Patient–Family Concordance in End-of-Life Decision-Making Preferences Among Terminally Ill Older Adults: A Cross-Sectional Study

Resumo Técnico: Concordância Paciente–Família nas Preferências de Tomada de Decisão de Fim de Vida entre Idosos Terminais

Problema
Os membros da família frequentemente atuam como tomadores de decisão substitutos para idosos em fase terminal, particularmente em contextos culturais como a China, onde a tomada de decisão médica centrada na família é prevalente. No entanto, existe uma lacuna crítica na compreensão de se os cuidadores familiares percebem e representam com precisidade as preferências específicas de fim de vida (EOL - end-of-life) dos pacientes que cuidam. A concordância limitada entre pacientes e suas famílias pode levar a decisões de tratamento que se desviam dos desejos reais do paciente, resultando potencialmente em intervenções agressivas indesejadas, necessidades de cuidados não atendidas e uma redução na qualidade da morte. Embora pesquisas anteriores tenham observado discrepâncias nas preferências de fim de vida, há uma falta de dados específicos sobre os níveis de concordância entre idosos terminais e seus familiares na China continental, uma região com uma população em rápido envelhecimento e dinâmicas culturais distintas em relação à morte e à tomada de decisão.

Metodologia
Este estudo empregou um delineamento de pesquisa transversal realizado entre outubro de 2022 e novembro de 2023 em um hospital universitário terciário na Província de Sichuan, China.

• Participantes: O estudo recrutou 505 díades consistindo de pacientes idosos terminais hospitalizados (idade ≥60, com expectativa de vida ≤12 meses determinada pela abordagem da "Pergunta Surpresa") e seus familiares envolvidos na tomada de decisão médica. Foi utilizada amostragem por conveniência.
• Critérios de Exclusão: Foram excluídos pacientes com sinais vitais instáveis, doenças agudas graves que impedissem a participação, comprometimento cognitivo ou diagnósticos de transtornos mentais. Familiares com condições cognitivas ou de saúde mental semelhantes também foram excluídos.
• Coleta de Dados: Os pesquisadores utilizaram um questionário demográfico e um levantamento estruturado adaptado de estudos de concordância anteriores (ex.: Tang et al.). O levantamento avaliou três domínios primários:
  1. Preferências para Tratamento de Suporte à Vida: Sete intervenções específicas (RCP, traqueostomia, ventilação mecânica, transfusão de sangue, hemodiálise, alimentação por sonda nasogástrica, ressuscitação farmacológica) foram apresentadas com opções de resposta binária "sim/não".
  2. Local de Morte Preferido: As opções incluíram hospital, casa ou outro.
  3. Tomador de Decisão de Fim de Vida Preferido: As opções incluíram o paciente, membro da família, profissional de saúde ou outro.
• Análise: Os dados foram analisados utilizando o IBM SPSS Statistics versão 22.0. A concordância entre as respostas de pacientes e familiares foi avaliada usando estatísticas de kappa de Cohen. Os valores de Kappa foram interpretados da seguinte forma: <0,40 (pobre), 0,40–0,75 (moderada) e ≥0,75 (boa).

Principais Resultados
O estudo revelou discrepâncias substanciais entre pacientes e seus familiares em todos os domínios mensurados, com concordância geralmente variando de pobre a moderada.

• Preferências de Tratamento de Suporte à Vida:

  • Os coeficientes de Kappa variaram de 0,308 a 0,566, indicando concordância de pobre a moderada.
  • Maior Concordância: As preferências de traqueostomia mostraram a maior concordância (Kappa = 0,566; taxa de concordância de 79,4%).
  • Menor Concordância: As preferências de transfusão intravenosa de sangue mostraram a menor concordância (Kappa = 0,308; taxa de concordância de 66,7%).
  • A ressuscitação farmacológica também demonstrou concordância pobre (Kappa = 0,322).
  • Notavelmente, 43,2% das díades concordaram em preferir RCP, enquanto 51,5% concordaram em preferir transfusões de sangue.

• Local de Morte Preferido:

  • Observou-se concordância moderada (Kappa = 0,504; taxa de concordância de 72,7%).
  • Entre as díades concordantes, o hospital foi o local de morte mais frequentemente preferido (42,6%), seguido pela casa (28,3%). Isso contrasta com estudos anteriores em outras regiões asiáticas, onde a casa era a principal preferência.

• Tomador de Decisão Preferido:

  • Foi encontrada concordância moderada (Kappa = 0,468; taxa de concordância de 71,1%).
  • Um achado significativo foi a baixa preferência pela autonomia do paciente: apenas 22,2% das díades concordantes identificaram o paciente como o tomador de decisão final preferido.
  • Por outro lado, 45,5% das díades concordantes identificaram um membro da família como o tomador de decisão preferido. Apenas 3,2% preferiram profissionais de saúde.

Significância e Alegações
Os autores afirmam que este estudo fornece evidências críticas de que os membros da família não representam de forma consistente ou precisa os desejos de fim de vida de idosos terminais, particularmente dentro de contextos culturais centrados na família. Os achados destacam que:

1. Discrepâncias são Comuns: Existem lacunas substanciais entre as preferências dos pacientes e as percepções das famílias em relação à intensidade do tratamento e aos papéis de tomada de decisão.
2. O Contexto Cultural Importa: A baixa taxa de pacientes identificando a si mesmos como o tomador de decisão preferido reflete a abordagem predominante de tomada de decisão médica orientada pela família na China, onde a autonomia individual é frequentemente secundária à responsabilidade familiar coletiva.
3. Lacunas de Comunicação: A variação na concordância entre diferentes tipos de tratamento (ex.: maior para procedimentos invasivos como traqueostomia, menor para medidas de suporte como transfusão de sangue) sugere que as famílias podem discutir explicitamente intervenções graves, mas falham em comunicar preferências para medidas de cuidados de suporte.

Implicações Clínicas
O artigo conclui que os profissionais de saúde não devem assumir que os membros da família podem representar com precisão as preferências do paciente. Os autores defendem:

• Avaliação rotineira da concordância paciente–família para identificar discrepâncias precocemente.
• Iniciação de planejamento de cuidados antecipados estruturado e discussões de tomada de decisão compartilhada mais cedo na trajetória da doença.
• Facilitação da comunicação aberta entre pacientes, famílias e equipes de saúde para alinhar o cuidado com os valores do paciente, respeitando simultaneamente as sensibilidades culturais.
• Melhoria da acessibilidade aos cuidados paliativos domiciliares para apoiar melhor as preferências de morrer em casa, o que pode ser dificultado pelas limitações atuais de serviços na China continental.

O estudo reconhece limitações, incluindo seu delineamento de centro único, sua natureza transversal (capturando apenas um único ponto no tempo) e a potencial divergência entre as preferências declaradas e as decisões reais tomadas durante a doença crítica. No entanto, afirma que esses achados ressaltam a complexidade da tomada de decisão de fim de vida para idosos e a necessidade urgente de intervenções que melhorem o cuidado centrado no paciente por meio de melhor comunicação e planejamento.