Representational Veracity Domains in Stakeholder Reasoning about iPSC Derivation from Biobanked Samples
Cette étude évalue l'applicabilité du cadre normatif de la « véracité représentationnelle » au raisonnement des parties prenantes dans le monde réel concernant la réutilisation d'échantillons biobanqués pour la recherche sur les iPSC, concluant que si les domaines concernant les personnes et l'autorisation communautaire sont reconnus, ceux relatifs aux descripteurs d'artefacts sont largement absents des perspectives communautaires et répartis de manière inégale entre les différents groupes de parties prenantes.
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Dans le monde de la génétique moderne, les scientifiques conservent souvent une bibliothèque d'échantillons biologiques. Il ne s'agit pas de simples bocaux de sang ou de cellules collectés au hasard ; ils sont soigneusement prélevés sur des groupes de personnes spécifiques, conservés dans des congélateurs et étiquetés avec des descriptions de leur provenance. Depuis des décennies, les chercheurs utilisent ces échantillons stockés pour étudier l'histoire humaine, les maladies et la variation. Les règles d'utilisation ont été établies lors de leur première collecte, sur la base de ce que les donneurs avaient accepté à ce moment-là. Mais la science évolue plus vite que les formulaires d'autorisation. De nouvelles technologies permettent désormais aux scientifiques de prendre ces vieilles cellules congelées et de les transformer en quelque chose de totalement différent : des cellules souches capables de devenir n'importe quel tissu du corps. Cela soulève une question difficile. Si un échantillon a été collecté il y a vingt ans pour étudier la génétique, est-ce toujours la même « chose » lorsqu'il est utilisé aujourd'hui pour créer de nouvelles formes de vie ? La description écrite sur la boîte dit-elle encore la vérité sur ce qu'elle contient, et le groupe de personnes d'origine a-t-il encore son mot à dire sur ce qu'il advient de son héritage biologique ?
Une équipe de chercheurs s'est donné pour mission de répondre à cela en examinant une décision réelle impliquant un groupe spécifique de personnes d'Ibadan, au Nigéria. Ils ont examiné une collection de lignées cellulaires issues des Yoruba d'Ibadan, connue sous le nom de panel YRI, qui est stockée depuis des décennies. La question en jeu était de savoir si ces vieilles cellules pouvaient être éthiquement transformées en cellules souches pluripotentes induites, ou iPSC, pour de nouvelles recherches. Les chercheurs voulaient voir si les personnes ayant donné les échantillons, ainsi que les experts supervisant de telles recherches, s'inquiétaient réellement des mêmes choses qu'un nouveau cadre éthique appelé « véracité représentationnelle » suggère qu'ils devraient. Ce cadre est un moyen de vérifier si l'histoire que nous racontons sur un échantillon biologique reste vraie alors que celui-ci voyage du donneur au congélateur, puis vers un nouveau laboratoire. Il pose quatre questions principales : savons-nous d'où provient l'échantillon ? Les étiquettes sur l'échantillon correspondent-elles toujours aux personnes qu'elles représentent ? Les autorisations originales couvrent-elles encore ce nouvel usage ? Et la communauté a-t-elle toujours une voix dans le processus ?
Pour trouver les réponses, les chercheurs n'ont pas demandé aux gens de lire une théorie ou d'accepter une nouvelle règle. Au lieu de cela, ils ont réexaminé des entretiens qu'ils avaient déjà menés avec deux groupes : six membres d'un conseil consultatif communautaire du Nigéria et cinq bioéthiciens d'Amérique du Nord spécialisés en éthique de la recherche. Ces entretiens étaient initialement conçus pour comprendre ce que les gens pensaient de la nouvelle technologie des cellules souches, sans aucune mention des questions spécifiques de « véracité » qui intéressaient désormais les chercheurs. L'équipe a ensuite fait appel à deux experts différents pour analyser les transcriptions d'entretiens de manière indépendante. Ces experts n'avaient jamais vu le nouveau cadre ; ils se sont simplement contentés d'organiser les pensées des gens en thèmes basés sur ce qu'ils avaient entendu. C'était une étape cruciale pour garantir que les chercheurs ne trouvaient pas simplement ce qu'ils voulaient trouver.
