Exploring The Lived Experiences of Filipino Young Adults with Siblings Diagnosed With Autism Spectrum Disorder (ASD)
本研究采用解释现象学分析法，揭示了拥有患有自闭症谱系障碍兄弟姐妹的菲律宾青年人，如何通过护理困境、适应性应对机制以及精神意义构建之间的动态相互作用，培养出深厚的共情能力、韧性以及成熟的身份认同感。
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在许多家庭中，一个患有发育障碍（如自闭症）的孩子到来，重塑了整个家庭，改变了日常惯例、情感景观以及每个成员所扮演的角色。虽然父母通常被公认为主要的照顾者，但自闭症谱系障碍（ASD）儿童的兄弟姐妹却占据了一个独特且往往被忽视的空间。这些兄弟姐妹在成长过程中，必须在一个其兄弟或姐妹的沟通、行为和学习方式都与众不同的世界中穿行，并不断进行适应。在菲律宾，家庭纽带深深植根于文化结构之中，这些动态关系进一步受到责任、感恩和集体责任感等强烈价值观的影响。研究人员早已知晓，残疾儿童的兄弟姐妹面临着复杂的情感挑战，从感到被忽视到过早承担成年人的责任，不一而足。然而，目前所理解的大部分内容都来自西方语境，这使得关于这些经历如何在菲律介于特定的文化和社会环境中展开的研究领域留下了知识空白。
中吕宋州立大学（Central Luzon State University）的一个研究团队试图通过直接倾听患有自闭症的菲律宾青年的故事来填补这一空白。他们将研究对象聚焦在18至39岁的年轻人身上，这一时期通常是人们建立独立性、事业和身份的阶段。研究人员采用了一种通过深度一对一对话来理解人们如何理解自身生活的研究方法，采访了五位成年人。这些参与者大多是家中的长子/长女或次子/次女，其中许多人已经承担了重要的照顾职责，例如管理日常流程、陪同他们的兄弟姐妹进行治疗，或提供情感支持，这通常是因为他们的父母在海外工作或因其他原因无法在场。
研究显示，对于这些年轻人来说，照顾患有自闭症的兄弟姐妹很少是他们自由做出的选择；相反，这是一种被视为融入其身份的既定责任。在菲律比的背景下，这通常是由一种文化期望驱动的，即长子或长女（panganay）必须挺身而出支持家庭。研究人员发现，这些年轻人描述自己的角色时，并不将其视为一种令他们愤恨的负担，而将其视为作为一名好兄弟姐妹的自然延伸。他们内化了这样一个观念：他们必须成为那个“接住者”（catcher）或吸收家庭困难的人，这是菲律宾心理学中被称为 tagasalo 的概念。这种角色往往始于童年并延续至成年，使他们发现自己扮演着第二任父母的角色，管理医疗预约并调解行为挑战，同时还要兼顾自己的学业或工作。
尽管面临沉重的需求，参与者描述了他们在看待自我和世界方面发生的深刻转变。为了理解兄弟姐妹的独特需求并学会在不发脾气的情况下处理困难局面，他们必须不断适应，这培养了深厚的共情能力。许多人报告说，这种经历使他们变得更加耐心、更有同情心，并对他人隐藏的挣扎更加敏锐。他们学会了接受兄弟姐妹的发展不会遵循标准路径，并在“进步并非线性”这一理念中找到了平静。这种接受往往通过精神信仰实现，即他们将家庭的情况视为更大计划的一部分，或者通过将挑战重新定义为个人成长机会的过程来实现。他们描述自己变得更加成熟和坚韧，这些特质是在日常护理的磨炼中锻造出来的。
然而，这种成长并非没有代价。这些年轻人公开谈论了其角色带来的情感代价，包括在失去耐心时的愧疚感、在兼顾学业或工作与家庭职责时的疲惫感，以及面对兄弟姐妹爆发行为时不知所措的恐惧。他们描述了感到不堪重负的时刻，即个人生活目标与兄弟姐妹的即时需求发生冲突。一些人分享了在公共场合遭遇误解的故事，当时陌生人对他们兄弟姐妹的行为反应消极，这凸显了社区意识的缺乏。这些经历常常让他们感到孤立，或者觉得有责任去管理周围所有人的情绪，包括他们的父母。
研究人员还注意到，虽然家庭单位通常会团结起来，但可用的支持系统往往是不充分的。参与者描述了在碎片化的治疗和学校环境中穿梭，往往需要在不同的服务提供方之间移动以寻找最合适的匹配。他们谈到了治疗费用的经济压力，以及获取基础服务（如牙科护理）的困难，因为这些服务并不总是能够应对自闭症儿童的需求。在缺乏强大的制度支持的情况下，这些兄弟姐妹往往不得不依靠自身的创造力和家庭纽带的力量来推动事情向前发展。
最终，这项研究描绘了一幅年轻人如何在责任与自我发现之间寻求平衡的复杂图景。他们不仅仅是家庭期望的被动接受者，更是通过在挣扎中寻找意义的积极行动者。他们的故事表明，虽然兄弟姐妹照顾者的角色是繁重且往往隐形的，但它也可以成为培养深厚共情力、韧性和对人类差异成熟理解的强大催化剂。研究结果强调，需要更好的支持系统，不仅要将这些年轻人视为助手，更要将他们视为拥有自身需求的个体，他们值得拥有资源和理解，以便在陪伴他们所爱的兄弟姐妹的同时，也能茁壮成长。
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