“I wasn't interested in eating, so I wasn't”: A patient journey map of peri- operative nutrition concerns for cytoreductive surgery in ovarian cancer

O câncer de ovário é uma doença que frequentemente se esconde até se espalhar profundamente no abdômen, tornando-se um dos cânceres ginecológicos mais difíceis de tratar. Quando a doença atinge um estágio avançado, os médicos frequentemente recomendam uma operação massiva chamada cirurgia citorredutora. Este procedimento envolve a remoção de todos os tumores visíveis do revestimento da cavidade abdominal, o que às vezes pode exigir a retirada de partes do intestino ou de outros órgãos. Em muitos casos, esta cirurgia é seguida por um tratamento especializado onde quimioterapia aquecida é circulada dentro do abdômen para matar quaisquer células microscópicas restantes. Como este tratamento é tão fisicamente exigente, a capacidade do corpo de comer e absorver nutrientes torna-se um fator crítico para a recuperação. No entanto, para muitas mulheres que enfrentam esta jornada, o caminho para a nutrição adequada é obscurecido pela confusão, conselhos conflitantes e uma falta de orientação clara das equipes médicas que as cuidam.

Uma equipe de pesquisadores partiu para mapear este difícil caminho ouvindo diretamente as mulheres que sobreviveram a ele e os profissionais de saúde que as trataram. Eles realizaram entrevistas detalhadas com dez mulheres que haviam passado pela cirurgia, um familiar que apoiou uma paciente e sete especialistas médicos, incluindo cirurgiões, enfermeiros e nutricionistas. O objetivo não era apenas contar quantas pessoas enfrentaram dificuldades, mas compreender o cenário emocional e prático de sua recuperação. Os pesquisadores pediram a esses participantes que descrevessem seus sentimentos em cada estágio de seu tratamento, desde o momento do diagnóstico até os longos meses de recuperação após deixarem o hospital. Para capturar o peso emocional desses momentos, as mulheres selecionaram, a partir de um conjunto de rostos de emojis, um rosto para representar seu estado de espírito, criando um mapa visual de sua jornada que destacava onde a experiência parecia avassaladora, triste ou esperançosa.

A história que emergiu dessas conversas foi de estar perdida em uma tempestade de informações e incertezas. As mulheres descreveram sentir-se completamente sobrecarregadas e confusas durante todo o tratamento. Enquanto a equipe médica focava no sucesso técnico da cirurgia, as pacientes eram frequentemente deixadas sem saber o que deveriam comer, como gerenciar seus corpos em mudança e se a falta de apetite era normal. Uma mulher, por exemplo, explicou que simplesmente não tinha interesse em comer, portanto não comia, destacando um profundo descompasso entre a necessidade clínica de nutrição e a realidade física da paciente. Os pesquisadores descobriram que os sintomas enfrentados pelas mulheres eram altamente individuais; algumas sentiam-se relativamente bem, enquanto outras lutavam contra fadiga severa, náuseas e uma sensação de plenitude após apenas algumas mordidas, tornando quase impossível manter a comida no estômago.

Uma grande fonte de angústia era a falta de informações claras e consistentes. Muitas mulheres relataram receber conselhos conflitantes de diferentes fontes, incluindo buscas na internet, amigos, família e até mesmo diferentes membros de sua própria equipe médica. Algumas foram instruídas a comer o que quer que desejassem para manter suas calorias altas, enquanto outras sentiram que esse conselho ia contra suas crenças de uma vida inteira sobre alimentação saudável. Os profissionais médicos reconheceram que frequentemente lutavam para fornecer informações suficientes devido às pressões de tempo e ao fato de que muitas pacientes viviam longe do hospital. Eles admitiram que o estresse do diagnóstico e os efeitos dos medicamentos para dor muitas vezes dificultavam a capacidade das pacientes de lembrarem o que lhes foi dito, levando a um ciclo onde conselhos nutricionais importantes eram dados, mas nunca verdadeiramente compreendidos ou retidos.

O estudo também revelou uma lacuna significativa na compreensão do papel do nutricionista. Muitas mulheres não perceberam que um especialista em nutrição fazia parte de sua equipe de cuidados ou que tipo de ajuda essa pessoa poderia oferecer. Algumas sentiram que consultar um nutricionista não seria útil porque estavam doentes demais para comer, não percebendo que esses especialistas poderiam ajudar a gerenciar justamente os sintomas que tornavam o ato de comer difícil. Os pesquisadores descobriram que, embora o hospital fornecesse suporte nutricional durante o período imediato de recuperação, havia uma enorme lacuna de cuidado assim que as mulheres retornavam para casa. Elas ficavam sem recursos específicos para o câncer de ovário, tendo que recorrer frequentemente a informações genéricas destinadas a outros tipos de câncer ou outras cirurgias. Essa falta de suporte personalizado deixou muitas mulheres intrigadas sobre o que comer semanas ou meses após o término de seu tratamento.

A jornada emocional mapeada pelos pesquisadores mostrou uma ampla gama de sentimentos, com a confusão e a tristeza dominando os estágios iniciais do tratamento. No entanto, momentos de felicidade e alívio apareceram após a conclusão da cirurgia e o início da recuperação das mulheres. O mapa visual criado pelos participantes mostrou que, embora a equipe médica e as pacientes vissem a mesma jornada, elas a vivenciavam de forma diferente. A equipe médica focava nos marcos clínicos, enquanto as pacientes navegavam por um cenário emocional e físico complexo onde o simples ato de comer se tornava uma fonte de ansiedade. Os pesquisadores concluíram que, para melhorar o cuidado, toda a equipe médica precisa compreender melhor o papel da nutrição e comunicar-se de forma mais eficaz com as pacientes. Eles sugeriram que esforços futuros devem focar na criação de recursos que sejam especificamente desenhados para mulheres com câncer de ovário, desenvolvidos com o apoio direto das próprias mulheres, para garantir que o conselho dado seja claro, consistente e verdadeiramente útil.