Representational Veracity Domains in Stakeholder Reasoning about iPSC Derivation from Biobanked Samples
본 연구는 바이오뱅크 보관 시료의 iPSC 연구 재사용에 관한 이해관계자들의 실제적 추론에 규범적 '재현적 진실성(representational veracity)' 프레임워크가 적용 가능한지를 평가하며, 인물 및 공동체 승인과 관련된 영역은 인식되고 있는 반면, 유물 기술자(artifact descriptors)와 관련된 영역은 공동체의 관점에서 대체로 부재하며 서로 다른 이해관계자 집단 간에 불균등하게 분포되어 있다는 점을 발견하였다.
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현대 유전학의 세계에서 과학자들은 종종 생물학적 샘플 라이브러리를 보관합니다. 이것들은 단순히 혈액이나 세포가 담긴 무작위적인 병이 아닙니다. 이들은 특정 집단의 사람들로부터 세심하게 수집되어 냉동고에 저장되며, 그들이 누구로부터 왔는지에 대한 설명과 함께 라벨이 붙여져 있습니다. 수십 년 동안 연구자들은 이 저장된 샘플들을 사용하여 인류의 역사, 질병, 그리고 변이를 연구해 왔습니다. 이들을 사용하는 규칙은 샘플이 처음 수집될 당시, 기증자들이 동의했던 내용을 바탕으로 설정되었습니다. 하지만 과학은 허가증보다 더 빠르게 움직입니다. 새로운 기술은 이제 과학자들이 이 오래된 냉동 세포를 가져와 완전히 다른 것, 즉 신체의 어떤 조직으로도 자랄 수 있는 줄기세포로 만들 수 있게 해줍니다. 이는 어려운 질문을 던집니다. 만약 어떤 샘플이 20년 전에 유전학 연구를 위해 수집되었다면, 오늘날 그것이 새로운 생명체를 만드는 데 사용될 때 그것은 여전히 동일한 '것'일까요? 상자에 적힌 설명이 그 안에 들어있는 것에 대해 여전히 진실을 말하고 있는 것일까요? 그리고 원래의 집단이 자신들의 생물학적 유산에 일어나는 일에 대해 여전히 목소리를 낼 권리가 있을까요?
한 연구팀은 나이지리아 이바단(Ibadan) 출신의 특정 집단과 관련된 실제 사례를 조사함으로써 이 질문에 답하고자 했습니다. 그들은 수십 년간 보관되어 온 요루바(Yoruba) 인구 집단인 YRI 패널의 세포주 컬렉션을 조사했습니다. 논점은 이 오래된 세포들이 새로운 연구를 위한 유도만능줄기세포(iPSC)로 윤리적으로 전환될 수 있는지 여부였습니다. 연구진은 샘플을 기증한 사람들과 그러한 연구를 감독하는 전문가들이, '재현적 진실성(representational veracity)'이라는 새로운 윤리적 프레임워크가 제시하는 바와 같이 실제로 같은 문제들을 걱정하고 있는지 알고 싶었습니다. 이 프레임워크는 생물학적 샘플이 기증자로부터 냉동고로, 그리고 다시 새로운 실험실로 이동하는 동안 우리가 들려주는 이야기가 여전히 참된지를 확인하는 방법입니다. 이 프레임워크는 네 가지 주요 질문을 던집니다. 우리는 샘플이 어디에서 왔는지 알고 있는가? 샘플에 붙은 라벨이 그것이 대표하는 사람들에게 여전히 적합한가? 원래의 허가가 이 새로운 용도를 여전히 포괄하는가? 그리고 공동체가 그 과정에서 여전히 목소리를 낼 수 있는가?
답을 찾기 위해 연구진은 사람들에게 이론을 읽게 하거나 새로운 규칙에 동의를 구하는 대신, 이미 진행했던 두 그룹과의 인터뷰를 다시 살펴보았습니다. 대상은 나이지리아의 지역사회 자문위원회 위원 6명과 연구 윤리를 전문으로 하는 북미의 생명윤리학자 5명이었습니다. 이 인터뷰들은 원래 '진실성'에 관한 구체적인 질문 없이 새로운 줄기세포 기술에 대해 사람들이 어떻게 생각하는지를 이해하기 위해 설계되었습니다. 연구팀은 두 명의 서로 다른 전문가가 인터뷰 녹취록을 독립적으로 분석하도록 했습니다. 이 전문가들은 새로운 프레임워크를 전혀 본 적이 없었으며, 단지 들은 내용을 바탕으로 사람들의 생각을 주제별로 분류했을 뿐입니다. 이는 연구진이 자신이 원하는 것만을 찾아내려는 편향을 방지하기 위한 중요한 단계였습니다.
