Representational Veracity Domains in Stakeholder Reasoning about iPSC Derivation from Biobanked Samples
Este estudio evalúa la aplicabilidad del marco normativo de "veracidad representacional" al razonamiento de las partes interesadas en el mundo real con respecto a la reutilización de muestras de biobancos para la investigación con iPSC, encontrando que, si bien se reconocen los dominios relativos a las personas y la autorización comunitaria, aquellos relacionados con los descriptores de artefactos están mayoritariamente ausentes en las perspectivas de la comunidad y distribuidos de manera desigual entre los diferentes grupos de partes interesadas.
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En el mundo de la genética moderna, los científicos suelen mantener una biblioteca de muestras biológicas. Estas no son solo frascos de sangre o células al azar; son recolectadas cuidadosamente de grupos específicos de personas, almacenadas en congeladores y etiquetadas con descripciones de quiénes proceden. Durante décadas, los investigadores han utilizado estas muestras almacenadas para estudiar la historia humana, las enfermedades y la variación. Las reglas para usarlas se establecieron cuando fueron recolectadas por primera vez, basándose en lo que los donantes aceptaron en aquel momento. La ciencia avanza más rápido que los permisos de consentimiento. Las nuevas tecnologías permiten ahora que los científicos tomen estas viejas células congeladas y las conviertan en algo completamente diferente: células madre que pueden crecer en cualquier tejido del cuerpo. Esto plantea una pregunta difícil. Si una muestra fue recolectada hace veinte años para estudiar la genética, ¿sigue siendo la misma "cosa" cuando se utiliza hoy para crear nuevas formas de vida? ¿Sigue diciendo la verdad la descripción escrita en la caja sobre lo que hay dentro, y tiene el grupo original de personas voz en lo que sucede con su legado biológico?
Un equipo de investigadores se propuso responder a esto analizando una decisión real que involucra a un grupo específico de personas de Ibadan, Nigeria. Examinaron una colección de líneas celulares de los Yoruba en Ibadan, conocida como el panel YRI, que ha sido almacenada durante décadas. La pregunta en la mesa era si estas viejas células podían convertirse éticamente en células madre pluripotentes inducidas, o iPSCs, para nuevas investigaciones. Los investigadores querían ver si las personas que donaron las muestras, y los expertos que supervisan dicha investigación, realmente se preocupaban por las mismas cosas que sugiere un nuevo marco ético llamado "veracidad representacional". Este marco es una forma de comprobar si la historia que contamos sobre una muestra biológica sigue siendo cierta a medida que viaja desde el donante hasta el congelador, y luego a un nuevo laboratorio. Plantea cuatro preguntas principales: ¿Sabemos de dónde proviene la muestra? ¿Los nombres en la muestra siguen encajando con las personas que representa? ¿Los permisos originales cubren todavía este nuevo uso? Y ¿sigue teniendo la comunidad voz en el proceso?
Para encontrar las respuestas, los investigadores no pidieron a la gente que leyera una teoría o aceptara una nueva regla. En su lugar, revisaron entrevistas que ya habían realizado con dos grupos: seis miembros de un consejo asesor comunitario de Nigeria y cinco bioeticistas de América del Norte especializados en ética de la investigación. Estas entrevistas fueron diseñadas originalmente para entender qué pensaba la gente sobre la nueva tecnología de células madre, sin mencionar las preguntas específicas de "veracidad" en las que los investigadores estaban interesados ahora. El equipo luego tomó a dos expertos diferentes para analizar las transcripciones de las entrevistas de forma independiente. Estos expertos nunca habían visto el nuevo marco; simplemente organizaron los pensamientos de las personas en temas basados en lo que escucharon. Este fue un paso crucial para asegurar que los investigadores no estuvían simplemente encontrando lo que querían encontrar.
