“I wasn't interested in eating, so I wasn't”: A patient journey map of peri- operative nutrition concerns for cytoreductive surgery in ovarian cancer

Eierstockkrebs ist eine Krankheit, die oft verborgen bleibt, bis sie tief in den Bauchraum gestreut hat, was sie zu einem der am schwierigsten zu behandelnden gynäkologischen Krebsarten macht. Wenn die Krankheit ein fortgeschrittenes Stadium erreicht hat, empfehlen Ärzte oft eine massive Operation, die sogenannte zytoreduktive Chirurgie. Bei diesem Eingriff werden alle sichtbaren Tumore von der Auskleidung der Bauchhöhle entfernt, was manchmal die Entfernung von Teilen des Darms oder anderer Organe erfordert. In vielen Fällen wird dieser chirurgische Eingriff von einer spezialisierten Behandlung gefolgt, bei der heiße Chemotherapie im Bauchraum zirkuliert wird, um verbliebene mikroskopisch kleine Zellen abzutöten. Da diese Behandlung körperlich so anstrengend ist, wird die Fähigkeit des Körpers, Nahrung aufzunehmen und Nährstoffe zu verwerten, zu einem entscheidenden Faktor für die Genesung. Doch für viele Frauen, die diesen Weg vor sich haben, ist der Pfad zu einer angemessenen Ernährung durch Verwirrung, widersprüchliche Ratschläge und einen Mangel an klarer Orientierung seitens der medizinischen Teams, die sie betreuen, getrübt.

Ein Forschungsteam setzte sich zum Ziel, diesen schwierigen Weg nachzuzeichnen, indem es direkt den Frauen zuhörte, die ihn überlebt hatten, sowie dem Gesundheitspersonal, das sie behandelte. Sie führten detaillierte Interviews mit zehn Frauen durch, die sich der Operation unterzogen hatten, einem Familienangehörigen, der eine Patientin unterstützte, und sieben medizinischen Experten, darunter Chirurgen, Pflegekräfte und Ernährungsberater. Das Ziel war nicht nur zu zählen, wie viele Menschen Schwierigkeiten hatten, sondern die emotionale und praktische Landschaft ihrer Genesung zu verstehen. Die Forscher baten diese Teilnehmer, ihre Gefühle in jeder Phase ihrer Behandlung zu beschreiben, vom Moment der Diagnose bis hin zu den langen Monaten der Genesung nach dem Verlassen des Krankenhauses. Um das emotionale Gewicht dieser Momente einzufangen, wählten die Frauen aus einer Auswahl an Emoji-Gesichtern ein Gesicht aus, das ihren Geisteszustand repräsentierte, wodurch eine visuelle Karte ihrer Reise entstand, die hervorhob, wo die Erfahrung überwältigend, traurig oder hoffnungsvoll war.

Die Geschichte, die sich aus diesen Gesprächen ergab, war die einer Existenz in einem Sturm aus Informationen und Ungewissheit. Die Frauen beschrieben, sich während ihrer gesamten Behandlung völlig überwältigt und verwirrt zu fühlen. Während das medizinische Team den Fokus auf den technischen Erfolg der Operation legte, fragten sich die Patientinnen oft, was sie essen sollten, wie sie mit ihrem sich verändernden Körper umgehen sollten und ob ihr mangelnder Appetit normal sei. Eine Frau erklärte beispielsweise, dass sie schlichtweg kein Interesse am Essen habe und deshalb auch nichts esse, was eine tiefe Diskrepanz zwischen der klinischen Notwendigkeit der Ernährung und der physischen Realität der Patientin verdeutlichte. Die Forscher fanden heraus, dass die Symptome, mit denen die Frauen konfrontiert waren, sehr individuell waren; einige fühlten sich relativ wohl, während andere mit schwerer Erschöpfung, Übelkeit und einem Gefühl der Sättigung nach nur wenigen Bissen kämpften, was es nahezu unmöglich machte, Nahrung bei sich zu behalten.

Eine große Quelle der Belastung war der Mangel an klaren, konsistenten Informationen. Viele Frauen berichteten, widersprüchliche Ratschläge von verschiedenen Quellen erhalten zu haben, darunter Internetrecherchen, Freunde, Familie und sogar verschiedene Mitglieder ihres eigenen medizinischen Teams. Einigen wurde gesagt, sie sollten essen, was immer sie wollten, um ihre Kalorien aufzubauen, während andere das Gefühl hatten, dass dieser Rat ihren lebenslangen Überzeugungen über gesundes Essen widersprach. Die medizinischen Fachkräfte räumten ein, dass sie oft Schwierigkeiten hatten, genügend Informationen bereitzustellen, was auf Zeitdruck und die Tatsache zurückzuführen war, dass viele Patientinnen weit vom Krankenhaus entfernt wohnten. Sie gaben zu, dass der Stress der Diagnose und die Auswirkungen der Schmerzmedikation es schwierig machen konnten, sich an das zu erinnern, was ihnen gesagt wurde, was zu einem Kreislauf führte, in dem wichtige Ernährungshinweise gegeben wurden, aber nie wirklich verstanden oder behalten wurden.

Die Studie zeigte auch eine signifikante Lücke im Verständnis der Rolle der Ernährungsberater auf. Viele Frauen wussten nicht, dass ein Ernährungsspezialist Teil ihres Behandlungsteams war oder welche Art von Hilfe diese Person anbieten könnte. Einige hatten das Gefühl, dass der Besuch einer Ernährungsberaterin nicht hilfreich gewesen wäre, da sie zu krank zum Essen seien, ohne zu realisieren, dass diese Spezialisten helfen könnten, genau jene Symptome zu bewältigen, die das Essen erschweren. Die Forscher fanden heraus, dass das Krankenhaus zwar während der unmittelbaren Erholungsphase Ernährungsunterstützung leistete, es jedoch eine massive Versorgungslücke gab, sobald die Frauen nach Hause zurückkehrten. Sie blieben ohne Ressourcen, die spezifisch für Eierstockkrebs sind, und mussten sich oft auf generische Informationen verlassen, die für andere Krebsarten oder andere Operationen bestimmt waren. Dieser Mangel an maßgeschneiderter Unterstützung ließ viele Frauen noch Wochen oder Monate nach Ende ihrer Behandlung darüber rätseln, was sie essen sollten.

Die emotionale Reise, die die Forscher kartierten, zeigte ein breites Spektrum an Gefühlen, wobei Verwirrung und Traurigkeit die frühen Stadien der Behandlung dominierten. Jedoch traten nach Abschluss der Operation und mit Beginn der Genesung der Frauen auch Momente der Freude und Erleichterung auf. Die visuelle Karte, die die Teilnehmer erstellten, zeigte, dass das medizinische Team und die Patientinnen zwar dieselbe Reise vor sich hatten, diese aber unterschiedlich erlebten. Das medizinische Team konzentrierte sich auf die klinischen Meilensteine, während die Patientinnen eine komplexe emotionale und physische Landschaft navigierten, in der der einfache Akt des Essens zu einer Quelle der Angst wurde. Die Forscher kamen zu dem Schluss, dass das gesamte medizinische Team besser verstehen muss, um die Pflege zu verbessern, und dass die Kommunikation mit den Patientinnen effektiver gestaltet werden muss. Sie schlugen vor, dass zukünftige Bemühungen darauf abzielen sollten, Ressourcen zu schaffen, die speziell für Frauen mit Eierstockkrebs entwickelt werden, unter direkter Einbeziehung der Frauen selbst, um sicherzustellen, dass die gegebenen Ratschläge klar, konsistent und wirklich hilfreich sind.