Exploring The Lived Experiences of Filipino Young Adults with Siblings Diagnosed With Autism Spectrum Disorder (ASD)
यह अध्ययन यह प्रकट करने के लिए व्याख्यात्मक घटनात्मक विश्लेषण (Interpretative Phenomenological Analysis) का उपयोग करता है कि ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर से पीड़ित भाई-बहनों वाले फिलिपिनो युवा वयस्क देखभाल संबंधी संघर्षों, अनुकूलनकारी मुकाबला तंत्र और आध्यात्मिक अर्थ-निर्माण के गतिशील परस्पर प्रभाव के माध्यम से गहन सहानुभूति, लचीलापन और पहचान की एक परिपक्व भावना विकसित करते हैं।
मूल पेपर CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) के तहत लाइसेंस किया गया है। नीचे दिए गए पेपर की यह व्याख्या AI से तैयार की गई है। इसे लेखकों ने न तो लिखा है, न इसका समर्थन किया है। तकनीकी सटीकता के लिए मूल पेपर देखें। पूरा डिस्क्लेमर पढ़ें
कई परिवारों में, ऑटिज्म जैसी विकासात्मक स्थिति वाले बच्चे का आगमन पूरे घर को नया रूप दे देता है, जिससे दिनचर्या, भावनात्मक परिदृश्य और प्रत्येक सदस्य की भूमिकाएँ बदल जाती हैं। जबकि माता-पिता को अक्सर प्राथमिक देखभाल करने वालों के रूप में पहचाना जाता है, ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (ASD) वाले बच्चों के भाई-बहन एक अनूठे और अक्सर अनदेखे स्थान पर होते हैं। ये भाई-बहन ऐसे संसार में बड़े होते हैं जहाँ उनके भाई या बहन अलग तरह से संवाद करते हैं, व्यवहार करते हैं और सीखते हैं, जिसके लिए उन्हें लगातार अनुकूलन करने की आवश्यकता होती है। फिलीपींस में, जहाँ पारिवारिक बंधन सांस्कृतिक ताने-बाने में गहराई से बुने हुए हैं, इन गतिशीलताओं को कर्तव्य, कृतज्ञता और सामूहिक जिम्मेदारी के मजबूत मूल्यों द्वारा और अधिक प्रभावित किया जाता है। शोधकर्ता लंबे समय से जानते हैं कि विकलांगता वाले बच्चों के भाई-बहन जटिल भावनात्मक चुनौतियों का सामना करते हैं, जिसमें उपेक्षा की भावना से लेकर बहुत जल्दी वयस्क जिम्मेदारियां उठाने के बोझ तक शामिल है। हालांकि, जो कुछ भी समझा जाता है उसका अधिकांश हिस्सा पश्चिमी संदर्भों से आता है, जिससे इस बारे में ज्ञान की कमी रह जाती है कि इन अनुभवों का विशिष्ट सांस्कृतिक और सामाजिक वातावरण के भीतर कैसे विकास होता है।
सेंट्रल लूजोन स्टेट यूनिवर्सिटी के शोधकर्ताओं की एक टीम ने सीधे फिलीपीनी युवाओं की कहानियों को सुनकर इस अंतर को भरने का प्रयास किया जिनके भाई या बहन ऑटिज्म से पीड़ित हैं। उन्होंने 18 से 39 वर्ष की आयु के व्यक्तियों पर ध्यान केंद्रित किया, जो वह अवधि है जब लोग आमतौर पर अपनी स्वतंत्रता, करियर और पहचान स्थापित कर रहे होते हैं। एक ऐसी पद्धति का उपयोग करते हुए जिसमें लोगों को अपने जीवन का अर्थ समझने के लिए गहरी, एक-पर-एक