Les résultats ont montré une division claire dans ce que les différentes personnes avaient remarqué. Tant les membres de la communauté que les experts en éthique étaient profondément préoccupés par deux des quatre questions. Ils ont longuement discuté de la validité de l'autorisation initiale donnée il y a vingt ans pour ce nouveau type de recherche. Ils ont également parlé avec passion de leur droit d'être consultés, de surveiller le travail et de partager les bénéfices. Dans le langage de l'étude, il s'agit des domaines de l'« autorisation normative » et de la « communauté relationnelle ». Les membres de la communauté estimaient fermement qu'ils étaient ceux qui autorisaient l'utilisation de leurs échantillons et qu'ils devaient rester des partenaires dans le processus. Ils voulaient savoir à qui se plaindre si quelque chose tournait mal et comment ils pouvaient s'assurer que l'équipe de recherche les écoute.
Cependant, les deux autres questions étaient largement invisibles pour les membres de la communauté. La première concerne le voyage physique de l'échantillon : pouvons-nous retracer son histoire du congélateur au nouveau laboratoire ? Les membres de la communauté n'ont pas parlé de la chaîne de garde ou du suivi technique des cellules. Ils se sont plutôt concentrés sur la possibilité de comprendre les rapports qui leur étaient envoyés. Ils ont demandé si les rapports étaient dans une langue qu'ils pouvaient lire et s'ils contenaient des informations réellement exploitables, plutôt que de simples données scientifiques complexes qu'ils ne pourraient interpréter. La seconde question manquante concernait les étiquettes. Les termes utilisés pour décrire le groupe dans les registres scientifiques correspondaient-ils toujours aux personnes ? Les membres de la communauté n'ont jamais soulevé ce problème. Ils ont parlé de leur identité en tant que groupe, mais n'ont pas remis en question la façon dont les scientifiques les étiquetaient dans les bases de données.
En revanche, les bioéthiciens et la personne qui gère le dépôt où les échantillons sont conservés ont remarqué ces éléments manquants. La gestionnaire du dépôt, qui manipule les échantillons quotidiennement, a souligné que les étiquettes utilisées dans les articles scientifiques s'étaient éloignées de ce que la communauté pourrait reconnaître. Elle a noté qu'elle avait supprimé des termes comme « super-populations » du site web car elle estimait qu'ils étaient utilisés d'une manière déconnectée des personnes réelles. Les bioéthiciens ont également discuté de ces étiquettes, bien que certains l'aient fait plus que d'autres. Les membres de la communauté, qui se trouvent au tout début de la chaîne, ne voyaient tout simplement pas les étiquettes ni le parcours technique des échantillons car cette information ne leur était pas présentée. Ils voyaient seulement l'échantillon partir et les rapports revenir.
L'étude conclut que la vérification de la véracité d'un échantillon biologique ne peut être effectuée en interrogeant un seul groupe de personnes. Si vous ne questionnez que la communauté, vous obtiendrez une réponse parfaite sur le sentiment de respect et sur l'octroi de la permission, mais vous n'aurez aucune réponse sur la précision des étiquettes scientifiques ou sur le suivi de l'histoire de l'échantillon. Si vous ne questionnez que les scientifiques ou les bioéthiciens, vous risquez de manquer le fait que la communauté ne peut pas comprendre les rapports qu'elle reçoit. Les chercheurs suggèrent qu'un examen approprié de ces recherches doit réunir ces différentes voix. La communauté doit être informée des étiquettes et du parcours de ses échantillons d'une manière qu'elle puisse comprendre, et les scientifiques doivent écouter le point de vue de la communauté sur la validité de l'accord initial.
L'article ne prétend pas que cette nouvelle façon de penser a déjà résolu le problème ou qu'elle changera automatiquement l'issue de chaque décision de recherche. Il montre simplement que les préoccupations nommées par le cadre sont réelles et présentes dans l'esprit des personnes impliquées, même si elles ne sont pas toujours exprimées avec les mêmes mots. Les membres de la communauté de cette étude ont généralement soutenu la nouvelle recherche, mais ils l'ont fait avec le sentiment persistant que la signification de leur consentement initial avait changé et qu'ils ne pouvaient pas pleinement suivre ce qui arrivait à leurs échantillons. L'étude suggère que pour que la science progresse de manière éthique, les personnes qui fournissent le matériel biologique doivent être tenues au courant non seulement des résultats finaux, mais aussi de toute l'histoire de la manière dont leur contribution est utilisée et décrite. Cela nécessite un système où la véracité de la représentation est vérifiée par tous les intervenants, du donneur au gestionnaire de données, garantissant ainsi que l'histoire racontée sur la science reste fidèle aux personnes qui se cachent derrière elle.
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