Questionnaire survey on healthcare providers’ awareness of PGT-M and their perceptions of the preference of individuals diagnosed with cancer predisposition syndromes: A single-center study in  Japan

कई परिवारों के लिए, किसी आनुवंशिक स्थिति की कहानी बच्चे के जन्म से बहुत पहले शुरू हो जाती है। कुछ बीमारियाँ जो कैंसर के जोखिम को बढ़ाती हैं, परिवारों में एक अनुमानित तरीके से आगे बढ़ती हैं: यदि किसी माता-पिता के आनुवंशिक कोड में एक विशिष्ट परिवर्तन है, तो इस बात की पचास-पचास प्रतिशत संभावना होती है कि वे वही परिवर्तन अपने प्रत्येक बच्चे को पारित करेंगे। यह वास्तविकता उन वयस्कों के लिए पारिवारिक नियोजन पर एक साया डाल सकती है जिन्हें ऐसी स्थितियों का निदान हुआ है। वे एक कठिन प्रश्न का सामना करते हैं: वे बीमारी के इस बढ़े हुए जोखिम को भी पारित किए बिना एक जैविक संतान कैसे प्राप्त कर सकते हैं? आधुनिक चिकित्सा प्रजनन तकनीकों के माध्यम से आगे बढ़ने का एक मार्ग प्रदान करती है। एक विकल्प गर्भ में प्रत्यारोपित करने से पहले भ्रूण का परीक्षण करना है, जिसमें विशिष्ट आनुवंशिक परिवर्तन की खोज की जाती है और केवल उन्हीं को चुना जाता है जो इससे मुक्त हों। दूसरा विकल्प गर्भावस्था शुरू होने के बाद परीक्षण करना है। ये उपकरण माता-पिता को ऐसे विकल्प चुनने में मदद करने के लिए मौजूद हैं जो उनके मूल्यों और स्वास्थ्य आवश्यकताओं के अनुरूप हों, लेकिन वे एक महत्वपूर्ण पहले कदम पर निर्भर करते हैं: किसी को माता-पिता को यह बताना होगा कि ये विकल्प अस्तित्व में हैं।

जापान में, शोधकर्ताओं की एक टीम यह देखने के लिए आगे बढ़ी कि क्या कैंसर रोगियों का उपचार करने वाले डॉक्टर और नर्स वास्तव में इस तरह का मार्गदर्शन देने के लिए सक्षम हैं। उन्होंने टोक्यो के एक बड़े कैंसर अस्पताल पर ध्यान केंद्रित किया, और उन चिकित्सा कर्मियों का सर्वेक्षण किया जो सीधे रोगियों के साथ काम करते हैं। शोधकर्ता दो बातें जानना चाहते थे: पहला, यह कि क्या इन स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को गर्भावस्था से पहले भ्रूण के परीक्षण के विकल्प के बारे में पता भी है, और दूसरा, क्या प्रदाता मानते थे कि मरीज़ इसके बारे में जानने में रुचि लेंगे। यह सर्वेक्षण गुमनाम था और ऑनलाइन आयोजित किया गया था, जिससे कर्मचारियों को बिना किसी निर्णय के डर के ईमानदारी से उत्तर देने की अनुमति मिली। परिणामों ने ज्ञान के एक महत्वपूर्ण अंतर की तस्वीर पेश की। लगभग पाँच सौ चिकित्सा पेशेवरों में से जिन्होंने उत्तर दिया, उनमें से केवल एक बहुत छोटे हिस्से को भ्रूण परीक्षण के विकल्प के बारे में पता था। लगभग सात प्रतिशत ने कहा कि वे इसके बारे में पूरी तरह से जागरूक थे, जबकि अन्य चौदह प्रतिशत ने केवल इसका नाम सुना था। विशाल बहुमत, लगभग अस्सी प्रतिशत ने बताया कि वे इस प्रक्रिया के बारे में बिल्कुल भी जागरूक नहीं थे।

कर्मचारियों के बीच ज्ञान की इस कमी के बावजूद, सर्वेक्षण ने यह स्पष्ट किया कि स्वास्थ्य कर्मियों का यह मानना था कि मरीज़ जानना चाहेंगे। नब्बे प्रतिशत से अधिक उत्तरदाताओं ने महसूस किया कि इन आनुवंशिक जोखिमों का सामना कर रहे कुछ व्यक्ति इन प्रजनन विकल्पों के बारे में जानकारी प्राप्त करने में रुचि रखेंगे, या सक्रिय रूप से इसकी तलाश करेंगे। यह विसंगति बताती है कि जबकि चिकित्सा समुदाय इन विकल्पों के लिए परिवारों हेतु संभावित मूल्य को पहचानता है, फिर भी जानकारी अभी तक उन लोगों तक नहीं पहुँच पा रही है जो इसे प्रदान कर सकते हैं। अध्ययन निष्कर्ष निकालता है कि इस विशिष्ट अस्पताल परिवेश में, वर्तमान में केवल पाँच में से एक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता ही इस तकनीक से अवगत है। लेखक सुझाव देते हैं कि परिवारों को सूचित निर्णय लेने में मदद करने के लिए, ऑन्कोलॉजी स्टाफ के बीच जागरूकता बढ़ाने और बेहतर सहायता प्रणाली बनाने की तत्काल आवश्यकता है। जब तक डॉक्टर और नर्सों को इन उपकरणों के अस्तित्व का पता नहीं होता, वे अपने रोगियों को उनकी ओर निर्देशित नहीं कर सकते, जिससे परिवार चिकित्सा के उपलब्ध विकल्पों की पूरी श्रृंखला के बिना इन गहन विकल्पों के बीच रास्ता खोजने के लिए मजबूर रह जाते हैं।