Exploring The Lived Experiences of Filipino Young Adults with Siblings Diagnosed With Autism Spectrum Disorder (ASD)
Cette étude utilise l'analyse phénoménologique interprétative pour révéler que les jeunes adultes philippins ayant des frères et sœurs diagnostiqués avec un trouble du spectre de l'autisme développent une empathie profonde, une résilience et un sens mature de l'identité à travers l'interaction dynamique entre les difficultés liées aux soins, les mécanismes d'adaptation et la quête de sens spirituel.
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Dans de nombreuses familles, l'arrivée d'un enfant présentant un trouble du développement comme l'autisme remodèle l'ensemble du foyer, modifiant les routines, les paysages émotionnels et les rôles de chaque membre. Si les parents sont souvent reconnus comme les principaux soignants, les frères et sœurs d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme (TSA) occupent un espace unique et souvent négligé. Ces frères et sœurs grandissent en naviguant dans un monde où leur frère ou sœur communique, se comporte et apprend différemment, ce qui exige d'eux une adaptation constante. Aux Philippines, où les liens familiaux sont profondément tissés dans le tissu culturel, ces dynamiques sont davantage influencées par des valeurs fortes de devoir, de gratitude et de responsabilité collective. Les chercheurs savent depuis longtemps que les frères et sœurs d'enfants handicapés sont confrontés à des défis émotionnels complexes, allant des sentiments de négligence au fardeau de prendre des responsabilités d'adultes trop tôt. Cependant, une grande partie de ce qui est compris provient de contextes occidentaux, laissant un vide dans les connaissances sur la manière dont ces expériences se déroulent dans l'environnement culturel et social spécifique des familles philippines.
Une équipe de chercheurs de l'Université d'État de Central Luzon a cherché à combler ce vide en écoutant directement les récits de jeunes adultes philippins ayant un frère ou une sœur autiste. Ils se sont concentrés sur des individus âgés de 18 à 39 ans, une période de la vie où l'on s'établit généralement son indépendance, sa carrière et son identité. Utilisant une méthode qui implique des conversations approfondies et individuelles pour comprendre comment les gens donnent sens à leur propre vie, les chercheurs ont interrogé cinq jeunes adultes. Ces participants étaient principalement les aînés ou les enfants du milieu dans leurs familles, et beaucoup assumaient déjà des tâches de soin importantes, telles que la gestion des routines quotidiennes, l'accompagnement de leurs frères et sœurs en thérapie ou la prestation d'un soutien émotionnel, souvent parce que leurs parents travaillaient à l'étranger ou étaient autrement indisponibles.
L'étude a révélé que, pour ces jeunes adultes, s'occuper d'un frère ou d'une sœur autiste est rarement un choix qu'ils font librement ; c'est plutôt une responsabilité supposée qui semble tissée dans leur identité. Dans le contexte philippin, cela est souvent dicté par l'attente culturelle selon laquelle l'enfant aîné, ou le panganay, doit prendre ses responsabilités pour soutenir la famille. Les chercheurs ont constaté que ces jeunes décrivent souvent leur rôle non pas comme un fardeau qu'ils ressentent avec amertume, mais comme une extension naturelle d'être un bon frère ou une bonne sœur. Ils intériorisent l'idée qu'ils doivent être le « receveur » ou celui qui absorbe les difficultés de la famille, un concept de la psychologie philippine connu sous le nom de tagasalo. Ce rôle commence souvent dans l'enfance et se poursuit à l'âge adulte, où ils se retrouvent à agir comme un second parent, gérant les rendez-vous médicaux et médiatisant les défis comportementaux, tout en équilibrant leurs propres études ou leur travail.
Malgré les lourdes exigences, les participants ont décrit une transformation profonde dans la perception qu'ils ont d'eux-mêmes et du monde. Le besoin constant de comprendre les besoins uniques de leur frère ou sœur et de gérer des situations difficiles sans perdre patience a cultivé un profond sens de l'empathie. Beaucoup ont rapporté que cette expérience les a rendus plus patients, plus compatissants envers les autres et plus conscients des luttes invisibles que les gens traversent. Ils ont appris à accepter que le développement de leur frère ou sœur ne suivrait pas un chemin standard, trouvant la paix dans l'idée que le progrès n'est pas linéaire. Cette acceptation est souvent passée par des croyances spirituelles, où ils considéraient la situation de leur famille comme faisant partie d'un plan plus vaste, ou par un processus de recadrage de leurs défis comme des opportunités de croissance personnelle. Ils ont décrit devenir plus matures et résilients, des traits qu'ils sentaient forgés dans les feux du soin quotidien.
Cependant, cette croissance ne s'est pas faite sans un coût. Les jeunes adultes ont parlé ouvertement du poids émotionnel de leurs rôles, incluant les sentiments de culpabilité lorsqu'ils perdaient patience, l'épuisement lié à la gestion de l'école ou du travail parallèlement aux devoirs familiaux, et la peur de ne pas savoir comment gérer les crises de leur frère ou sœur. Ils ont décrit des moments de sentiment de dépassement, où la pression de leurs propres objectifs de vie entrait en collision avec les besoins immédiats de leur frère ou sœur. Certains ont partagé des histoires de malentendus publics, où des inconnus réagissaient négativement au comportement de leur frère ou sœur, soulignant le manque de sensibilisation de la communauté. Ces expériences les ont souvent laissés se sentir isolés ou responsables de la gestion des émotions de tout le monde autour d'eux, y compris de leurs parents.
Les chercheurs ont également noté que si l'unité familiale se mobilisait souvent, les systèmes de soutien disponibles étaient fréquemment insuffisants. Les participants ont décrit la navigation dans un paysage fragmenté de thérapies et d'écoles, devant souvent passer d'un prestataire à l'autre pour trouver la bonne adéquation. Ils ont parlé de la pression financière des coûts de thérapie et de la difficulté d'accéder à des services de base, tels que les soins dentaires, qui n'étaient pas toujours équipés pour gérer les besoins des enfants autistes. En l'absence d'un soutien institutionnel robuste, les frères et sœurs ont souvent dû compter sur leur propre ingéniosité et sur la force de leurs liens familiaux pour faire avancer les choses.
En fin de compte, l'étude dépeint l'image de jeunes adultes qui naviguent sur un chemin complexe entre le devoir et la découverte de soi. Ils ne sont pas simplement des récepteurs passifs des attentes familiales, mais des agents actifs qui trouvent un sens à leurs luttes. Leurs histoires suggèrent que, bien que le rôle de frère ou sœur soignant soit exigeant et souvent invisible, il peut aussi être un puissant catalyseur pour développer une empathie profonde, une résilience et une compréhension mature de la différence humaine. Les conclusions soulignent la nécessité de meilleurs systèmes de soutien qui reconnaissent ces jeunes adultes non seulement comme des aides, mais comme des individus ayant leurs propres besoins, qui méritent des ressources et de la compréhension pour s'épanouir aux côtés des frères et sœurs qu'ils aiment.
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