Exploring The Lived Experiences of Filipino Young Adults with Siblings Diagnosed With Autism Spectrum Disorder (ASD)
本研究は、解釈学的現象学的分析を用いて、自閉スペクトラム症と診断された兄弟姉妹を持つフィリピン人の若年成人が、介護の苦労、適応的なコーピングメカニズム、そして精神的な意味付けのダイナミックな相互作用を通じて、深い共感力、レジリエンス、そして成熟したアイデンティティ感覚を育んでいることを明らかにしている。
原論文は CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/) でライセンスされています。 これは以下の論文のAI生成解説です。著者が執筆または承認したものではありません。技術的な正確性については原論文を参照してください。 免責事項の全文を読む
多くの家庭において、自閉症のような発達障害を持つ子供の誕生は、ルーチンや感情的な風景、そして各家族の役割を変え、家庭全体のあり方を再構築します。親はしばしば主要な介護者として認識されますが、自閉スペクトラム症（ASD）を持つ子供の兄弟姉妹は、独特で、しばしば見落とされがちな立場にあります。これらの兄弟姉妹は、自身の兄弟や姉妹が異なる方法でコミュニケーションを取り、振る舞い、学ぶ世界をナビゲートしながら、絶えず適応することを求められ、成長していきます。フィリピンでは、家族の絆が文化的な織物の中に深く編み込まれているため、こうしたダイナミクスは、義務、感謝、そして集団的責任という強い価値観によってさらに影響を受けます。研究者たちは、障害を持つ子供の兄弟姉妹が、放置された感覚から、あまりにも早く大人としての責任を担う負担に至るまで、複雑な感情的課題に直面していることを以前から知っていました。しかし、理解されていることの多くは西洋の文脈からのものであり、フィリピンの家族という特定の文化的・社会的環境の中で、これらの経験がどのように展開していくのかについての知識には空白が残されています。
セントラル・ルソン州立大学の研究チームは、自閉症の兄弟を持つフィリピン人の若者の物語を直接聴くことで、この空白を埋めようと試みました。彼らは、人々が通常、自立、キャリア、そしてアイデンティティを確立する時期である18歳から39歳までの個人に焦点を当てました。人々がどのように自分自身の人生を理解しているかを理解するための、深い一対一の対話を含む手法を用い、研究者たちは5人の若者をインタビューしました。参加者は主に家族の中で長子または中間子であり、多くは日常的なルーチンの管理、セラピーへの同行、あるいは両親が海外で働いているか、あるいは他に手が離せない状況にあるために、重要な介護業務を引き受けていました。
研究の結果、これらの若者にとって、自閉症の兄弟をケアすることは、決して自由に選んだ選択ではなく、むしろ彼らのアイデンティティの中に織り込まれた、当然の責任であることが明らかになりました。フィリピンの文脈において、これはしばしば、長子、すなわち「パニャン（panganay）」が家族を支えるために立ち上がらなければならないという文化的期待によって突き動かされています。研究者たちは、これらの若者が自身の役割を、恨むべき負担としてではなく、良き兄弟としての自然な延長線上にあるものとして描写していることを発見しました。彼らは、自分が「キャッチャー（受け止める者）」、あるいは家族の困難を吸収する者にならなければならないという考えを内面化しています。これはフィリピン心理学において「タガサロ（tagasalo）」として知られる概念です。この役割はしばしば幼少期から始まり、成人期へと続き、彼らは第二の親として振る舞い、通院の管理や行動面の課題の仲裁を行いながら、自身の教育や仕事を両立させています。
重い要求があるにもかかわらず、参加者たちは、自分自身や世界に対する見方の深い変容について語りました。兄弟独自のニーズを理解し、感情を乱すことなく困難な状況を管理し続けるという絶え間ない必要性は、深い共感力を育んできました。多くの参加者は、この経験によって、より忍耐強く、より慈愛に満ち、他者の隠れた苦しみに対してより意識的になったと報告しました。彼らは、兄弟の発達が標準的な経路を辿らないことを受け入れ、進歩は直線的ではないという考えの中に安らぎを見出すことを学びました。この受容は、家族の状況をより大きな計画の一部とみなす精神的な信仰を通じて、あるいは、自分たちの課題を個人的な成長の機会として捉え直すプロセスを通じて達成されることが多々ありました。彼らは、日々の介護という火の中で鍛えられた特性である、より成熟し、回復力のある人間になったと述べています。
しかし、この成長には代償も伴いました。若者たちは、忍耐を失った時の罪悪感、学業や仕事と家族の義務を両立させることによる疲弊、そして兄弟の感情的な爆発をどう扱えばよいかわからないという恐怖など、その役割に伴う感情的な負担について率直に語りました。彼らは、自分自身の人生の目標と、兄弟の差し迫ったニーズが衝突する、圧倒されてしまう瞬間について語りました。中には、見知らぬ人々が兄弟の行動に対して否定的な反応を示した際の、公共の場での誤解についても共有しており、コミュニティにおける意識の欠如を浮き彫りにしました。これらの経験は、彼らを孤立させたり、あるいは両親を含む周囲の人々の感情を管理しなければならないという責任感を感じさせたりすることがよくありました。
研究者たちはまた、家族という単位が一致団結して取り組む一方で、利用可能な支援システムがしばしば不十分であることを指摘しました。参加者たちは、適切な適合先を見つけるために、さまざまな提供者の間を移動しなければならない、断片的なセラピーや学校の状況をナビゲートすることについて語りました。彼らは、セラピー費用の経済的負担や、自閉症の子供を扱うための準備が整っていないことが多い歯科ケアなどの基本的なサービスへのアクセスの難しさについて語りました。強固な制度的支援がない中で、兄弟たちは、物事を前進させるために、自分たちの機転と家族の絆の強さに頼らざるを得ませんでした。
結局のところ、この研究は、義務と自己発見の間で道を切り拓いている若者たちの姿を描き出しています。彼らは単に家族の期待を受動的に受け入れる存在ではなく、苦悩の中に意味を見出そうとする能動的な主体でもあります。彼らの物語は、兄弟の介護者としての役割が過酷で、しばしば目に見えないものである一方で、深い共感、回復力、そして人間の違いに対する成熟した理解を育む強力な触媒となり得ることを示唆しています。これらの知見は、これらの若者を単なる「助け手」としてではなく、自身のニーズを持つ個人として認識し、愛する兄弟と共に繁栄するために必要なリソースと理解を提供する必要があることを強調しています。
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