Patient–Family Concordance in End-of-Life Decision-Making Preferences Among Terminally Ill Older Adults: A Cross-Sectional Study

기술 요약: 말기 환자 노인의 임종 시 의사결정 선호도에 대한 환자-가족 일치도

문제 제க்க (Problem Statement)
가족 구성원은 특히 가족 중심의 의료 의사결정이 만연한 중국과 같은 문화적 맥락에서 말기 질환을 앓는 노인의 대리 의사결정자로서 빈번하게 역할을 수행한다. 그러나 가족 간병인이 자신이 돌보는 환자의 구체적인 임종(EOL) 선호도를 정확하게 인지하고 대변하는지에 대한 이해에는 중대한 격차가 존재한다. 환자와 가족 간의 낮은 일치도는 환자의 실제 의사와 어긋나는 치료 결정으로 이어질 수 있으며, 이는 원치 않는 공격적인 중재, 미충족 케어 요구, 그리고 죽음의 질 저하를 초래할 수 있다. 선행 연구들이 임종 선호도의 불일치를 언급해 왔으나, 급격한 고령화와 죽음 및 의사결정에 관한 독특한 문화적 역동성을 가진 지역인 중국 본토의 말기 환자 노인과 그 가족 구성원 사이의 구체적인 일치도 수준에 관한 데이터는 부족한 실정이다.

연구 방법론 (Methodology)
본 연구는 2022년 10월부터 2023년 11월까지 중국 쓰촨성 소재의 한 3차 상급 종합병원에서 실시된 단면 조사 설계 방식을 채택하였다.

• 참가자: 연구는 입원 중인 말기 환자 노인(60세 이상, "Surprise Question" 접근법에 의해 생존 기간이 12개월 이하로 판정된 자)과 의료 의사결정에 참여하는 가족 구성원으로 구성된 505쌍의 듀애드(dyad)를 모집하였다. 편의 추출법이 사용되었다.
• 제외 기준: 불안정한 활력 징후, 참여를 저해하는 심각한 급성 질환, 인지 장애 또는 진단된 정신 질환이 있는 환자는 제외되었다. 인지적 또는 정신 건강 상태가 유사한 가족 구성원 또한 제외되었다.
• 데이터 수집: 연구진은 인구통계학적 설문지와 이전의 일치도 연구(예: Tang 등)를 변형한 구조화된 설문지를 활용하였다. 설문은 세 가지 주요 영역을 평가하였다:
  1. 생명 유지 치료 선호도: 7가지 특정 중재(심폐소생술, 기관 절개술, 기계 환기, 수혈, 혈액 투석, 비위관 영양, 약물적 소생술)를 이분법적 "예/아니오" 응답 옵션과 함께 제시하였다.
  2. 선호하는 사망 장소: 병원, 가정 또는 기타 옵션을 포함하였다.
  3. 선호하는 임종 의사결정자: 환자, 가족 구성원, 의료 제공자 또는 기타 옵션을 포함하였다.
• 분석: 데이터는 IBM SPSS Statistics 버전 22.0을 사용하여 분석되었다. 환자와 가족의 응답 간 일치도는 Cohen's kappa 통계량을 사용하여 평가되었다. Kappa 값은 다음과 같이 해석되었다: <0.40 (낮음), 0.40–0.75 (중간), ≥0.75 (높음).

주요 결과 (Key Results)
연구 결과, 측정된 모든 영역에서 환자와 가족 구성원 사이에 상당한 불일치가 나타났으며, 일치도는 일반적으로 '낮음'에서 '중간' 수준이었다.

• 생명 유지 치료 선호도:

  • Kappa 계수는 0.308에서 0.566 사이로 나타나, 낮거나 중간 정도의 일치도를 보였다.
  • 가장 높은 일치도: 기관 절개술 선호도가 가장 높은 일치도(Kappa = 0.566; 일치율 79.4%)를 보였다.
  • 가장 낮은 일치도: 정맥 수혈 선호도가 가장 낮은 일치도(Kappa = 0.308; 일치율 66.7%)를 보였다.
  • 약물적 소생술 또한 낮은 일치도(Kappa = 0.322)를 나타냈다.
  • 주목할 점은, 심폐소생술(CPR)을 선호하는 데 동의한 듀애드는 43.2%였으며, 수혈을 선호하는 데 동의한 듀애드는 51.5%였다.

