Patient–Family Concordance in End-of-Life Decision-Making Preferences Among Terminally Ill Older Adults: A Cross-Sectional Study

Resumen Técnico: Concordancia Paciente–Familia en las Preferencias de Toma de Decisiones al Final de la Vida entre Adultos Mayores con Enfermedades Terminales

Planteamiento del Problema
Los familiares actúan frecuentemente como responsables de la toma de decisiones por sustitución para los adultos mayores con enfermedades terminales, particularmente en contextos culturales como China, donde prevalece la toma de decisiones médicas centrada en la familia. Sin embargo, existe una brecha crítica en la comprensión de si los cuidadores familiares perciben y representan con precisión las preferencias específicas de fin de vida (EOL, por sus siglas en inglés) de los pacientes a su cargo. La limitada concordancia entre los pacientes y sus familias puede conducir a decisiones de tratamiento que se desvían de los deseos reales del paciente, lo que potencialmente resulta en intervenciones agresivas no deseadas, necesidades de atención no satisfechas y una reducción de la calidad de la muerte. Si bien investigaciones previas han señalado discrepancias en las preferencias de EOL, existe una falta de datos específicos sobre los niveles de concordancia entre los adultos mayores con enfermedades terminales y sus familiares en la China continental, una región con una población que envejece rápidamente y dinámicas culturales distintas respecto a la muerte y la toma de decisiones.

Metodología
Este estudio empleó un diseño de encuesta transversal realizado entre octubre de 2022 y noviembre de 2023 en un hospital docente de tercer nivel en la provincia de Sichuan, China.

• Participantes: El estudio reclutó 505 díadas compuestas por pacientes adultos mayores con enfermedades terminales hospitalizados (edad ≥60 años, con una esperanza de vida ≤12 meses determinada mediante el enfoque de la "Pregunta Sorpresa") y sus familiares involucrados en la toma de decisiones médicas. Se utilizó un muestreo por conveniencia.
• Criterios de Exclusión: Se excluyeron pacientes con signos vitales inestables, enfermedades agudas graves que impidieran la participación, deterioro cognitivo o diagnósticos de trastornos mentales. También se excluyeron los familiares con condiciones cognitivas o de salud mental similares.
• Recolección de Datos: Los investigadores utilizaron un cuestionario demográfico y una encuesta estructurada adaptada de estudios de concordancia previos (p. ej., Tang et al.). La encuesta evaluó tres dominios principales:
  1. Preferencias de Tratamiento de Soporte Vital: Se presentaron siete intervenciones específicas (RCP, traqueotomía, ventilación mecánica, transfusión de sangre, hemodiálisis, alimentación por sonda nasogástrica, reanimación farmacológica) con opciones de respuesta binaria "sí/no".
  2. Lugar de Muerte Preferido: Las opciones incluyeron hospital, hogar u otro.
  3. Toma de Decisiones de Fin de Vida Preferida: Las opciones incluyeron el paciente, el familiar, el proveedor de atención médica u otro.
• Análisis: Los datos fueron analizados utilizando IBM SPSS Statistics versión 22.0. La concordancia entre las respuestas del paciente y la familia se evaluó mediante la estadística de kappa de Cohen. Los valores de kappa se interpretaron de la siguiente manera: <0.40 (pobre), 0.40–0.75 (moderada) y ≥0.75 (buena).

Resultados Clave
El estudio reveló discrepancias sustanciales entre los pacientes y sus familiares en todos los dominios medidos, con una concordancia que generalmente osciló entre pobre y moderada.

• Preferencias de Tratamiento de Soporte Vital:

  • Los coeficientes kappa oscilaron entre 0.308 y 0.566, indicando un acuerdo de pobre a moderado.
  • Mayor Acuerdo: Las preferencias de traqueotomía mostraron la mayor concordancia (Kappa = 0.566; tasa de acuerdo 79.4%).
  • Menor Acuerdo: Las preferencias de transfusión de sangre intravenosa mostraron la menor concordancia (Kappa = 0.308; tasa de acuerdo 66.7%).
  • La reanimación farmacológica también demostró una concordancia pobre (Kappa = 0.322).
  • Notablemente, el 43.2% de las díadas estuvieron de acuerdo en preferir la RCP, mientras que el 51.5% estuvo de acuerdo en las transfusiones de sangre.

• Lugar de Muerte Preferido:

  • Se observó una concordancia moderada (Kappa = 0.504; tasa de acuerdo 72.7%).
  • Entre las díadas concordantes, el hospital fue el lugar de muerte preferido con mayor frecuencia (42.6%), seguido del hogar (28.3%). Esto contrasta con algunos estudios previos en otras regiones asiáticas donde el hogar era la preferencia principal.

• Toma de Decisiones Preferida:

  • Se encontró una concordancia moderada (Kappa = 0.468; tasa de acuerdo 71.1%).
  • Un hallazgo significativo fue la baja preferencia por la autonomía del paciente: solo el 22.2% de las díadas concordantes identificaron al paciente como el decisor final preferido.
  • Por el contrario, el 45.5% de las díadas concordantes identificaron a un miembro de la familia como el decisor preferido. Solo el 3.2% prefirió a los proveedores de atención médica.

Significancia y Reivindicaciones
Los autores afirman que este estudio proporciona evidencia crítica de que los miembros de la familia no representan de manera consistente o precisa los deseos de fin de vida de los adultos mayores con enfermedades terminales, particularmente dentro de contextos culturales centrados en la familia. Los hallazgos destacan que:

1. Las Discrepancias son Comunes: Existen brechas sustanciales entre las preferencias del paciente y la percepción de la familia con respecto a la intensidad del tratamiento y los roles de toma de decisiones.
2. El Contexto Cultural Importa: La baja tasa de pacientes que se identifican a sí mismos como el decisor preferido refleja el enfoque predominante de toma de decisiones médicas orientado a la familia en China, donde la autonomía individual suele ser secundaria a la responsabilidad colectiva de la familia.
3. Brechas de Comunicación: La variación en la concordancia a través de diferentes tipos de tratamiento (p. ej., mayor para procedimientos invasivos como la traqueotomía, menor para medidas de rutina como la transfusión de sangre) sugiere que las familias pueden entablar discusiones explícitas sobre intervenciones severas, pero fallan en comunicar las preferencias para las medidas de cuidados de apoyo.

Implicaciones Clínicas
El artículo concluye que los profesionales de la salud no deben asumir que los familiares pueden representar con precisión las preferencias del paciente. Los autores abogan por:

• La evaluación rutinaria de la concordancia paciente-familia para identificar discrepancias de manera temprana.
• Iniciar la planificación anticipada de la atención y las discusiones de toma de decisiones compartidas de manera más temprana en la trayectoria de la enfermedad.
• Facilitar la comunicación abierta entre pacientes, familias y equipos de atención para alinear la atención con los valores del paciente, respetando al mismo tiempo las sensibilidades culturales.
• Mejorar la accesibilidad de los cuidados paliativos basados en el hogar para apoyar mejor las preferencias de morir en casa, lo cual puede verse obstaculizado por las limitaciones actuales de los servicios en la China continental.

El estudio reconoce las limitaciones, incluyendo su diseño de centro único, su naturaleza transversal (que captura solo un único punto en el tiempo) y la posible divergencia entre las preferencias declaradas y las decisiones tomadas realmente durante una enfermedad crítica. Sin embargo, afirma que estos hallazgos subrayan la complejidad de la toma de decisiones de EOL para los adultos mayores y la urgente necesidad de intervenciones que mejoren la atención centrada en el paciente mediante una mejor comunicación y planificación.