결과는 서로 다른 사람들이 주목하는 지점이 명확히 갈린다는 것을 보여주었습니다. 지역사회 구성원들과 윤리 전문가 모두 네 가지 질문 중 두 가지에 깊은 관심을 보였습니다. 그들은 20년 전 주어진 원래의 허가가 이 새로운 종류의 연구에 여전히 유효한지에 대해 광범위하게 논의했습니다. 또한 그들은 자신들이 자문을 받을 권리, 연구 과정을 모니터링할 권리, 그리고 그로부터 발생하는 이익을 공유할 권리에 대해 열정적으로 이야기했습니다. 연구의 용어로 말하자면, 이는 '규범적 승인(normative authorization)'과 '관계적 공동체(relational community)'의 영역입니다. 지역사회 구성원들은 자신들이 샘플 사용을 승인한 주체이며, 과정의 파트너로 남아 있어야 한다고 강력하게 느꼈습니다. 그들은 문제가 발생했을 때 누구에게 항의해야 하는지, 그리고 어떻게 연구팀이 자신들의 말을 듣도록 할 수 있는지 알고 싶어 했습니다.
그러나 나머지 두 질문은 지역사회 구성원들에게는 거의 보이지 않는 영역이었습니다. 첫 번째는 샘플의 물리적 여정에 관한 것입니다. 즉, 냉동고에서 새로운 실험실까지 샘플의 이력을 추적할 수 있는가 하는 점입니다. 지역사회 구성원들은 관리 체계나 세포의 기술적 추적에 대해 이야기하지 않았습니다. 대신 그들은 전달받는 보고서를 이해할 수 있는지에 집중했습니다. 그들은 보고서가 읽을 수 있는 언어로 되어 있는지, 그리고 단순히 해석할 수 없는 복잡한 과학적 데이터가 아니라 실제로 활용할 수 있는 정보를 담고 있는지 물었습니다. 두 번째로 누락된 질문은 라벨에 관한 것이었습니다. 과학적 기록에서 집단을 묘사하는 용어가 여전히 그 사람들과 일치하는가 하는 점이었습니다. 지역사회 구성원들은 이 문제를 제기하지 않았습니다. 그들은 집단으로서의 정체성에 대해 말했지만, 과학자들이 데이터베이스에서 자신들을 어떻게 라 labeling(라벨링)하는지에 대해서는 의문을 제기하지 않았습니다.
반면, 생명윤리학자들과 샘플이 보관된 저장소(repository)를 관리하는 사람은 이러한 누락된 부분들을 인지하고 있었습니다. 매일 샘플을 다루는 저장소 관리자는 과학 논문에 사용되는 라벨이 공동체가 인식하는 방식에서 벗어나 있다고 지적했습니다. 그녀는 '초집단(super populations)'과 같은 용어들이 실제 사람들과 동떨어진 방식으로 사용되고 있다고 느껴 웹사이트에서 삭제했음을 언급했습니다. 생명윤리학자들 또한 이 라벨들에 대해 논의했으나, 그중 일부는 다른 이들보다 이 문제에 더 집중했습니다. 사슬의 맨 처음에 서 있는 지역사회 구성원들은 그 정보를 보여받지 못했기 때문에, 라벨이나 샘플의 기술적 여정을 아예 인지하지 못했습니다. 그들은 오직 샘플이 떠나가는 것과 보고서가 돌아오는 것만을 보았습니다.
연구는 생물학적 샘플의 진실성을 확인하는 작업이 단 한 집단에게만 물어봐서는 이루어질 수 없다고 결론짓습니다. 만약 지역사회에만 묻는다면, 그들이 존중받고 있다고 느끼는지와 허가를 주었는지에 대해서는 완벽한 답을 얻겠지만, 과학적 라벨이 여전히 정확한지 혹은 샘플의 이력이 제대로 추적되고 있는지에 대해서는 아무런 답을 얻을 수 없습니다. 반대로 과학자나 생명윤리학자에게만 묻는다면, 지역사회가 받는 보고서를 이해하지 못하고 있다는 사실을 놓칠 수 있습니다. 연구진은 이러한 연구에 대한 적절한 검토는 이 다양한 목소리들을 하나로 모아야 한다고 제안합니다. 지역사회는 자신들이 이해할 수 있는 방식으로 라벨과 샘플의 여정을 보여주어야 하며, 과학자들은 원래의 합의가 여전히 유효한지에 대한 지역사회의 견해에 귀를 기울여야 합니다.
이 논문은 이 새로운 사고방식이 이미 문제를 해결했다거나 모든 연구 결정의 결과를 자동으로 바꿀 것이라고 주장하는 것이 아닙니다. 단지 이 프레임워크가 명명한 우려 사항들이, 비록 항상 동일한 단어로 표현되지는 않더라도, 관련된 사람들의 마음속에 실재하고 있음을 보여줄 뿐입니다. 이 연구의 지역사회 구성원들은 일반적으로 새로운 연구를 지지했지만, 그들은 자신들의 원래 동의의 의미가 변했다는 점과 자신들이 샘플에 일어나는 일을 완전히 따라갈 수 없다는 막연한 느낌을 가지고 있었습니다. 연구는 과학이 윤리적으로 전진하기 위해서, 생물학적 물질을 제공하는 사람들이 최종 결과뿐만 아니라 그들의 기여가 어떻게 사용되고 묘사되는지에 대한 전체 이야기 속에 계속 포함되어 있어야 한다고 시사합니다. 이는 재현의 진실성이 기증자로부터 데이터 관리자에 이르기까지 관련된 모든 사람에 의해 확인되는 시스템, 즉 과학에 대해 들려주는 이야기가 그 뒤에 있는 사람들에게 여전히 진실하도록 보장하는 시스템을 필요로 합니다.
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