Patient–Family Concordance in End-of-Life Decision-Making Preferences Among Terminally Ill Older Adults: A Cross-Sectional Study
चीन में 505 अंतिम अवस्था के वृद्ध वयस्कों और उनके परिवार के सदस्यों पर किए गए इस क्रॉस-सेक्शनल अध्ययन से जीवन के अंतिम समय की उपचार प्राथमिकताओं और निर्णय लेने की भूमिकाओं में महत्वपूर्ण विसंगतियां प्रकट होती हैं, जो यह रेखांकित करती हैं कि रोगी की इच्छाओं का सटीक प्रतिनिधित्व सुनिश्चित करने के लिए उन्नत देखभाल योजना और संचार को बढ़ाने की आवश्यकता है।
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कल्पना कीजिए कि एक परिवार अपने एक बीमार रिश्तेदार के इर्द-गिर्द इकट्ठा है, और वे यह तय करने की कोशिश कर रहे हैं कि जीवन के अंतिम समय के करीब होने पर किस तरह की चिकित्सा देखभाल चाहिए। यह अध्ययन एक "रियलिटी चेक" की तरह है जो पूछता है: क्या परिवार के सदस्यों को वास्तव में पता है कि रोगी क्या चाहता है, या वे केवल अनुमान लगा रहे हैं?
शोधकर्ता, जो चीन के सिचुआन में एक बड़े अस्पताल में कार्यरत हैं, ने 505 जोड़ों (गंभीर रूप से बीमार वृद्ध वयस्कों और उनके देखभाल करने वाले परिवार के सदस्यों) से अलग-अलग सर्वेक्षण भरने के लिए कहा। उन्होंने परिवार से यह नहीं पूछा कि वे क्या चाहते थे; उन्होंने परिवार से यह पूछा कि उन्हें क्या लगता है कि रोगी क्या चाहता था। फिर, उन्होंने यह देखने के लिए दोनों उत्तरों की तुलना की कि वे कितने मेल खाते हैं।
यहाँ जो उन्होंने पाया, उसे सरल अवधारणाओं में विभाजित किया गया है:
1. चिकित्सा उपचार का "अनुमान लगाने का खेल"
जीवन रक्षक उपचारों (जैसे CPR, सांस लेने वाली मशीनें, या रक्त आधान/ब्लड ट्रांसफ्यूजन) को एक टूलबॉक्स के विभिन्न उपकरणों के रूप में समझें। अध्ययन में पाया गया कि जीवन रक्षक उपचारों के उपयोग के बारे में परिवार और रोगी अक्सर अलग-अलग विचारों पर थे।
- मिलान की दर: रोगी की इच्छाओं और परिवार के उनके बारे में अनुमान के बीच सहमति "खराब से मध्यम" थी। यह बहुत बुरा नहीं था, लेकिन बहुत अच्छा भी नहीं था।
- सबसे सटीक अनुमान: परिवार ट्रैकीओटॉमी (सांस लेने में मदद के लिए गले में एक ट्यूब डालना) के बारे में अनुमान लगाने में सबसे सटीक थे। ऐसा इसलिए हो सकता है क्योंकि ये प्रक्रियाएं इतनी गहन और नाटकीय होती हैं कि परिवार और रोगी इनके बारे में अधिक खुलकर चर्चा करते हैं।
- सबसे खराब अनुमान: परिवार रक्त आधान (ब्लड ट्रांसफ्यूजन) के बारे में सबसे कम सटीक थे। इन्हें अक्सर सामान्य माना जाता है, इसलिए विशिष्ट प्राथमिकता पर शायद कभी चर्चा नहीं हुई, जिससे परिवार को केवल अनुमान लगाना पड़ा।
- बड़ी तस्वीर: कई मामलों में, परिवार का अनुमान गलत था। इसका मतलब है कि एक रोगी को वह उपचार मिल सकता है जो वह नहीं चाहता था, या वह उस उपचार से वंचित रह सकता था जिसे वह चाहता था, केवल इसलिए क्योंकि किसी ने उनसे सीधे नहीं पूछा।
