Representational Veracity Domains in Stakeholder Reasoning about iPSC Derivation from Biobanked Samples
यह अध्ययन iPSC अनुसंधान के लिए बायोबैंक किए गए नमूनों के पुन: उपयोग के संबंध में वास्तविक दुनिया के हितधारकों के तर्क पर मानकीय "प्रतिनिधित्व सत्यता" (representational veracity) ढांचे की प्रयोज्यता का मूल्यांकन करता है, जिसमें यह पाया गया है कि जबकि व्यक्तियों और सामुदायिक प्राधिकरण से संबंधित क्षेत्रों को मान्यता प्राप्त है, आर्टिफैक्ट डिस्क्रिप्टर (artifact descriptors) से संबंधित क्षेत्र सामुदायिक दृष्टिकोणों में काफी हद तक अनुपस्थित हैं और विभिन्न हितधारक समूहों में असमान रूप से वितरित हैं।
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आधुनिक आनुवंशिकी की दुनिया में, वैज्ञानिक अक्सर जैविक नमूनों का एक पुस्तकालय रखते हैं। ये केवल रक्त या कोशिकाओं के रैंडम जार नहीं हैं; इन्हें विशिष्ट समूहों के लोगों से सावधानीपूर्वक एकत्र किया जाता है, फ्रीजर में संग्रहीत किया जाता है, और इस बात के विवरण के साथ लेबल किया जाता है कि वे किसके थे। दशकों से, शोधकर्ता मानव इतिहास, रोग और भिन्नता का अध्ययन करने के लिए इन संग्रहीत नमूनों का उपयोग करते रहे हैं। इनके उपयोग के नियम तब निर्धारित किए गए थे जब इन्हें पहली बार एकत्र किया गया था, और उन बातों पर आधारित थे जिन पर दाताओं ने उस समय सहमति दी थी। विज्ञान अनुमति पत्रों की तुलना में अधिक तेजी से आगे बढ़ता है। नई तकनीकें अब वैज्ञानिकों को इन पुराने, जमे हुए सेल्स से कुछ पूरी तरह से अलग बनाने की अनुमति देती हैं: स्टेम सेल्स जो शरीर के किसी भी ऊतक (tissue) में विकसित हो सकते हैं। यह एक कठिन प्रश्न खड़ा करता है। यदि कोई नमूना बीस साल पहले आनुवंशिकी के अध्ययन के लिए एकत्र किया गया था, तो क्या वह आज 'नया जीवन' बनाने के लिए उपयोग किए जाने पर अभी भी वही "चीज" है? क्या बॉक्स पर लिखा विवरण अभी भी उस सच्चाई को बताता है जो उसके अंदर है, और क्या मूल समूह के पास इस बात पर बोलने का अधिकार है कि उनकी जैविक विरासत के साथ क्या किया जाए?
शोधकर्ताओं की एक टीम ने इबादान, नाइजीरिया के एक विशिष्ट समूह से जुड़े एक वास्तविक निर्णय को देखकर इसका उत्तर देने का प्रयास किया। उन्होंने इबादान के योरूबा (Yoruba) समूह के सेल लाइन्स के संग्रह का परीक्षण किया, जिसे YRI पैनल के रूप में जाना जाता है और दशकों से संग्रहीत किया गया है। विचारणीय प्रश्न यह था कि क्या इन पुराने सेल्स को नए शोध के लिए प्रेरित प्लुरिपोटेंट स्टेम सेल्स (iPSCs) में नैतिक रूप से बदला जा सकता है। शोधकर्ता यह देखना चाहते थे कि जिन लोगों ने नमूने दान किए थे, और जो विशेषज्ञ ऐसे शोध की देखरेख करते हैं, क्या वे वास्तव में उन्हीं चीजों के बारे में चिंतित हैं जो "रिप्रेजेंटेशनल वेरसिटी" (representational veracity) नामक एक नया नैतिक ढांचा सुझाता है। यह ढांचा यह जांचने का एक तरीका है कि क्या उस जैविक नमूने के बारे में बताई गई कहानी तब तक सच रहती है जब तक वह दाता से फ्रीजर और फिर एक नए लैब तक पहुँचता है। यह चार मुख्य प्रश्न पूछता है: क्या हम जानते हैं कि नमूना कहाँ से आया है? क्या नमूने पर लगे लेबल अभी भी उन लोगों के अनुकूल हैं जिनका वे प्रतिनिधित्व करते हैं? क्या मूल अनुमतियाँ अभी भी इस नए उपयोग को कवर करती हैं? और क्या प्रक्रिया में समुदाय की आवाज बनी रहती है?
