“I wasn't interested in eating, so I wasn't”: A patient journey map of peri- operative nutrition concerns for cytoreductive surgery in ovarian cancer
Cette étude qualitative portant sur des femmes subissant une chirurgie de cytoréduction pour un cancer de l'ovaire révèle que les patientes se sentent souvent dépassées et confuses en raison d'un manque de conseils nutritionnels personnalisés, d'informations contradictoires et de ressources spécifiques à la maladie insuffisantes, soulignant un besoin urgent d'interventions éducatives co-conçues.
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Le cancer de l'ovaire est une maladie qui se cache souvent jusqu'à ce qu'elle se soit propagée profondément dans l'abdomen, ce qui en fait l'un des cancers gynécologiques les plus difficiles à traiter. Lorsque la maladie atteint un stade avancé, les médecins recommandent souvent une opération massive appelée chirurgie de cytoréduction. Cette procédure consiste à retirer toutes les tumeurs visibles de la paroi de la cavité abdominale, ce qui peut parfois nécessiter l'ablation de parties de l'intestin ou d'autres organes. Dans de nombreux cas, cette chirurgie est suivie d'un traitement spécialisé où de la chimiothérapie chauffée est fait circuler à l'intérieur de l'abdomen pour tuer les cellules microscopiques restantes. Parce que ce traitement est si exigeant physiquement, la capacité du corps à manger et à absorber les nutriments devient un facteur critique de la guérison. Pourtant, pour de nombreuses femmes confrontées à ce parcours, le chemin vers une nutrition adéquate est obscurci par la confusion, les conseils contradictoires et un manque de directives claires de la part des équipes médicales qui les soignent.
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de cartographier ce parcours difficile en écoutant directement les femmes qui l'avaient survécu et les professionnels de santé qui les avaient traitées. Ils ont mené des entretiens détaillés avec dix femmes ayant subi la chirurgie, un membre de la famille ayant soutenu une patiente, et sept experts médicaux, incluant des chirurgiens, des infirmières et des diététiciens. L'objectif n'était pas seulement de compter combien de personnes éprouvaient des difficultés, mais de comprendre le paysage émotionnel et pratique de leur rétablissement. Les chercheurs ont demandé à ces participants de décrire leurs sentiments à chaque étape de leur traitement, du moment du diagnostic jusqu'aux longs mois de convalescence après la sortie de l'hôpital. Pour capturer le poids émotionnel de ces moments, les femmes ont choisi parmi un ensemble de visages d'emojis pour représenter leur état d'esprit, créant ainsi une carte visuelle de leur parcours qui mettait en évidence les moments où l'expérience semblait accablante, triste ou pleine d'espoir.
L'histoire qui a émergé de ces conversations est celle d'être perdue dans une tempête d'informations et d'incertitudes. Les femmes ont décrit un sentiment de confusion et de dépassement total tout au long de leur traitement. Tandis que l'équipe médicale se concentrait sur le succès technique de la chirurgie, les patientes se demandaient souvent ce qu'elles devaient manger, comment gérer l'évolution de leur corps et si leur manque d'appétit était normal. Une femme, par exemple, a expliqué qu'elle n'avait tout simplement aucun intérêt pour la nourriture, donc elle ne mangeait pas, soulignant un profond décalage entre le besoin clinique de nutrition et la réalité physique de la patiente. Les chercheurs ont constaté que les symptômes rencontrés par les femmes étaient très individuels ; certaines se sentaient relativement bien, tandis que d'autres luttaient contre une fatigue intense, des nausées et une sensation de satiété après seulement quelques bouchées, rendant presque impossible le fait de garder de la nourriture dans l'estomac.
Une source majeure de détresse était le manque d'informations claires et cohérentes. De nombreuses femmes ont rapporté recevoir des conseils contradictoires provenant de diverses sources, notamment des recherches sur Internet, des amis, la famille et même différents membres de leur propre équipe médicale. Certaines s'étaient vu dire de manger ce qu'elles voulaient pour maintenir leur apport calorique, tandis que d'autres sentaient que ce conseil allait à l'encontre de leurs croyances profondes sur l'alimentation saine. Les professionnels de santé ont reconnu qu'ils éprouvaient souvent des difficultés à fournir suffisamment d'informations en raison des pressions temporelles et du fait que de nombreuses patientes vivaient loin de l'hôpital. Ils ont admis que le stress du diagnostic et les effets des médicaments antidouleur rendaient souvent difficile pour les patientes de mémoriser ce qui leur était dit, menant ainsi à un cycle où des conseils nutritionnels importants étaient donnés mais jamais réellement compris ou retenus.
L'étude a également révélé une lacune importante dans la compréhension du rôle du diététicien. Beaucoup de femmes ne réalisaient pas qu'un spécialiste de la nutrition faisait partie de leur équipe de soins ou quel type d'aide cette personne pouvait offrir. Certaines pensaient que voir un diététicien n'aurait pas été utile parce qu'elles étaient trop malades pour manger, ne réalisant pas que ces spécialistes pouvaient aider à gérer les symptômes mêmes qui rendaient l'alimentation difficile. Les chercheurs ont constaté que, bien que l'hôpital fournisse un soutien nutritionnel pendant la période de récupération immédiate, il existait un fossé massif dans les soins une fois que les femmes rentraient chez elles. Elles se retrouvaient sans ressources spécifiques au cancer de l'ovaire, devant souvent s'appuyer sur des informations génériques destinées à d'autres types de cancers ou à d'autres chirurgies. Ce manque de soutien personnalisé laissait de nombreuses femmes perplexes quant à ce qu'elles devaient manger des semaines ou des mois après la fin de leur traitement.
Le parcours émotionnel cartographié par les chercheurs montrait une large gamme de sentiments, la confusion et la tristesse dominant les premières étapes du traitement. Cependant, des moments de bonheur et de soulagement sont apparus après la chirurgie, lorsque les femmes ont commencé à récupérer. La carte visuelle créée par les participantes a montré que, bien que l'équipe médicale et les patientes voient souvent le même parcours, elles le vivent différemment. L'équipe médicale se concentrait sur les étapes cliniques, tandis que les patientes naviguaient dans un paysage émotionnel et physique complexe où l'acte simple de manger devenait une source d'anxiété. Les chercheurs ont conclu que pour améliorer les soins, l'ensemble de l'équipe médicale doit mieux comprendre le rôle de la nutrition et communiquer plus efficacement avec les patientes. Ils ont suggéré que les efforts futurs devraient se concentrer sur la création de ressources spécifiquement conçues pour les femmes atteintes d'un cancer de l'ovaire, développées avec la participation directe des femmes elles-mêmes, afin de garantir que les conseils donnés soient clairs, cohérents et véritablement utiles.
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