Los resultados mostraron una clara división en lo que diferentes personas notaron. Tanto los miembros de la comunidad como los expertos en ética estaban profundamente preocupados por dos de las cuatro preguntas. Hablaron extensamente sobre si el permiso original dado hace veinte años seguía siendo válido para este nuevo tipo de investigación. También hablaron apasionadamente sobre su derecho a ser consultados, a monitorear el trabajo y a participar en cualquier beneficio. En el lenguaje del estudio, estos son los dominios de "autorización normativa" y "comunidad relacional". Los miembros de la comunidad sintieron con fuerza que ellos eran quienes autorizaban el uso de sus muestras y que debían seguir siendo socios en el proceso. Querían saber a quién acudir si algo salía mal y cómo podían asegurar que el equipo de investigación los escuchara.
Sin embargo, las otras dos preguntas fueron en gran medida invisibles para los miembros de la comunidad. La primera se refiere al viaje físico de la muestra: ¿podemos rastrear su historia desde el congelador hasta el nuevo laboratorio? Los miembros de la comunidad no hablaron sobre la cadena de custodia o el seguimiento técnico de las células. En su lugar, se centraron en si podían comprender los informes que se les enviaban. Preguntaron si los informes estaban en un idioma que pudieran leer y si contenían información que realmente pudieran interpretar, en lugar de solo datos científicos complejos que no podrían entender. La segunda pregunta ausente era sobre las etiquetas. ¿Los términos utilizados para describir al grupo en los registros científicos aún coinciden con las personas? Los miembros de la comunidad nunca plantearon este problema. Hablaron de su identidad como grupo, pero no cuestionaron cómo los científicos los etiquetaban en las bases de datos.
En contraste, los bioeticistas y la persona que gestiona el repositorio donde se guardan las muestras sí notaron estas piezas faltantes. La gestora del repositorio, que maneja las muestras a diario, señaló que las etiquetas utilizadas en los artículos científicos se habían alejado de lo que la comunidad podría reconocer. Señaló que había eliminado términos como "superpoblaciones" del sitio web porque sentía que se estaban utilizando de formas que se sentían desconectadas de las personas reales. Los bioeticistas también discutieron estas etiquetas, aunque algunos estaban más enfocados en ellas que otros. Los miembros de la comunidad, que se encuentran en el puro inicio de la cadena, simplemente no vieron las etiquetas ni el viaje técnico de las muestras porque no se les mostró esa información. Ellos solo veían la muestra partir y los informes regresar.
El estudio concluye que comprobar la veracidad de una muestra biológica no puede hacerse preguntando a un solo grupo de personas. Si solo se pregunta a la comunidad, se obtendrá una respuesta perfecta sobre si se sienten respetados y si dieron su permiso, pero no se obtendrá respuesta sobre si las etiquetas científicas siguen siendo precisas o si la historia de la muestra está siendo rastreada correctamente. Si solo se pregunta a los científicos o a los bioeticistas, se podría pasar por alto el hecho de que la comunidad no puede entender los informes que reciben. Los investigadores sugieren que una revisión adecuada de este tipo de investigación debe reunir estas diferentes voces. La comunidad necesita que se le muestren las etiquetas y el viaje de sus muestras de una manera que puedan entender, y los científicos necesitan escuchar la visión de la comunidad sobre si el acuerdo original aún se mantiene.
El artículo no afirma que esta nueva forma de pensar haya resuelto ya el problema o que vaya a cambiar automáticamente el resultado de cada decisión de investigación. Simplemente muestra que las preocupaciones que nombra el marco son reales y están presentes en la mente de las personas involucradas, incluso si no siempre se expresan con las mismas palabras. Los miembros de la comunidad en este estudio apoyaron generalmente la nueva investigación, pero lo hicieron con la sensación persistente de que el significado de su consentimiento original había cambiado y que no podían seguir completamente lo que estaba sucediendo con sus muestras. El estudio sugiere que, para que la ciencia avance éticamente, las personas que proporcionan el material biológico deben ser mantenidas al tanto no solo de los resultados finales, sino de toda la historia de cómo se está utilizando y describiendo su contribución. Esto requiere un sistema donde la verdad de la representación sea verificada por todos los involucrados, desde el donante hasta el gestor de datos, asegurando que la historia contada sobre la ciencia sea fiel a las personas que hay detrás de ella.
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