उत्तर खोजने के लिए, शोधकर्ताओं ने लोगों को कोई सिद्धांत पढ़ने या नए नियम से सहमत होने के लिए नहीं कहा। इसके बजाय, उन्होंने नाइजीरिया के एक सामुदायिक सलाहकार बोर्ड के छह सदस्यों और उत्तरी अमेरिका के पांच बायोएथिसिस्ट (bioethicists), जो शोध नैतिकता के विशेषज्ञ हैं, के साथ पहले से किए गए साक्षात्कार का विश्लेषण किया। ये साक्षात्कार मूल रूप से यह समझने के लिए डिज़ाइन किए गए थे कि लोग नई स्टेम सेल तकनीक के बारे में क्या सोचते हैं, बिना किसी विशेष "वेरसिटी" प्रश्नों का उल्लेख किए। टीम ने विश्लेषण के लिए दो अलग-अलग विशेषज्ञों को स्वतंत्र रूप से साक्षात्कार ट्रांसक्रिप्ट्स (transcripts) का विश्लेषण करने के लिए लिया। इन विशेषज्ञों ने कभी भी नए ढांचे को नहीं देखा था; उन्होंने केवल सुनी गई बातों के आधार पर लोगों के विचारों को विषयों (themes) में व्यवस्थित किया। यह सुनिश्चित करने के लिए कि शोधकर्ता केवल वही न खोजें जो वे खोजना चाहते हैं, यह एक महत्वपूर्ण कदम था।
परिणामों ने अलग-अलग लोगों द्वारा देखी गई बातों में एक स्पष्ट विभाजन दिखाया। सामुदायिक सदस्यों और नैतिकता विशेषज्ञों, दोनों ने चार में से दो प्रश्नों पर गहरी चिंता व्यक्त की। उन्होंने विस्तार से चर्चा की कि क्या बीस साल पहले दी गई मूल अनुमति अभी भी इस नए प्रकार के शोध के लिए वैध है। उन्होंने भी अपने परामर्श के अधिकार, कार्य की निगरानी करने और लाभों में हिस्सा लेने के अधिकार के बारे में उत्साहपूर्वक बात की। अध्ययन की भाषा में, ये "नॉर्मेटिव ऑथोराइजेशन" (normative authorization) और "रिलेशनल कम्युनिटी" (relational community) के क्षेत्र हैं। सामुदायिक सदस्यों ने दृढ़ता से महसूस किया कि वे ही उनके नमूनों के उपयोग को अधिकृत करने वाले थे और उन्हें इस प्रक्रिया में भागीदार बने रहना चाहिए। वे जानना चाहते थे कि यदि कुछ गलत होता है तो वे किससे शिकायत करें और वे यह कैसे सुनिश्चित कर सकते हैं कि शोध टीम उनकी बात सुने।
हालाँकि, अन्य दो प्रश्न सामुदायिक सदस्यों के लिए काफी हद तक अदृश्य थे। पहला प्रश्न नमूने की भौतिक यात्रा से संबंधित है: क्या हम फ्रीजर से नए लैब तक इसके इतिहास का पता लगा सकते हैं? सामुदायिक सदस्यों ने कस्टडी की श्रृंखला या सेल्स की तकनीकी ट्रैकिंग के बारे में बात नहीं की। इसके बजाय, उन्होंने इस पर ध्यान केंद्रित किया कि क्या वे भेजे गए रिपोर्टों को समझ सकते हैं। उन्होंने पूछा कि क्या रिपोर्ट ऐसी भाषा में थीं जिसे वे पढ़ सकते हैं और क्या उनमें ऐसी जानकारी थी जिसे वे वास्तव में समझ सकें, न कि केवल जटिल वैज्ञानिक डेटा जिसे वे व्याख्या न कर सकें। दूसरा गायब प्रश्न लेबल के बारे में था। क्या समूहों का वर्णन करने के लिए उपयोग किए गए शब्द अभी भी लोगों से मेल खाते हैं? सामुदायिक सदस्यों ने कभी इस मुद्दे को नहीं उठाया। उन्होंने एक समूह के रूप में अपनी पहचान के बारे में बात की, लेकिन उन्होंने इस पर सवाल नहीं उठाया कि वैज्ञानिक उन्हें डेटाबेस में कैसे लेबल करते हैं।