2. "कहाँ विश्राम करें" का प्रश्न
शोधकर्ताओं ने यह भी पूछा: "आप अपने अंतिम दिन कहाँ बिताना पसंद करेंगे?" (अस्पताल, घर, या कहीं और)।
- परिणाम: यहाँ "मध्यम" सहमति थी। लगभग 10 में से 7 परिवारों ने सही अनुमान लगाया।
- आश्चर्य: जबकि अन्य अध्ययनों में कई लोग घर पर मरने की इच्छा व्यक्त करते हैं, इस समूह के रोगियों और परिवारों ने वास्तव में अस्पताल को सबसे अधिक प्राथमिकता दी।
- क्यों? लेखक सुझाव देते हैं कि मुख्य भूमि चीन में, परिवार महसूस कर सकते हैं कि अस्पताल अधिक सुरक्षित है क्योंकि घरेलू देखभाल सेवाएं ताइवान जैसी जगहों की तुलना में उतनी आसानी से उपलब्ध या विश्वसनीय नहीं हैं। जब कोई रोगी बहुत बीमार हो जाता है, तो परिवार को डर होता है कि वे घर पर चिकित्सा संबंधी जरूरतों को नहीं संभाल पाएंगे, इसलिए वे अस्पताल के सुरक्षा तंत्र को प्राथमिकता देते हैं।
3. स्टीयरिंग व्हील किसके हाथ में है?
अंत में, उन्होंने पूछा: "यदि आप स्वयं निर्णय लेने में असमर्थ हों, तो अंतिम निर्णय कौन लेगा?"
- वास्तविकता: केवल लगभग 22% जोड़े इस बात पर सहमत थे कि रोगी अंतिम निर्णय लेने वाला होना चाहिए।
- वरीयता: अधिकांश लोगों (लगभग 45% मिलान वाले जोड़ों) ने सहमति व्यक्त की कि एक परिवार का सदस्य अंतिम फैसला लेगा।
- सांस्कृतिक संदर्भ: इस क्षेत्र में, परिवार अक्सर चिकित्सा निर्णयों में नेतृत्व करते हैं। यह एक "व्यक्ति-केंद्रित" दृष्टिकोण के बजाय एक "परिवार-केंद्रित" दृष्टिकोण है। रोगी अक्सर अपने लिए निर्णय लेने के लिए अपने परिवारों पर भरोसा करते हैं, और परिवार इसे अपना कर्तव्य मानते हैं। हालांकि, अध्ययन नोट करता है कि कभी-कभी परिवार ये निर्णय रोगी की स्थिति को पूरी तरह से समझे बिना लेते हैं, जिससे रोगी की वास्तविक भावनाओं और परिवार के निर्णय के बीच एक अंतर पैदा हो जाता है।
मुख्य निष्कर्ष
अध्ययन यह निष्कर्ष निकालता है कि हालांकि परिवार अपने प्रियजनों से प्रेम करते हैं और उनकी मदद करना चाहते हैं, लेकिन वे मन को पढ़ने वाले (माइंड रीडर) नहीं हैं।
एक ऐसी संस्कृति में जहाँ परिवार मिलकर बड़े निर्णय लेते हैं, एक जोखिम यह है कि रोगी की वास्तविक इच्छाएं अनुवाद में खो सकती हैं। लेखक सुझाव देते हैं कि इसे ठीक करने के लिए, परिवारों और डॉक्टरों को इन कठिन विषयों पर जल्द चर्चा शुरू करने की आवश्यकता है। उन्हें इस बारे में खुली बातचीत करनी होगी कि कौन से उपचार वांछित हैं, रोगी कहाँ रहना चाहता है, और प्रभारी कौन होना चाहिए, बजाय इसके कि संकट आने तक इंतजार किया जाए और फिर अनुमान लगाया जाए कि रोगी क्या चाहता होगा।
संक्षेप में: परिवार की रोगी की इच्छाओं का "मानचित्र" अक्सर कुछ अधूरे हिस्सों के साथ होता है। यह सुनिश्चित करने के लिए कि रोगी को वास्तव में वही देखभाल मिले जो वह चाहता है, उन्हें यह मानचित्र तब मिलकर बनाना होगा जब वे अभी भी सक्षम हों।
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