Exploring The Lived Experiences of Filipino Young Adults with Siblings Diagnosed With Autism Spectrum Disorder (ASD)
Diese Studie nutzt die Interpretative Phänomenologische Analyse, um aufzuzeigen, dass philippinische junge Erwachsene mit Geschwistern, die eine Autismus-Spektrum-Störung diagnostiziert bekommen haben, durch das dynamische Zusammenspiel von pflegerischen Herausforderungen, adaptiven Bewältigungsmechanismen und spiritueller Sinnstiftung eine tiefe Empathie, Resilienz und ein reifes Identitätsgefühl entwickeln.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
In vielen Familien verändert die Ankunft eines Kindes mit einer Entwicklungsstörung wie Autismus die gesamte Struktur des Haushalts und beeinflusst Routinen, emotionale Landschaften und die Rollen jedes einzelnen Mitglieds. Während Eltern oft als die primären Pflegepersonen anerkannt werden, nehmen die Geschwister von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) einen einzigartigen und oft übersehenen Raum ein. Diese Geschwister wachsen in einer Welt auf, in der ihr Bruder oder ihre Schwester anders kommuniziert, sich anders verhält und anders lernt, was eine ständige Anpassung erfordert. In den Philippinen, wo Familienbande tief in das kulturelle Gefüge eingewoben sind, werden diese Dynamiken zusätzlich durch starke Werte wie Pflichtgefühl, Dankbarkeit und kollektive Verantwortung beeinflusst. Forscher wissen schon lange, dass Geschwister von Menschen mit Behinderungen komplexen emotionalen Herausforderungen gegenüberstehen, die von Gefühlen der Vernachlässigung bis hin zur Last, zu früh erwachsene Verantwortungen zu übernehmen, reichen. Vieles von dem, was wir verstehen, stammt jedoch aus westlichen Kontexten, was eine Wissenslücke darüber hinterlässt, wie sich diese Erfahrungen innerhalb des spezifischen kulturellen und sozialen Umfelds philippinischer Familien entfalten.
Ein Forschungsteam der Central Luzon State University versuchte, diese Lücke zu schließen, indem es direkt den Geschichten philippinischer junger Erwachsener zuhörte, die ein Geschwisterkind mit Autismus haben. Sie konzentrierten sich auf Personen im Alter zwischen 18 und 39 Jahren, einer Lebensphase, in der Menschen typischerweise ihre eigene Unabhängigkeit, Karriere und Identität etablieren. Mit einer Methode, die auf tiefgehenden, eins-zu-eins Gesprächen basiert, um zu verstehen, wie Menschen ihr eigenes Leben deuten, interviewten die Forscher fünf junge Erwachsene. Diese Teilnehmer waren meist die ältesten oder mittleren Kinder in ihren Familien, und viele übernahmen bereits bedeutende Pflegeaufgaben, wie etwa die Bewältigung täglicher Routinen, die Begleitung ihrer Geschwister zu Therapien oder die Bereitstellung emotionaler Unterstützung, oft weil ihre Eltern im Ausland arbeiteten oder anderweitig nicht verfügbar waren.
Die Studie ergab, dass die Pflege eines Geschwisterkindes mit Autismus für diese jungen Erwachsenen selten eine Entscheidung ist, die sie frei treffen; stattdessen ist es eine vorausgesetzte Verantwortung, die sich in ihre Identität eingewoben anfühlt. Im philippinischen Kontext wird dies oft durch die kulturelle Erwartung angetrieben, dass das älteste Kind, oder das Panganay, einspringen muss, um die Familie zu unterstützen. Die Forscher fanden heraus, dass diese jungen Menschen ihre Rolle oft nicht als eine Last beschreiben, die sie empfinden, sondern als eine natürliche Erweiterung des Seins eines guten Geschwisterkindes. Sie verinnerlichen die Vorstellung, dass sie der „Fänger“ sein müssen oder derjenige, der die Schwierigkeiten der Familie auffängt – ein Konzept der philippinischen Psychologie, das als Tagasalo bekannt ist. Diese Rolle beginnt oft in der Kindheit und setzt sich ins Erwachsenenalter fort, in dem sie sich als zweites Elternteil wiederfinden, medizinische Termine verwalten und Verhaltensherausforderungen vermitteln, während sie gleichzeitig ihre eigene Ausbildung oder Arbeit bewältigen.
