Patient–Family Concordance in End-of-Life Decision-Making Preferences Among Terminally Ill Older Adults: A Cross-Sectional Study
Diese Querschnittsstudie mit 505 sterbenden älteren Erwachsenen und deren Familienangehörigen in China zeigt signifikante Diskrepanzen bei den Präferenzen für die Behandlung am Lebensende und den Entscheidungsrollen auf, was die Notwendigkeit einer verbesserten vorausschauenden Behandlungsplanung und Kommunikation unterstreicht, um sicherzustellen, dass die Wünsche der Patienten genau repräsentiert werden.
Originalarbeit lizenziert unter CC BY 4.0 (https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/). Dies ist eine KI-generierte Erklärung des untenstehenden Papers. Sie wurde nicht von den Autoren verfasst oder gebilligt. Für technische Genauigkeit konsultieren Sie das Originalpaper. Vollständigen Haftungsausschluss lesen
Stellen Sie sich eine Familie vor, die um einen kranken Verwandten versammelt ist und versucht zu entscheiden, welche Art der medizinischen Versorgung sie wünschen, wenn das Lebensende naht. Diese Studie ist wie ein „Realitätscheck“, der fragt: Wissen die Familienmitglieder tatsächlich, was der Patient will, oder raten sie nur?
Die Forscher, die in einem großen Krankenhaus in Sichuan, China, arbeiteten, baten 505 Paare aus sterbenden älteren Erwachsenen und ihren pflegenden Angehörigen, getrennte Fragebögen auszufüllen. Sie fragten nicht die Angehörigen danach, was sie wollten; sie fragten die Angehörigen, was sie dachten, dass der Patient wollte. Dann verglichen sie die beiden Antworten, um zu sehen, wie gut sie übereinstimmten.
Hier ist das, was sie herausfanden, unterteilt in einfache Konzepte:
1. Das „Ratespiel“ bei medizinischen Behandlungen
Betrachten Sie lebensverlängernde Maßnahmen (wie CPR, Beatmungsmaschinen oder Bluttransfusionen) als verschiedene Werkzeuge in einem Werkzeugkasten. Die Studie fand heraus, dass Familien und Patienten oft nicht auf derselben Wellenlänge waren, wenn es darum ging, welche Werkzeuge eingesetzt werden sollen.
- Die Übereinstimmungsrate: Die Übereinstimmung zwischen dem, was Patienten wollten, und dem, was Familien glaubten, dass sie wollten, war „schlecht bis moderat“. Es war nicht katastrophal, aber auch nicht besonders gut.
- Die beste Vermutung: Familien waren am genauesten darin, über Tracheotomien (einen Schlauch im Hals zur Unterstützung der Atmung) zu raten. Dies könnte daran liegen, dass diese Eingriffe so invasiv und dramatisch sind, dass Familien und Patienten offen darüber sprechen.
- Die schlechteste Vermutung: Familien waren am wenigsten genau bei Bluttransfusionen. Diese werden oft als Routine angesehen, sodass die spezifische Präferenz vielleicht nie diskutiert wurde, was die Familie zum Raten zurückließ.
- Das große Ganze: In vielen Fällen lag die Vermutung der Familie falsch. Das bedeutet, dass ein Patient eine Behandlung erhalten könnte, die er nicht wollte, oder eine, die er eigentlich wollte, verpasst, einfach weil niemand ihn direkt gefragt hat.
2. Die Frage nach dem „Wo man ruhen möchte“
Die Forscher fragten auch: „Wo würden Sie Ihre letzten Tage am liebsten verbringen?“ (Krankenhaus, Zuhause oder irgendwo anders).
- Das Ergebnis: Es gab eine „moderate“ Übereinstimmung hier. Etwa 7 von 10 Familien raten richtig.
- Die Überraschung: Während viele Menschen in anderen Studien angeben, dass sie zu Hause sterben wollen, bevorzugten diese Gruppen von Patienten und Familien tatsächlich am ehesten das Krankenhaus.
- Warum? Die Autoren vermuten, dass Familien in Festlandchina das Krankenhaus als sicherer empfinden könnten, da häusliche Pflegedienste dort nicht so leicht zu finden oder zuverlässig sind wie beispielsweise in Taiwan. Wenn ein Patient sehr krank wird, sorgt sich die Familie vielleicht, dass sie den medizinischen Bedarf zu Hause nicht bewältigen kann, und bevorzugt daher das Sicherheitsnetz des Krankenhauses.
3. Wer hält das Lenkrad?
Schließlich fragten sie: „Wer sollte die endgültige Entscheidung treffen, wenn Sie nicht mehr für sich selbst sprechen können?“
- Die Realität: Nur etwa 22 % der Paare stimmten darin überein, dass der Patient der endgültige Entscheidungsträger sein sollte.
- Die Präferenz: Die große Mehrheit (etwa 45 % der übereinstimmenden Paare) war sich einig, dass ein Familienmitglied die letzte Entscheidung treffen sollte.
- Der kulturelle Kontext: In diesem Teil der Welt übernehmen Familien oft die Führung bei medizinischen Entscheidungen. Es ist ein „familienzentrierter“ Ansatz statt eines „individuumzentrierten“. Patienten vertrauen oft darauf, dass ihre Familien für sie entscheiden, und Familien fühlen sich als ihre Pflicht an, zu entscheiden. Die Studie stellt jedoch fest, dass Familien diese Entscheidungen manchmal treffen, ohne dass der Patient seine eigene Erkrankung vollständig versteht, was eine Lücke zwischen dem schaffen kann, was der Patient tatsächlich fühlt, und dem, was die Familie entscheidet.
Die wichtigste Erkenntnis
Die Studie kommt zu dem Schluss, dass Familien ihre Patienten zwar lieben und helfen wollen, aber keine Gedankenleser sind.
In einer Kultur, in der Familien Entscheidungen gemeinsam treffen, besteht das Risiko, dass die wahren Wünsche des Patienten verloren gehen. Die Autoren schlagen vor, dass Familien und Ärzte beginnen müssen, diese schwierigen Themen früher zu besprechen. Sie müssen offene Gespräche darüber führen, welche Behandlungen gewünscht sind, wo der Patient sein möchte und wer die Leitung hat, anstatt zu warten, bis eine Krise eintritt und dann zu raten, was der Patient gewollt hätte.
Kurz gesagt: Die „Landkarte“ der Wünsche der Familie weist oft einige fehlende Teile auf. Um sicherzustellen, dass der Patient die Pflege erhält, die er wirklich möchte, müssen sie die Landkarte gemeinsam zeichnen, solange sie noch dazu in der Lage sind.
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