Representational Veracity Domains in Stakeholder Reasoning about iPSC Derivation from Biobanked Samples
Questo studio valuta l'applicabilità del quadro normativo della "veridicità rappresentativa" al ragionamento reale degli stakeholder riguardo al riutilizzo di campioni biobancati per la ricerca sulle iPSC, riscontrando che, sebbene i domini riguardanti le persone e l'autorizzazione della comunità siano riconosciuti, quelli relativi ai descrittori degli artefatti sono ampiamente assenti dalle prospettive della comunità e distribuiti in modo disomogeneo tra i diversi gruppi di stakeholder.
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Nel mondo della genetica moderna, gli scienziati spesso conservano una biblioteca di campioni biologici. Questi non sono solo semplici barattoli di sangue o cellule; sono raccolti con cura da gruppi specifici di persone, conservati nei congelatori e etichettati con descrizioni di chi ne sia venuto a capo. Per decenni, i ricercatori hanno utilizzato questi campioni conservati per studiare la storia umana, le malattie e la variazione. Le regole per il loro utilizzo furono stabilite quando furono raccolti per la prima volta, sulla base di ciò che i donatori avevano concordato in quel momento. La scienza, tuttavia, si muove più velocemente dei moduli di consenso. Nuove tecnologie permettono oggi agli scienziati di prendere queste vecchie cellule congelate e trasformarle in qualcosa di completamente diverso: cellule staminali in grado di crescere in qualsiasi tessuto del corpo. Ciò solleva una questione difficile. Se un campione è stato raccolto vent'anni fa per studiare la genetica, è ancora la stessa "cosa" quando viene utilizzato oggi per creare nuove forme di vita? La descrizione scritta sulla scatola dice ancora la verità su ciò che contiene, e il gruppo originale di persone ha ancora voce in capitolo su ciò che accade al proprio lascito biologico?
Un team di ricercatori si è messo in viaggio per rispondere a questa domanda, esaminando una decisione reale che coinvolge un gruppo specifico di persone di Ibadan, in Nigeria. Hanno esaminato una collezione di linee cellulari appartenenti agli Yoruba di Ibadan, noto come il pannello YRI, che è conservata da decenni. La questione sul tavolo era se queste vecchie cellule potessero essere eticamente trasformate in cellule staminali pluripotenti indotte, o iPSC, per nuove ricerche. I ricercatori volevano vedere se le persone che avevano donato i campioni, e gli esperti che supervisionano tali ricerche, si preoccupassero effettivamente delle stesse cose che un nuovo quadro etico chiamato "verità rappresentativa" suggerisce che dovrebbero. Questo quadro è un modo per verificare se la storia che raccontiamo di un campione biologico rimanga vera mentre viaggia dal donatore al congelatore, e poi a un nuovo laboratorio. Si pone quattro domande principali: Sappiamo da dove proviene il campione? Le etichette sul campione si adattano ancora alle persone che rappresenta? I permessi originali coprono ancora questo nuovo uso? E la comunità ha ancora voce in capitolo nel processo?
Per trovare le risposte, i ricercatori non hanno chiesto alle persone di leggere una teoria o di accettare una nuova regola. Inveve, hanno esaminato interviste che avevano già condotto con due gruppi: sei membri di un comitato consultivo comunitario in Nigeria e cinque bioetici del Nord America specializzati in etica della ricerca. Queste interviste erano state originariamente progettate per comprendere cosa pensassero le persone della nuova tecnologia delle cellule staminali, senza alcun riferimento alle specifiche domande sulla "verità" che i ricercatori erano ora interessati a esplorare. Il team ha poi incaricato due diversi esperti di analizzare indipendentemente le trascrizioni delle interviste. Questi esperti non avevano mai visto il nuovo quadro concettuale; si sono limitati a organizzare i pensieri delle persone in temi basandosi su ciò che avevano ascoltato. Questo è stato un passaggio cruciale per garantire che i ricercatori non stessero semplicemente cercando ciò che volevano trovare.