बातचीत शामिल है, शोधकर्ताओं ने पांच युवाओं का साक्षात्कार लिया। ये प्रतिभागी मुख्य रूप से अपने परिवारों में सबसे बड़े या मध्य संतान थे, और कई पहले से ही महत्वपूर्ण देखभाल संबंधी जिम्मेदारियां निभा रहे थे, जैसे कि दैनिक दिनचचर्या का प्रबंधन करना, अपने भाई-बहनों को थेरेपी के लिए ले जाना, या भावनात्मक सहायता प्रदान करना, जो अक्सर इसलिए होता था क्योंकि उनके माता-पिता विदेश में काम कर रहे थे या अन्य कारणों से अनुपलब्ध थे।
अध्ययन से पता चला कि इन युवाओं के लिए, ऑटिज्म वाले भाई या बहन की देखभाल करना शायद ही कभी कोई ऐसा विकल्प होता जिसे वे स्वतंत्र रूप से चुनते; इसके बजाय, यह एक मानी गई जिम्मेदारी है जो उनकी पहचान में बुनी हुई महसूस होती है। फिलीपीनी संदर्भ में, यह अक्सर इस सांस्कृतिक अपेक्षा से प्रेरित होता है कि सबसे बड़े बच्चे, या पंगानय (panganay) को परिवार का समर्थन करने के लिए आगे आना चाहिए। शोधकर्ताओं ने पाया कि ये युवा अक्सर अपनी भूमिका को एक ऐसे बोझ के रूप में वर्णित नहीं करते जिसे वे नापसंद करते हैं, बल्कि एक अच्छे भाई या बहन होने के स्वाभाविक विस्तार के रूप में देखते हैं। वे इस विचार को आत्मसात करते हैं कि उन्हें परिवार की कठिनाइयों को सोखने वाला या "कैचर" (catcher) बनना चाहिए, जो फिलीपीनी मनोविज्ञान में तगासालो (tagasalo) के रूप में जाना जाने वाला एक विचार है। यह भूमिका अक्सर बचपन में शुरू होती है और वयस्कता तक जारी रहती है, जहाँ वे एक दूसरे माता-पिता के रूप में कार्य करते हुए खुद को पाते हैं, चिकित्सा नियुक्तियों का प्रबंधन करते हैं, और व्यवहार संबंधी चुनौतियों के बीच सामंजस्य बिठाते हैं, और यह सब करते हुए अपने स्वयं के शिक्षा या कार्य को संतुलित करते हैं।
भारी मांगों के बावजूद, प्रतिभागियों ने इस बात पर चर्चा की कि वे स्वयं को और दुनिया को देखने के तरीके में एक गहरा परिवर्तन अनुभव करते हैं। अपने भाई-बहन की अनूठी जरूरतों को समझने और बिना अपना आपा खोए कठिन स्थितियों को संभालने की निरंतर आवश्यकता ने उनमें सहानुभूति की गहरी भावना विकसित की है। कई लोगों ने बताया कि इस अनुभव ने उन्हें दूसरों के प्रति अधिक धैर्यवान, अधिक दयालु और लोगों के छिपे हुए संघर्षों के प्रति अधिक जागरूक बना दिया है। उन्होंने यह स्वीकार करना सीखा कि उनके भाई-बहन का विकास मानक पथ का अनुसरण नहीं करेगा, और उन्होंने इस विचार में शांति पाई कि प्रगति रैखिक नहीं होती है। यह स्वीकृति अक्सर आध्यात्मिक विश्वासों के माध्यम से आई, जहाँ उन्होंने अपने परिवार की स्थिति को एक बड़ी योजना के हिस्से के रूप में देखा, या चुनौतियों को व्यक्तिगत विकास के अवसर के रूप में पुनर्गठित करने की प्रक्रिया के माध्यम से आई। उन्होंने वर्णन किया कि वे अधिक परिपक्व और लचीले बन गए हैं, वे गुण जिन्हें वे दैनिक देखभाल की अग्नि में निर्मित महसूस करते हैं।