इसके विपरीत, बायोएथिसिस्ट और उस रिपॉजिटरी (repository) के प्रबंधक, जो नमूनों को संभालते हैं, ने इन गायब हिस्सों पर ध्यान दिया। रिपॉजिटरी प्रबंधक, जो प्रतिदिन नमूनों को संभालती हैं, ने बताया कि वैज्ञानिक पत्रों में उपयोग किए जाने वाले लेबल उस तरीके से भटक गए हैं जिसे समुदाय पहचान सके। उन्होंने नोट किया कि उन्होंने वेबसाइट से "सुपर पॉपुलेशन" जैसे शब्द हटा दिए क्योंकि उन्हें लगा कि उनका उपयोग ऐसे तरीकों से किया जा रहा था जो वास्तविक लोगों से कटे हुए थे। बायोएथिसिस्ट ने भी इन लेबलों पर चर्चा की, हालांकि कुछ उन पर अधिक केंद्रित थे। सामुदायिक सदस्य, जो श्रृंखला के बिल्कुल आरंभ में खड़े थे, उन्हें लेबल या नमूनों की तकनीकी यात्रा दिखाई नहीं दी क्योंकि उन्हें यह जानकारी नहीं दिखाई गई थी। उन्होंने केवल नमूने को जाते हुए और रिपोर्ट को वापस आते हुए देखा।
अध्ययन इस निष्कर्ष पर पहुँचता है कि जैविक नमूने की सत्यता की जाँच केवल एक समूह को पूछकर नहीं की जा सकती। यदि आप केवल समुदाय से पूछते हैं, तो आपको इस पर सटीक उत्तर मिलेगा कि वे सम्मान महसूस करते हैं या नहीं और क्या उन्होंने अनुमति दी थी, लेकिन आपको इस पर कोई उत्तर नहीं मिलेगा कि क्या वैज्ञानिक लेबल अभी भी सटीक हैं या क्या नमूने के इतिहास को सही ढंग से ट्रैक किया जा रहा है। यदि आप केवल वैज्ञानिकों या बायोएथिसिस्ट से पूछते हैं, तो आप इस तथ्य को मिस कर सकते हैं कि समुदाय को प्राप्त होने वाली रिपोर्टों को समझने में कठिनाई हो रही है। शोधकर्ता सुझाव देते हैं कि ऐसे शोध की उचित समीक्षा के लिए इन विभिन्न आवाजों को एक साथ लाना आवश्यक है। समुदाय को लेबल और उनके नमूनों की यात्रा के बारे में उस तरह से बताया जाना चाहिए जिसे वे समझ सकें, और वैज्ञानिकों को समुदाय के इस दृष्टिकोण को सुनना चाहिए कि क्या मूल समझौता अभी भी लागू है।
यह शोध पत्र यह दावा नहीं करता है कि इस नए तरीके ने पहले ही समस्या को हल कर दिया है या यह स्वतः ही हर शोध निर्णय के परिणाम को बदल देगा। यह केवल यह दिखाता है कि जो चिंताएं यह ढांचा बताता है, वे शामिल लोगों के मन में वास्तविक और मौजूद हैं, भले ही वे हमेशा समान शब्दों में व्यक्त न हों। इस अध्ययन में सामुदायिक सदस्य आम तौर पर नए शोध का समर्थन करते थे, लेकिन उन्होंने यह महसूस करते हुए ऐसा किया कि उनकी मूल सहमति का अर्थ बदल गया है और वे अपने नमूनों के साथ क्या हो रहा है, इसे पूरी तरह से नहीं समझ पा रहे हैं। अध्ययन सुझाव देता है कि यदि विज्ञान को नैतिक रूप से आगे बढ़ना है, तो लोगों को न केवल अंतिम परिणामों के बारे में, बल्कि इस पूरी कहानी के बारे में भी सूचित रखा जाना चाहिए कि उनके योगदान का उपयोग और वर्णन कैसे किया जा रहा है। इसके लिए एक ऐसी प्रणाली की आवश्यकता है जहाँ प्रतिनिधित्व की सच्चाई की जाँच सभी शामिल लोगों द्वारा की जाए, दाता से लेकर डेटा प्रबंधक तक, यह सुनिश्चित करते हुए कि विज्ञान के बारे में बताई गई कहानी उन लोगों के प्रति सच्ची रहे जिनके पीछे वे हैं।
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