Patient–Family Concordance in End-of-Life Decision-Making Preferences Among Terminally Ill Older Adults: A Cross-Sectional Study

技術要約：終末期高齢者の終末期意思決定における患者と家族の一致度

問題提起
家族は、特に中国のような家族中心の医療意思決定が普及している文化的文脈において、終末期の高齢者に代わって代理意思決定者として行動することが多い。しかし、家族介護者が、自身がケアしている患者の具体的な終末期（EOL）の好みを正確に把握し、代弁できているかどうかについては、理解における重大なギャップが存在する。患者と家族の間の一致度が低いと、患者の実際の願いから逸脱した治療決定につながる可能性があり、その結果、望まない侵襲的な介入や、ケアのニーズの未充足、そして死の質の低下を招く恐れがある。これまでの研究では終末期の好みの不一致が指摘されているものの、急速に高齢化が進み、死や意思決定に関する独特の文化的ダイナミクスを持つ中国本土における、終末期高齢者とその家族の間における一致度のレベルに関する具体的なデータは不足している。

方法論
本研究は、2022年10月から2023年11月にかけて、中国四川省の三次診療施設において実施された横断的調査デザインを用いた。

• 対象者： 本研究では、入院中の終末期高齢患者（60歳以上、 「サプライ・クエスチョン」法により余命が12ヶ月以下と判定された者）とその医療意思決定に関与する家族からなる505組のダイアド（二者組）を、便宜的サンプリングを用いて募集した。
• 除外基準： バイタルサインが不安定な患者、参加を妨げる重篤な急性疾患を有する患者、認知機能障害、または診断された精神疾患を持つ患者を除外した。同様の認知機能または精神衛生上の状態にある家族も除外した。
• データ収集： 研究者は、デモグラフィック・アンケートおよび、過去の一致度研究（例：Tangら）から適応させた構造化された調査票を用いた。調査では以下の3つの主要領域を評価した：
  1. 生命維持治療への嗜好： 7つの特定の介入（心肺蘇生、気管切開、人工呼吸器、輸血、血液透析、経鼻胃管による栄養補給、薬理学的蘇生）を提示し、二値の「はい／いいえ」の回答オプションを用いた。
  2. 望ましい死の場所： 選択肢には、病院、自宅、またはその他が含まれた。
  3. 望ましい終末期意思決定者： 選択肢には、患者本人、家族、医療従事者、またはその他が含まれた。
• 分析： データはIBM SPSS Statistics version 22.0を用いて分析された。患者と家族の回答間の一致度は、Cohenのカッパ統計量を用いて評価された。カッパ値の解釈は以下の通りとした：<0.40（低い）、0.40–0.75（中程度）、≥0.75（高い）。

主な結果
本研究により、測定されたすべての領域において、患者と家族の間に実質的な相違があることが明らかになった。一致度は概して「低い」から「中程度」の範囲であった。

• 生命維持治療への嗜好：

  • カッパ係数は0.308から0.566の範囲であり、「低い」から「中程度」の一致を示した。
  • 最も一致が高かった項目： 気管切開の嗜好が最も高い一致を示した（Kappa = 0.566、一致率79.4%）。
  • 最も一致が低かった項目： 静脈内輸血の嗜好が最も低い一致を示した（Kappa = 0.308、一致率66.7%）。
  • 薬理学的蘇生も低い一致を示した（Kappa = 0.322）。
  • 特筆すべき点として、心肺蘇生（CPR）を好むというダイアドは43.2%、輸血を好むというダイアドは51.5%であった。

• 望ましい死の場所：

  • 中程度の一致が観察された（Kappa = 0.504、一致率72.7%）。
  • 一致したダイアドの間では、病院が最も頻繁に選ばれた死の場所であり（42.6%）、次いで自宅（28.3%）であった。これは、自宅を主要な希望とする他のアジア地域の先行研究とは対照的である。

• 望ましい意思決定者：

  • 中程度の一致が見られた（Kappa = 0.468、一致率71.1%）。
  • 重要な知見として、患者の自律性に対する嗜好の低さが挙げられる。一致したダイアドのうち、患者本人が最終的な意思決定者であることを望む割合はわずか**22.2%**であった。
  • 対照的に、一致したダイアドの**45.5%**が、家族を望ましい意思決定者として特定した。医療従事者を望む割合はわずか3.2%であった。

意義および主張
著者らは、本研究が、特に家族中心の文化的文脈において、家族が終末期高齢者の終末期の願いを一貫して、あるいは正確に代表できていないという決定的な証拠を提供するものであると主張している。研究結果は以下の点を強調している：

1. 不一致は一般的である： 治療の強度や意思決定の役割に関して、患者の嗜好と家族の認識との間に実質的なギャップが存在する。
2. 文化的文脈が重要である： 患者自身が望ましい意思決定者であると特定する割合が低いことは、個人の自律性よりも集団としての家族の責任が優先されることが多い、中国における主流の家族指向型の意思決定アプローチを反映している。
3. コミュニケーションのギャップ： 治療の種類（例：気管切開のような侵襲的処置では高く、輸血のような支持的ケアの手段では低い）によって一致度が異なることは、家族が深刻な介入については明示的な話し合いを行う一方で、支持的ケアの手段に関する嗜好については伝達できていない可能性を示唆している。

臨床的示唆
本論文は、医療従事者は家族が患者の嗜好を正確に代表できると想定すべきではないと結論付けている。著者らは以下を提唱している：

• 不一致を早期に特定するための、患者と家族の一致度の定期的評価。
• 病状の経過における、より早い段階での構造化されたアドバンス・ケア・プランニング（ACP）および共有意思決定の開始。
• 患者の価値観に沿ったケアを実現しつつ、文化的な感受性を尊重するための、患者、家族、および医療チーム間のオープンなコミュニケーションの促進。
• 中国本土における現在のサービス制限によって阻害されている可能性がある、自宅での看取りの希望をより良くサポートするための、在宅緩和ケアのアクセシビリティ向上。

本研究は、単一施設での設計、横断的な性質（単一時点のみを捉えていること）、および表明された嗜好と重症時になされる実際の決定との間の乖離の可能性といった限界を認めている。しかし、これらの知見は、高齢者の終末期における意思決定の複雑さと、より良いコミュニケーションと計画を通じて患者中心のケアを改善するための介入の緊急性を強調するものであると主張している。