Trotz der schweren Anforderungen beschrieben die Teilnehmer eine tiefgreifende Transformation in der Art und Weise, wie sie sich selbst und die Welt sehen. Die ständige Notwendigkeit, die einzigartigen Bedürfnisse ihres Geschwisters zu verstehen und schwierige Situationen zu bewältigen, ohne die Fassung zu verlieren, hat ein tiefes Gefühl von Empathie kultiviert. Viele berichteten, dass diese Erfahrung sie geduldiger, mitfühlender gegenüber anderen und bewusster für die verborgenen Kämpfe anderer Menschen gemacht hat. Sie lernten zu akzeptieren, dass die Entwicklung ihres Geschwisters nicht einem Standardpfad folgen würde, und fanden Frieden in der Vorstellung, dass Fortschritt nicht linear verläuft. Diese Akzeptanz kam oft durch spirituelle Überzeugungen zum Ausdruck, bei denen sie die Situation ihrer Familie als Teil eines größeren Plans betrachteten, oder durch einen Prozess des Reframings, bei dem sie ihre Herausforderungen als Möglichkeiten zur persönlichen Weiterentwicklung umdeuteten. Sie beschrieben, dass sie reifer und resilienter wurden – Eigenschaften, die sie in den Feuern der täglichen Pflege geformt fühlten.
Dieses Wachstum ging jedoch nicht ohne Kosten einher. Die jungen Erwachsenen sprachen offen über die emotionale Belastung ihrer Rollen, einschließlich Schuldgefühlen, wenn sie die Geduld verloren, Erschöpfung durch das Jonglieren von Schule oder Arbeit mit familiären Pflichten und die Angst, nicht zu wissen, wie sie mit den Ausbrüchen ihres Geschwisterkindes umgehen sollen. Sie beschrieben Momente, in denen sie sich überwältigt fühlten, wenn der Druck ihrer eigenen Lebensziele mit den unmittelbaren Bedürfnissen ihres Geschwisterkindes kollidierte. Einige teilten Geschichten über öffentliche Missverständnisse, bei denen Fremde negativ auf das Verhalten ihres Geschwisterkindes reagierten, was den Mangel an Bewusstsein in der Gemeinschaft verdeutlichte. Diese Erfahrungen ließen sie oft isoliert oder verantwortlich fühlen, die Emotionen aller um sie herum zu managen, einschließlich der ihrer Eltern.
Die Forscher stellten auch fest, dass die Unterstützungssysteme, obwohl die Familieneinheit oft zusammenhielt, häufig unzureichend waren. Die Teilnehmer beschrieben, wie sie sich durch eine fragmentierte Landschaft von Therapien und Schulen navigierten und oft zwischen verschiedenen Anbietern wechseln mussten, um die richtige Passform zu finden. Sie sprachen von der finanziellen Belastung durch Therapiekosten und der Schwierigkeit, Zugang zu Basisdienstleistungen wie der zahnärztlichen Versorgung zu erhalten, die nicht immer auf die Bedürfnisse von Kindern mit Autismus vorbereitet waren. In Ermangelung robuster institutioneller Unterstützung mussten sich die Geschwister oft auf ihre eigene Ressourcenorientierung und die Stärke ihrer Familienbande verlassen, um die Dinge am Laufen zu halten.
Letztendlich zeichnet die Studie das Bild von jungen Erwachsenen, die einen komplexen Pfad zwischen Pflicht und Selbstentdeckung beschreiten. Sie sind nicht bloß passive Empfänger familiärer Erwartungen, sondern aktive Akteure, die Sinn in ihren Kämpfen finden. Ihre Geschichten legen nahe, dass die Rolle der pflegenden Geschwister zwar fordernd und oft unsichtbar ist, aber auch ein kraftvoller Katalysator für die Entwicklung von tiefer Empathie, Resilienz und einem reifen Verständnis für menschliche Unterschiede sein kann. Die Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit besserer Unterstützungssysteme, die diese jungen Erwachsenen nicht nur als Helfer wahrnehmen, sondern als Individuen mit eigenen Bedürfnissen, die Ressourcen und Verständnis verdienen, um neben den Geschwisterkindern, die sie lieben, gedeihen zu können.
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