Exploring The Lived Experiences of Filipino Young Adults with Siblings Diagnosed With Autism Spectrum Disorder (ASD)
Questo studio utilizza l'Analisi Fenomenologica Interpretativa per rivelare che i giovani adulti filippini con fratelli o sorelle con Disturbo dello Spettro Autistico sviluppano una profonda empatia, resilienza e un senso maturo di identità attraverso l'interazione dinamica tra le difficoltà di cura, i meccanismi di adattamento e la creazione di significati spirituali.
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In molte famiglie, l'arrivo di un bambino con una condizione di sviluppo come l'autismo rimodella l'intero nucleo familiare, alterando le routine, i paesaggi emotivi e i ruoli che ogni membro ricopre. Mentre i genitori sono spesso riconosciuti come i principali caregiver, i fratelli e le sorelle di bambini con disturbo dello spettro autistico (ASD) occupano uno spazio unico e spesso trascurato. Questi fratelli crescono navigando in un mondo in cui il proprio fratello o sorella comunica, si comporta e impara in modo diverso, richiedendo loro di adattarsi costantemente. Nelle Filippine, dove i legami familiari sono profondamente intrecciati nel tessuto culturale, queste dinamiche sono ulteriormente influenzate da forti valori di dovere, gratitudine e responsabilità collettiva. I ricercatori sanno da tempo che i fratelli di bambini con disabilità affrontano sfide emotive complesse, che vanno dai sentimenti di trascuratezza al peso di assumersi responsabilità adulte troppo presto. Tuttavia, gran parte di quanto compreso proviene da contesti occidentali, lasciando un vuoto di conoscenza su come queste esperienze si scompongano all'interno del contesto sociale e culturale specifico delle famiglie filippine.
Un team di ricercatori della Central Luzon State University ha cercato di colmare questo vuoto ascoltando direttamente le storie di giovani adulti filippini che hanno un fratello o una sorella con autismo. Si sono concentrati su individui tra i 18 e i 39 anni, un periodo della vita in cui le persone sono tipicamente impegnate a stabilire la propria indipendenza, la carriera e l'identità. Utilizzando un metodo che prevede conversazioni profonde e individuali per comprendere come le persone diano senso alle proprie vite, i ricercatori hanno intervistato cinque giovani adulti. Questi partecipanti erano per lo più i figli maggiori o di mezza età nelle loro famiglie, e molti stavano già assumendo significativi compiti di cura, come la gestione delle routine quotidiane, l'accompagnamento dei fratelli alle terapie o la fornitura di supporto emotivo, spesso perché i genitori lavoravano all'estero o erano altrimenti non disponibili.
Lo studio ha rivelato che, per questi giovani adulti, prendersi cura di un fratello o di una sorella con autismo è raramente una scelta che compiono liberamente; è invece una responsabilità assunta che sembra intrecciata alla loro identità. Nel contesto filippino, ciò è spesso guidato dall'aspettativa culturale che il figlio maggiore, o panganay, debba farsi avanti per sostenere la famiglia. I ricercatori hanno scoperto che questi giovani spesso descrivono il proprio ruolo non come un peso che risentono, ma come una naturale estensione dell'essere un buon fratello o una buona sorella. Essi interiorizzano l'idea di dover essere il "catcher" o colui che assorbe le difficoltà della famiglia, un concetto della psicologia filippina noto come tagasalo. Questo ruolo inizia spesso nell'infanzia e continua nell'età adulta, dove si ritrovano ad agire come un secondo genitore, gestendo appuntamenti medici e mediando le sfide comportamentali, tutto ciò mentre bilanciano la propria istruzione o il proprio lavoro.
Nonostante le pesanti richieste, i partecipanti hanno descritto una profonda trasformazione nel modo in cui vedono se stessi e il mondo. Il costante bisogno di comprendere le esigenze uniche del proprio fratello o sorella e di gestire situazioni difficili senza perdere la pazienza ha coltivato un profondo senso di empatia. Molti hanno riferito che questa esperienza li ha resi più pazienti, più compassionevoli verso gli altri e più consapevoli delle lotte invisibili che le persone affrontano. Hanno imparato ad accettare che lo sviluppo del proprio fratello o sorella non seguirebbe un percorso standard, trovando la pace nell'idea che il progresso non sia lineare. Questa accettazione è spesso giunta attraverso le credenze spirituali, dove hanno visto la situazione della loro famiglia come parte di un piano più grande, o attraverso un processo di riformulazione delle loro sfide come opportunità di crescita personale. Hanno descritto il diventare più maturi e resilienti, tratti che sentivano essere stati forgiati nei fuochi della cura quotidiana.
Tuttavia, questa crescita non è avvenuta senza un costo. I giovani adulti hanno parlato apertamente del carico emotivo dei loro ruoli, inclusi i sentimenti di colpa quando perdevano la pazienza, la stanchezza nel far convivere scuola o lavoro con i doveri familiari e la paura di non sapere come gestire le crisi del proprio fratello o sorella. Hanno descritto momenti di sentirsi sopraffatti, dove la pressione dei propri obiettivi di vita collideva con i bisogni immediati del proprio fratello o sorella. Alcuni hanno condiviso storie di malintesi pubblici, in cui gli estranei reagivano negativamente al comportamento del proprio fratello o sorella, evidenziando la mancanza di consapevolezza nella comunità. Queste esperienze li hanno spesso lasciati sentendosi isolati o responsabili della gestione delle emozioni di tutti intorno a loro, compresi i genitori.
I ricercatori hanno anche notato che, sebbene l'unità familiare spesso si sia mobilitata, i sistemi di supporto disponibili sono stati frequentemente insufficienti. I partecipanti hanno descritto il navigare in un panorama frammentato di terapie e scuole, dovendo spesso spostarsi tra diversi fornitori per trovare quello più adatto. Hanno parlato della pressione finanziaria dei costi delle terapie e della difficoltà di accedere a servizi di base, come l'assistenza odontoiatrica, che non erano sempre attrezzati per gestire le necessità dei bambini con autismo. In assenza di un robusto supporto istituzionale, i fratelli e le sorelle hanno spesso dovuto fare affidamento sulla propria inventiva e sulla forza dei legami familiari per far procedere le cose.
In definitiva, lo studio dipinge l'immagine di giovani adulti che navigano un percorso complesso tra dovere e scoperta di sé. Non sono meramente recipienti passivi delle aspettative familiari, ma agenti attivi che trovano significato nelle loro lotte. Le loro storie suggeriscono che, sebbene il ruolo di caregiver tra fratelli e sorelle sia impegnativo e spesso invisibile, può anche essere un potente catalizzatore per lo sviluppo di una profonda empatia, resilienza e una comprensione matura della differenza umana. I risultati evidenziano la necessità di migliori sistemi di supporto che riconoscano questi giovani adulti non solo come aiutanti, ma come individui con i propri bisogni, che meritano risorse e comprensione per poter prosperare accanto ai fratelli o alle sorelle che amano.
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