“I wasn't interested in eating, so I wasn't”: A patient journey map of peri- operative nutrition concerns for cytoreductive surgery in ovarian cancer
这项针对接受卵巢癌减瘤手术女性的定性研究表明，由于缺乏个性化的营养指导、存在相互矛盾的信息以及缺乏针对特定疾病的资源，患者经常感到不知所措和困惑，这凸显了对共同设计的教育干预措施的迫切需求。
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卵巢癌是一种往往隐藏在腹部深处直至扩散的疾病，这使得它成为最难治疗的妇科癌症之一。当疾病进入晚期时，医生通常会建议进行一种被称为减瘤手术的大型手术。这种程序涉及切除腹腔内衬上的所有可见肿瘤，有时甚至需要切除部分肠道或其他器官。在许多情况下，手术后会进行一种专门的治疗，即在腹部循环加热后的化疗药物，以杀死任何残留的微观细胞。由于这种治疗对身体的要求极高，人体进食和吸收营养的能力成为康复的关键因素。然而，对于许多面临这一过程的女性来说，通往正确营养的道路却被困惑、相互矛盾的建议以及来自护理她们的医疗团队缺乏清晰指导的情况所笼罩。
一组研究人员致力于通过倾听那些幸存下来的女性以及治疗她们的医疗专业人员，来绘制这条艰难的路径。他们对十名接受过该手术的女性、一名支持患者的家属以及七名医疗专家（包括外科医生、护士和营养师）进行了详细的访谈。其目标不仅是统计有多少人感到挣扎，而是要理解他们康复过程中的情感和实际图景。研究人员要求这些参与者描述他们在治疗各个阶段的感觉，从确诊那一刻直到离开医院后漫长的康复期。为了捕捉这些时刻的情感重量，女性们从一组表情符号脸部中选择了代表她们心境的符号，从而创建了一张视觉化的旅程图，突出了在哪些时刻她们感到不知所措、悲伤或充满希望。
从这些对话中浮现出的故事是一个迷失在信息风暴和不确定性中的故事。女性们描述了在整个治疗过程中感到完全不知所措和困惑。虽然医疗团队关注的是手术的技术成功，但患者往往在疑惑自己应该吃什么、如何应对不断变化的身体，以及食欲下降是否正常。例如，一位女性解释说她只是对进食完全失去了兴趣，所以就不吃了，这凸显了临床营养需求与患者身体现实之间的深刻脱节。研究人员发现，女性面临的症状具有高度的个体差异；有些人感觉相对较好，而另一些人则在与严重的疲劳、恶心以及吃了几口就感到饱胀感进行斗争，这使得维持进食变得几乎不可能。
焦虑的主要来源是缺乏清晰、一致的信息。许多女性报告说，她们从不同来源——包括网络搜索、朋友、家人甚至她们自己的医疗团队的不同成员那里——收到了相互矛盾的建议。有人告诉她们只要能摄入热量就随心所欲地吃，而另一些人则觉得这种建议违背了她们终身的健康饮食观念。医疗专业人员也承认，由于时间压力以及许多患者居住地远离医院的事实，他们往往难以提供足够的信息。他们承认，诊断带来的压力和止痛药物的影响往往使患者难以记住被告知的内容，导致了一个循环：重要的营养建议虽然给出了，但从未被真正理解或记住。
研究还揭示了人们对营养师角色理解的显著差距。许多女性并不知道有一位营养专家是她们护理团队的一部分，也不知道那个人能提供什么样的帮助。有些人觉得看营养师可能没用，因为她们病得太重无法进食，却没意识到这些专家可以帮助管理那些让进食变得困难的症状。研究人员发现，虽然医院在即时康复期提供营养支持，但在女性回到家中后，存在着巨大的护理缺口。她们缺乏针对卵巢癌的特定资源，往往不得不依赖于针对其他类型癌症或其它手术的通用信息。这种缺乏定制化支持的情况，使得许多女性在治疗结束数周或数月后仍在对吃什么感到困惑。
研究人员绘制的情感旅程显示了广泛的情绪变化，困惑和悲伤在治疗早期占据了主导地位。然而，在手术完成后且女性开始康复后，快乐和宽慰的时刻确实出现了。参与者创建的视觉图谱显示，虽然医疗团队和患者看到的往往是同一段旅程，但他们的体验却截然不同。医疗团队关注的是临床里程碑，而患者则是在应对一个复杂的心理和生理图景，在那里，简单的进食行为都成了焦虑的来源。研究人员得出结论，为了改善护理，整个医疗团队需要更好地理解营养的角色，并与患者进行更有效的沟通。他们建议，未来的工作重点应放在开发专门为卵巢癌女性设计的资源上，并由她们直接参与开发，以确保所给出的建议是清晰、一致且真正有帮助的。
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