Patient–Family Concordance in End-of-Life Decision-Making Preferences Among Terminally Ill Older Adults: A Cross-Sectional Study
Questo studio trasversale su 505 anziani in fase terminale e i loro familiari in Cina rivela significative discrepanze nelle preferenze di trattamento a fine vita e nei ruoli decisionali, evidenziando la necessità di migliorare la pianificazione anticipata delle cure e la comunicazione per garantire che i desideri del paziente siano rappresentati accuratamente.
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Immaginate una famiglia riunita attorno a un parente malato, intenta a decidere quale tipo di assistenza medica desideri quando la fine della vita si avvicina. Questo studio è come un "controllo di realtà" che chiede: I membri della famiglia sanno effettivamente cosa vuole il paziente, o stanno tirando a indovinare?
I ricercatori, che lavorano in un grande ospedale nel Sichuan, in Cina, hanno chiesto a 505 coppie composte da anziani malati terminali e dai loro caregiver familiari di compilare sondaggi separati. Non hanno chiesto alla famiglia ciò che loro volevano; hanno chiesto alla famiglia ciò che pensavano il paziente volesse. Poi, hanno confrontato le due risposte per vedere quanto corrispondessero.
Ecco cosa hanno scoperto, suddiviso in concetti semplici:
1. Il "gioco delle ipotesi" sui trattamenti medici
Pensate ai trattamenti salvavita (come la RCP, i respiratori o le trasfusioni di sangue) come a diversi strumenti in una cassetta degli attrezzi. Lo studio ha rilevato che le famiglie e i pazienti erano spesso su due binari diversi riguardo a quali strumenti utilizzare.
- Il tasso di corrispondenza: L'accordo tra ciò che i pazienti volevano e ciò che le famiglie pensavano volessero era "scarso o moderato". Non era terribile, ma non era nemmeno ottimo.
- La migliore ipotesi: Le famiglie erano più accurate nel tirare a indovinare sulla tracheotomia (un tubo nella gola per aiutare a respirare). Questo potrebbe essere dovuto al fatto che queste procedure sono così invasive e drammatiche che famiglie e pazienti ne parlano più apertamente.
- La peggiore ipotesi: Le famiglie erano meno accurate riguardo alle trasfusioni di sangue. Queste sono spesso viste come di routine, quindi la preferenza specifica potrebbe non essere mai stata discussa, lasciando la famiglia a tirare a indovinare.
- Il quadro generale: In molti casi, l'ipotesi della famiglia era errata. Ciò significa che un paziente potrebbe ricevere un trattamento che non voleva, o non ricevere uno che desiderava, semplicemente perché nessuno glielo ha chiesto direttamente.
2. La domanda "Dove riposare"
I ricercatori hanno anche chiesto: "Dove preferiresti trascorrere i tuoi ultimi giorni?" (Ospedale, casa o altrove).
- Il risultato: C'era un accordo "moderato" su questo punto. Circa 7 famiglie su 10 avevano indovinato.
- La sorpresa: Mentre molti in altri studi dicono di voler morire a casa, questo gruppo di pazienti e famiglie preferiva maggiormente l'ospedale.
- Perché? Gli autori suggeriscono che nella Cina continentale le famiglie potrebbero sentire che l'ospedale sia più sicuro perché i servizi di assistenza domiciliare non sono così facili da trovare o affidabili come in luoghi come Taiwan. Quando un paziente sta molto male, la famiglia potrebbe temere di non essere in grado di gestire le necessità mediche a casa, quindi preferisce la rete di sicurezza dell'ospedale.
3. Chi tiene il volante?
Infine, hanno chiesto: "Chi dovrebbe prendere la decisione finale se tu non potessi parlare per te stesso?"
- La realtà: Solo il 22% circa delle coppie concordava sul fatto che il paziente dovesse essere il decisore finale.
- La preferenza: La stragrande maggioranza (circa il 45% delle coppie in accordo) concordava sul fatto che un membro della famiglia dovesse prendere la decisione finale.
- Il contesto culturale: In questa parte del mondo, le famiglie spesso prendono la guida nelle decisioni mediche. È un approccio "centrato sulla famiglia" piuttosto che "centrato sull'individuo". I pazienti spesso si fidano delle loro famiglie per decidere per loro, e le famiglie sentono che è loro dovere decidere. Tuttavia, lo studio nota che a volte le famiglie prendono queste decisioni senza che il paziente comprenda appieno la propria condizione, il che può creare un divario tra ciò che il paziente realmente sente e ciò che la famiglia decide.
Il messaggio principale
Lo studio conclude che, sebbene le famiglie amino i loro pazienti e vogliano aiutarli, non sono lettori del pensiero.
In una cultura in cui le famiglie prendono grandi decisioni insieme, esiste il rischio che il vero desiderio del paziente si perda nella traduzione. Gli autori suggeriscono che, per risolvere questo problema, le famiglie e i medici debbano iniziare a parlare di questi argomenti difficili prima. Devono avere conversazioni aperte su quali trattamenti siano desiderati, dove il paziente voglia stare e chi debba essere al comando, invece di aspettare che accada una crisi e tirare a indovinare ciò che il paziente avrebbe voluto.
In breve: La "mappa" delle volontà del paziente possiede spesso dei pezzi mancanti. Per garantire che il paziente riceva l'assistenza che realmente desidera, devono disegnare la mappa insieme, finché ancora possono farlo.
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