• 선호하는 사망 장소:

  • 중간 정도의 일치도가 관찰되었다 (Kappa = 0.504; 일치율 72.7%).
  • 일치하는 듀애드 중에서는 병원이 가장 빈번하게 선호되는 사망 장소(42.6%)였으며, 가정(28.3%)이 그 뒤를 이었다. 이는 가정을 주요 선호 장소로 꼽았던 다른 아시아 지역의 선행 연구들과 대조적이다.

• 선호하는 의사결정자:

  • 중간 정도의 일치도가 발견되었다 (Kappa = 0.468; 일치율 71.1%).
  • 중요한 발견은 환자의 자율성에 대한 낮은 선호도였다: 일치하는 듀애드 중 단 **22.2%**만이 환자를 선호되는 최종 의사결정자로 식별하였다.
  • 반대로, 일치하는 듀애드의 **45.5%**는 가족 구성원을 선호되는 의사결정자로 식별하였다. 의료 제공자를 선호하는 경우는 3.2%에 불과했다.

의의 및 주장 (Significance and Claims)
저자들은 본 연구가 가족 중심적 문화적 맥락 내에서 가족 구성원이 말기 환 노인의 임종 의사를 일관되게 또는 정확하게 대변하지 못한다는 결정적인 증거를 제공한다고 주장한다. 연구 결과는 다음을 강조한다:

1. 불일치는 흔하게 발생한다: 치료 강도 및 의사결정 역할에 있어 환자의 선호도와 가족의 인지 사이에는 상당한 격차가 존재한다.
2. 문화적 맥락이 중요하다: 환자 스스로를 선호되는 의사결정자로 식별하는 비율이 낮은 것은 개인의 자율성보다 집단적 가족의 책임을 우선시하는 중국의 지배적인 가족 중심적 의료 의사결정 방식을 반영한다.
3. 의사소통의 격차: 다양한 치료 유형(예: 기관 절개술과 같은 침습적 처치에 대해서는 높고, 수혈과 같은 일반적인 조치에 대해서는 낮은 일치도)에 따른 일치도의 차이는, 가족들이 심각한 중재에 대해서는 명시적인 논의를 수행하지만 지원적 케어 조치에 대한 선호도는 소통하지 못할 수 있음을 시사한다.

임상적 시사점 (Clinical Implications)
본 논문은 의료 전문가들이 가족 구성원이 환자의 선호를 정확하게 대변할 수 있다고 가정해서는 안 된다고 결론짓는다. 저자들은 다음과 같이 권고한다:

• 불일치를 조기에 식별하기 위한 환자-가족 일치도의 정기적인 평가.
• 질병 궤적의 초기 단계에서 구조화된 사전 돌봄 계획(advance care planning) 및 공유 의사결정 논의 시작.
• 환자의 가치를 존중하면서도 문화적 민감성을 고려하여 환자, 가족, 의료팀 간의 개방적인 의사소통 촉진.
• 현재 중국 본토의 서비스 제한으로 인해 어려움을 겪을 수 있는 가정 기반 완화 의료에 대한 선호도를 더 잘 지원하기 위해 가정 내 완화 의료의 접근성 개선.

본 연구는 단일 센터 설계, 단일 시점만을 포착하는 단면적 특성, 그리고 명시된 선호도와 위중증 시 실제 내려지는 결정 사이의 괴리 가능성 등의 한계를 인정한다. 그러나 저자들은 이러한 결과가 노인의 임종 의사결정의 복잡성을 강조하며, 더 나은 의사소통과 계획을 통해 환자 중심 케어를 개선하기 위한 개입이 시급함을 보여준다고 주장한다.