हालाँकि, यह विकास बिना किसी लागत के नहीं आया। इन युवाओं ने अपनी भूमिकाओं के भावनात्मक प्रभाव के बारे में खुलकर बात की, जिसमें धैर्य खोने पर अपराधबोध की भावना, परिवार के कर्तव्यों के साथ स्कूल या काम को संभालने से होने वाली थकान, और अपने भाई-बहन के व्यवहार पर नियंत्रण न रख पाने का डर शामिल है। उन्होंने उन क्षणों का वर्णन किया जब वे अभिभूत महसूस करते थे, जहाँ उनके अपने जीवन के लक्ष्यों और अपने भाई-बहन की तात्कालिक जरूरतों के बीच टकराव होता था। कुछ ने सार्वजनिक गलतफहमियों की कहानियाँ साझा कीं, जहाँ अजनबियों ने उनके भाई-बहन के व्यवहार पर नकारात्मक प्रतिक्रिया दी, जो समुदाय में जागरूकता की कमी को उजागर करता है। इन अनुभवों ने उन्हें अक्सर अलग-थलग महसूस कराया या अपने माता-पिता सहित अपने आस-पास के सभी लोगों की भावनाओं को प्रबंधित करने के लिए जिम्मेदार बना दिया।
शोधकर्ताओं ने यह भी नोट किया कि जबकि परिवार एकजुट रहता था, उपलब्ध सहायता प्रणालियाँ अक्सर अपर्याप्त थीं। प्रतिभागियों ने एक खंडित परिदृश्य में नेविगेट करने का वर्णन किया जहाँ थेरेपी और स्कूल बिखरे हुए थे, और उन्हें सही विकल्प खोजने के लिए विभिन्न प्रदाताओं के बीच जाना पड़ता था। उन्होंने थेरेपी की लागत के वित्तीय तनाव और बुनियादी सेवाओं तक पहुँचने की कठिनाई के बारे में बात की, जैसे कि दंत चिकित्सा देखभाल, जो ऑटिज्म वाले बच्चों की जरूरतों को संभालने के लिए हमेशा सुसज्जित नहीं होती थी। ठोस संस्थागत समर्थन की अनुपस्थिति में, भाई-बहनों को चीजों को आगे बढ़ाने के लिए अक्सर अपनी संसाधनशीलता और अपने पारिवारिक बंधनों की शक्ति पर निर्भर रहना पड़ा।
अंततः, यह अध्ययन उन युवाओं का चित्र प्रस्तुत करता है जो कर्तव्य और आत्म-खोज के बीच एक जटिल मार्ग पर चल रहे हैं। वे केवल पारिवारिक अपेक्षाओं के निष्क्रिय प्राप्तकर्ता नहीं हैं बल्कि सक्रिय एजेंट हैं जो अपने संघर्षों में अर्थ खोज रहे हैं। उनकी कहानियाँ बताती हैं कि जबकि एक भाई या बहन के रूप में देखभाल करने की भूमिका मांग वाली और अक्सर अदृश्य होती है, यह गहरी सहानुभूति, लचीलापन और मानवीय भिन्नता की परिपक्व समझ विकसित करने के लिए एक शक्तिशाली उत्प्रेरक भी हो सकती है। ये निष्कर्ष बेहतर सहायता प्रणालियों की आवश्यकता पर प्रकाश डालते हैं जो इन युवाओं को केवल सहायकों के रूप में नहीं, बल्कि व्यक्तियों के रूप में पहचानें, जिन्हें अपने भाई-बहनों के साथ फलने-फूलने के लिए संसाधनों और समझ की आवश्यकता है।
अपने क्षेत्र के पेपरों की भीड़ में उलझे हुए हैं?
आपके रिसर्च कीवर्ड से मेल खाने वाले सबसे नए और अलग सोच वाले पेपरों का रोज़ाना Digest पाएँ—तकनीकी सारांश के साथ, आपकी भाषा में।