Exploring The Lived Experiences of Filipino Young Adults with Siblings Diagnosed With Autism Spectrum Disorder (ASD)
본 연구는 해석적 현상학적 분석을 활용하여, 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받은 형제자매를 둔 필리핀 청년들이 돌봄의 고충, 적응적 대처 기제, 그리고 영적 의미 형성 사이의 역동적인 상호작용을 통해 깊은 공감 능력, 회복탄력성, 그리고 성숙한 정체성을 발달시킨다는 점을 밝혀낸다.
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많은 가정에서 자폐증과 같은 발달 장애를 가진 아이의 탄생는 가계의 일상을 변화시키고, 정서적 풍경을 바꾸며, 각 구성원의 역할을 재편함으로써 가계 전체의 모습을 변화시킵니다. 부모가 흔나 주 양육자로 인식되는 경우가 많지만, 자폐 스펙트럼 장애(ASD)를 가진 형제자매들은 독특하면서도 종종 간과되는 위치를 차지합니다. 이 형제자매들은 자신의 형제나 자매가 다르게 소통하고, 행동하고, 학습하는 세상을 항해하며 끊임없이 적응하며 성장합니다. 가족 간의 유대가 문화적 근간에 깊게 짜여 있는 필리핀에서는, 이러한 역동성이 의무, 감사, 그리고 공동 책임이라는 강한 가치관에 의해 더욱 영향을 받습니다. 연구자들은 장애를 가진 아동의 형제자매들이 방치되었다는 느낌부터 너무 일찍 성인의 책임을 떠맡게 되는 부담감에 이르기까지 복잡한 정서적 도전에 직면한다는 사실을 오래전부터 알고 있었습니다. 그러나 지금까지 이해된 내용의 상당 부분은 서구적 맥락에서 비롯된 것이기에, 필리핀 가족이라는 특정한 문화적, 사회적 환경 속에서 이러한 경험이 어떻게 전개되는지에 대한 지식의 공백이 존재합니다.
센트럴 루손 주립 대학교(Central Luzon State University)의 연구팀은 자폐증이 있는 형제자매를 둔 필리핀 청년들의 이야기를 직접 경청함으로써 이 공백을 채우고자 했습니다. 연구진은 사람들이 일반적으로 자신의 독립성, 경력, 정체성을 확립하는 시기인 18세에서 39세 사이의 개인들에게 초점을 맞추었습니다. 사람들의 삶이 어떻게 구성되는지를 이해하기 위해 심층적인 일대일 대화를 포함하는 방법을 사용하여, 연구진은 5명의 청년들을 인터뷰했습니다. 참가자들은 대부분 가족 내에서 첫째 또는 중간 자녀였으며, 많은 이들이 이미 일상적인 루틴을 관리하거나, 형제자매의 치료를 동행하거나, 혹은 부모님이 해외에서 근무 중이거나 기타 사유로 부재중인 상황에서 정서적 지원을 제공하는 등 상당한 돌봄 책임을 맡고 있었습니다.
연구 결과, 이 청년들에게 자폐증이 있는 형제자매를 돌보는 것은 결코 자유롭게 선택한 일이 아니라, 오히려 그들의 정체성에 엮여 있는 당연한 책임으로 여겨졌습니다. 필리핀의 맥락에서 이는 첫째 아이, 즉 '팡아나이(panganay)'가 가족을 뒷받침하기 위해 나서야 한다는 문화적 기대에 의해 종종 유발됩니다. 연구진은 이 젊은이들이 자신의 역할을 원망 섞인 짐이 아니라, 좋은 형제자매가 되기 위한 자연스러운 연장선으로 묘사한다는 것을 발견했습니다. 이들은 자신이 가족의 어려움을 받아내는 '포수'나 '흡수하는 존재'가 되어야 한다는 관념을 내면화하는데, 이는 필리핀 심리학에서 '타가살로(tagasalo)'라고 불리는 개념입니다. 이 역할은 어린 시절부터 시작되어 성인기까지 이어지며, 이들은 치료 일정을 관리하고, 행동 문제를 중재하며, 마치 두 번째 부모처럼 행동하면서도 자신의 교육이나 직업 생활을 병ে 병행하게 됩니다.
