“I wasn't interested in eating, so I wasn't”: A patient journey map of peri- operative nutrition concerns for cytoreductive surgery in ovarian cancer

卵巣がんは、腹部の奥深くへと進行するまで隠れていることが多く、治療が極めて困難な婦人科がんの一つです。病状が進行期に達すると、医師はしばしば「細胞減量術」と呼ばれる大規模な手術を推奨します。この処置は、腹膜に見えるすべての腫瘍を取り除くものであり、時には腸や他の臓器の一部を切除しなければならないこともあります。多くの場合、この手術に続いて、残った微細な細胞を死滅させるために、温めた化学療法剤を腹腔内に循環させる特殊な治療が行われます。この治療は身体への負担が非常に大きいため、患者の食事摂取能力と栄養吸収能力が回復における決定的な要因となります。しかし、この道のりに直面している多くの女性にとって、適切な栄養摂取への道筋は、混乱や矛盾するアドバイス、そしてケアにあたる医療チームからの明確なガイダンスの欠如によって、霧に包まれています。

ある研究チームは、この困難な道を歩んできた生存者と、彼女たちを治療した医療従事者の声を直接聴くことで、その道のりを描き出そうと試みました。彼らは、手術を受けた10人の女性、患者を支えた1人の家族、そして外科医、看護師、管理栄養士を含む7人の医療専門家に対して詳細なインタビューを行いました。その目的は、単にどれほどの人が苦労したかを数えることではなく、回復における感情的かつ実践的な状況を理解することでした。研究者たちは、診断の瞬間から退院後の長い回復期に至るまで、各段階における感情を記述するよう参加者に求めました。これらの瞬間の感情的な重みを捉えるため、女性たちは自身の心の状態を表すものとして一連の絵文字の顔を選択し、経験が圧倒的であったり、悲しかったり、あるいは希望に満ちていたりした箇所を強調した、彼女たちの旅路の視覚的なマップを作成しました。

対話から浮かび上がった物語は、情報の嵐と不確実性の中で途方に暮れている姿でした。女性たちは、治療を通じて完全に圧倒され、混乱していると述べました。医療チームが手術の技術的な成功に焦点を当てる一方で、患者たちは、何を食べるべきか、変化する自分の体とどう向き合うべきか、そして食欲がないことは正常なのかどうかといった疑問を抱いたまま取り残されていました。例えば、ある女性は、単に食べることに全く興味が持てなかったため、食べなかったのだと説明しており、これは栄養という臨床的な必要性と、患者の身体的な現実との間の深い断絶を浮き彫りにしています。研究者たちは、女性たちが直面する症状は非常に個人的なものであることを見出しました。比較的体調が良いと感じる人もいれば、激しい倦怠感や吐き気、あるいは数口食べただけで満腹感を感じ、食べ物を胃に留めておくことがほぼ不可能になる人といました。

大きな苦痛の源となっていたのは、明確で一貫した情報の欠如でした。多くの女性が、インターネット検索、友人、家族、さらには自分自身の医療チーム内の異なるメンバーなど、さまざまな情報源から矛盾するアドバイスを受け取っていると報告しました。カロリーを維持するために好きなものを何でも食べるように言われることもあれば、そのアドバイスが自身の生涯にわたる健康的な食事への信念に反すると感じることもありました。医療専門家たちは、時間の制圧や、多くの患者が病院から遠方に住んでいるという事実により、十分な情報を提供することに苦慮していることを認めました。彼らは、診断によるストレスや痛み止めの影響によって、患者が言われたことを記憶しておくことが困難になり、重要な栄養指導が行われても、それが真に理解されたり定着したりしないというサイクルが生じていることを認めました。

この研究はまた、管理栄養士の役割に対する理解の著しいギャップも明らかにしました。多くの女性は、栄養の専門家が自身のケアチームの一員であることや、その人がどのような助けを提供できるのかを知りませんでした。中には、食べるのが難しすぎるほど体調が悪いため、管理栄養士に会うことは役に立たないと感じていた人もいましたが、これらの専門家が、食事を困難にさせているまさにその症状を管理できる存在であることを知りませんでした。研究者たちは、病院では回復の直前期に栄養サポートが提供されるものの、女性たちが自宅に戻った後には、ケアの巨大な空白が存在することを見出しました。彼女たちは卵巣がん特有のリソースを持たず、多くの場合、他の種類のがんや他の手術に向けられた一般的な情報に頼らざるを得ませんでした。このような個別化されたサポートの欠如により、多くの女性は治療が終わって数週間、あるいは数ヶ月が経過しても、何を食べるべきかについて困惑し続けていました。

研究者によって描かれた感情の旅路は、治療の初期段階において混乱と悲しみが支配的であることを示していました。しかし、手術が完了し、女性たちが回復し始めると、幸福や安堵の瞬間も見られました。参加者によって作成された視覚的なマップは、医療チームと患者が同じ道のりを辿っていたとしても、その捉え方は異なっていることを示していました。医療チームは臨床的な節目に焦点を当てていましたが、患者たちは、食べるという単純な行為が不安の源となるような、複雑な感情的・身体的な風景を航海していたのです。研究者たちは、ケアを改善するためには、医療チーム全体が栄養の役割をより深く理解し、患者ともっと効果的にコミュニケーションを取る必要があると結論付けました。彼らは、今後の取り組みは、アドバイスが明確で一貫しており、真に役立つものとなるよう、卵巣がんの女性たちの直接的な意見を取り入れた、彼女たちのために特別に設計されたリソースの作成に焦点を当てるべきであると提案しました。