernstige vermoeidheid, misselijkheid en een gevoel van volheid na slechts enkele happen, waardoor het bijna onmogelijk was om voedsel binnen te houden.

Een belangrijke bron van stress was het gebrek aan duidelijke, consistente informatie. Veel vrouwen meldden dat ze tegenstrijdig advies ontvingen van verschillende bronnen, waaronder internetzoekopdrachten, vrienden, familie en zelfs verschillende leden van hun eigen medische team. Sommigen kregen te horen om te eten wat ze wilden om hun calorieën op peil te houden, terwijl anderen het gevoel hadden dat dit advies inging tegen hun levenslange overtuigingen over gezond eten. De medische professionals erkenden dat zij vaak moeite hadden om voldoende informatie te geven vanwege tijdsdruk en het feit dat veel patiënten ver van het ziekenhuis woonden. Ze gaven toe dat de stress van de diagnose en de effecten van pijnmedicatie het vaak moeilijk maakten voor patiënten om te onthouden wat hen was verteld, wat leidde tot een cyclus waarin belangrijke voedingsinformatie werd gegeven maar nooit echt begrepen of onthouden werd.

De studie onthulde ook een aanzienlijke kloof in het begrip van de rol van de diëtist. Veel vrouwen realiseerden zich niet dat een voedingsspecialist deel uitmaakte van hun zorgteam of wat voor soort hulp die persoon kon bieden. Sommigen vonden dat het zien van een diëtist niet nuttig zou zijn geweest omdat ze te ziek waren om te eten, zonder te beseffen dat deze specialisten juist konden helpen bij het beheersen van de symptomen die het eten moeilijk maakten. De onderzoekers ontdekten dat hoewel het ziekenhuis tijdens de directe periode van herstel voedingsondersteuning bood, er een enorme kloof in de zorg bestond zodra de vrouwen weer thuis kwamen. Ze bleven achter zonder middelen die specifiek gericht waren op eierstokkanker en moesten vaak vertrouwen op generieke informatie die bedoeld was voor andere soorten kanker of andere operaties. Dit gebrek aan op maat gemaakte ondersteuning liet veel vrouwen puzzelen over wat ze weken of maanden nadat hun behandeling was geëindigd, moesten eten.

De emotionele reis die de onderzoekers in kaart brachten, toonde een breed scala aan gevoelens, waarbij verwarring en verdriet de vroege stadia van de behandeling domineerden. Echter, momenten van geluk en opluchting verschenen ook nadat de operatie was voltooid en de vrouwen begonnen te herstellen. De visuele kaart die de deelnemers creëerden, toonde aan dat hoewel het medische team en de patiënten dezelfde reis beleefden, zij deze anders ervoeren. Het medische team richtte zich op de klinische mijlpalen, terwijl de patiënten een complex emotioneel en fysiek landschap navigeerden waar de eenvoudige handeling van eten een bron van angst werd. De onderzoekers concludeerden dat om de zorg te verbeteren, het gehele medische team de rol van voeding beter moet begrijpen en effectiever met patiënten moet communiceren. Ze suggereerden dat toekomstige inspanningen zich moeten richten op het creëren van middelen die specifiek zijn ontworpen voor vrouwen met eierstokkanker, ontwikkeld met directe input van de vrouwen zelf, om ervoor te zorgen dat het advies dat wordt gegeven duidelijk, consistent en werkelijk nuttig is.