I risultati hanno mostrato una netta divisione in ciò che le diverse persone notavano. Sia i membri della comunità che gli esperti di etica erano profondamente preoccupati per due delle quattro domande. Parlarono ampiamente del fatto che il permesso originale dato vent'anni fa fosse ancora valido per questo nuovo tipo di ricerca. Parlarono anche con passione del loro diritto di essere consultati, di monitorare il lavoro e di partecipare ai benefici. Nel linguaggio dello studio, questi sono i domini dell' "autorizzazione normativa" e della "comunità relazionale". I membri della comunità sentivano fortemente che erano loro ad aver autorizzato l'uso dei loro campioni e che dovevano rimanere partner nel processo. Volevano sapere a chi rivolgersi se qualcosa fosse andato storto e come potevano garantire che il team di ricerca li ascoltasse.
Tuttavia, le altre due domande erano in gran parte invisibili per i membri della comunità. La prima riguarda il viaggio fisico del campione: possiamo tracciare la sua storia dal congelatore al nuovo laboratorio? I membri della comunità non hanno parlato della catena di custodia o del tracciamento tecnico delle cellule. Al contrario, si sono concentrati sul fatto che potessero comprendere i rapporti inviati loro. Si sono chiesti se i rapporti fossero in una lingua che potessero leggere e se contenessero informazioni che potessero effettivamente utilizzare, piuttosto che dati scientifici complessi che non potevano interpretare. La seconda domanda mancante riguardava le etichette. I termini usati per descrivere il gruppo nei registri scientifici corrispondevano ancora alle persone? I membri della comunità non hanno mai sollevato questo problema. Parlarono della loro identità come gruppo, ma non misero in discussione il modo in cui gli scienziati li etichettavano nei database.
Al contrario, i bioetici e la persona che gestisce il deposito dove sono conservati i campioni hanno invece notato questi pezzi mancanti. La responsabile del deposito, che gestisce i campioni ogni giorno, ha sottolineato che le etichette utilizzate negli articoli scientifici si erano allontanate da ciò che la comunità potrebbe riconoscere. Ha notato che aveva rimosso termini come "super popolazioni" dal sito web perché riteneva che venissero usati in modi che sembravano scollegati dalle persone reali. Anche i bioetici hanno discusso di queste etichette, sebbene alcuni fossero più concentrati su di esse rispetto ad altri. I membri della comunità, che si trovavano proprio all'inizio della catena, semplicemente non vedevano le etichette o il viaggio tecnico dei campioni perché non venivano loro mostrate tali informazioni. Vedevano solo il campione partire e i rapporti tornare.
Lo studio conclude che verificare la veridicità di un campione biologico non può essere fatto chiedendo a un solo gruppo di persone. Se si interroga solo la comunità, si otterrà una risposta perfetta su quanto si sentano rispettati e su se abbiano dato il permesso, ma non si avrà alcuna risposta sul fatto che le etichette scientifiche siano ancora accurate o che la storia del campione sia tracciata correttamente. Se si interrogano solo gli scienziati o i bioetici, si rischia di perdere il fatto che la comunità non sia in grado di comprendere i rapporti che riceve. I ricercatori suggeriscono che una revisione adeguata di tale ricerca debba far convergere queste diverse voci. Alla comunità deve essere mostrata l'etichetta e il viaggio dei propri campioni in un modo che possa comprendere, e gli scienziati devono ascoltare la visione della comunità sul fatto che l'accordo originale sia ancora valido.
L'articolo non sostiene che questo nuovo modo di pensare abbia già risolto il problema o che cambierà automaticamente l'esito di ogni decisione di ricerca. Dimostra semplicemente che le preoccupazioni che il quadro concettuale nomina sono reali e presenti nelle menti delle persone coinvolte, anche se non sempre espresse con le stesse parole. I membri della comunità in questo studio hanno generalmente sostenuto la nuova ricerca, ma lo hanno fatto con la sensazione persistente che il significato del loro consenso originale fosse cambiato e che non potessero seguire pienamente ciò che stava accadendo ai loro campioni. Lo studio suggerisce che, affinché la scienza proceda eticamente, le persone che forniscono il materiale biologico debbano essere tenute informate non solo sui risultati finali, ma sull'intera storia di come il loro contributo venga utilizzato e descritto. Ciò richiede un sistema in cui la verità della rappresentazione sia verificata da tutti i soggetti coinvolti, dal donatore al responsabile dei dati, garantendo che la storia raccontata sulla scienza rimanga fedele alle persone che ne stanno dietro.
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