이러한 무거운 요구에도 불구하고, 참가자들은 자신과 세상을 바라보는 관점에 있어 심오한 변화를 겪었다고 설명했습니다. 형제자매의 독특한 요구를 이해하고, 화를 내지 않고 어려운 상황을 관리해야 하는 지속적인 필요성은 깊은 공감 능력을 배양했습니다. 많은 이들이 이 경험이 자신을 더 인내심 있고, 타인에게 더 자비로우며, 사람들이 겪는 숨겨진 고충에 대해 더 잘 인식하는 사람으로 만들었다고 보고했습니다. 이들은 형제자매의 발달이 표준적인 경로를 따르지 않을 것임을 받아들이는 법을 배웠으며, 발전이 선형적이지 않다는 생각 속에서 평온을 찾았습니다. 이러한 수용은 종종 영적인 믿음을 통해, 즉 가족의 상황을 더 큰 계획의 일부로 보는 방식이나, 자신들의 도전을 개인적 성장의 기회로 재구성하는 과정을 통해 이루어졌습니다. 이들은 일상적인 돌봄이라는 불 속에서 단련된 특성인 성숙함과 회복탄력성을 갖게 되었다고 설명했습니다.
그러나 이러한 성장이 대가 없이 온 것은 아니었습니다. 청년들은 인내심을 잃었을 때 느끼는 죄책감, 학업이나 직무와 가족 책임을 병행하며 느끼는 탈진, 그리고 형제자매의 돌발 행동을 어떻게 다뤄야 할지 모른다는 두려움 등 자신의 역할에 따른 정서적 대가에 대해 솔직하게 이야기했습니다. 이들은 자신의 삶의 목표와 형제자매의 즉각적인 필요가 충돌할 때 느끼는 압박감과 압도당하는 순간들을 묘사했습니다. 일부는 형제자매의 행동에 대해 낯선 이들이 부정적으로 반응하는 공공장소에서의 오해를 공유하며, 지역 사회의 인식 부족을 강조하기도 했습니다. 이러한 경험들은 그들을 고립되게 만들거나, 부모를 포함한 주변 모든 사람의 감정을 관리해야 하는 책임감을 느끼게 했습니다.
연구진은 가족 단위가 서로 힘을 모으기도 하지만, 이들이 이용할 수 있는 지원 체계는 빈번하게 불충분하다는 점에도 주목했습니다. 참가자들은 적합한 곳을 찾기 위해 여러 치료 기관과 학교 사이를 이동해야 하는 파편화된 지형을 헤쳐 나가야 한다고 설명했습니다. 이들은 치료 비용으로 인한 경제적 부담과, 자폐 아동의 요구를 처리할 준비가 되어 있지 않은 치과 진료와 같은 기본적인 서비스에 접근하는 것의 어려움에 대해 이야기했습니다. 견고한 제도적 지원이 부재한 상황에서, 형제자매들은 상황을 진전시키기 위해 스스로의 자원 활용 능력과 가족 유대의 힘에 의존해야 했습니다.
궁극적으로, 이 연구는 청년들이 의무와 자기 발견 사이의 복잡한 길을 항해하고 있는 모습을 그려냅니다. 이들은 단순히 가족의 기대에 수동적으로 따르는 수혜자가 아니라, 자신의 투쟁 속에서 의미를 찾아가는 능동적인 주체입니다. 이들의 이야기는 형제자매 돌봄의 역할이 매우 힘들고 눈에 띄지 않는 일일 수 있지만, 동시에 깊은 공감, 회복탄력성, 그리고 인간의 차이에 대한 성숙한 이해를 발달시키는 강력한 촉매제가 될 수 있음을 시사합니다. 연구 결과는 이 젊은이들을 단순히 돕는 조력자가 아니라, 자신만의 필요를 가진 개인으로서, 사랑하는 형제자매와 함께 번영할 수 있도록 돕는 자원과 이해를 받을 자격이 있다는 점을 인식하는 더 나은 지원 체계의 필요성을 강조합니다.
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