The Relatives Experience Questionnaire for Acute Inpatient Child and Adolescence Mental Health Services (REQ-AICAMHS): reliability and validity following a Norwegian survey

Questo studio mira a sviluppare e valutare psicometricamente il primo strumento, il Questionario sull'Esperienza dei Familiari per i Servizi di Salute Mentale per Bambini e Adolescenti in Regime di Ricovero Acuto (REQ-AICAMHS), per misurare e migliorare le esperienze dei familiari di adolescenti nelle unità di salute mentale norvegesi per ricoveri acuti.

L'essenziale

Immagina un reparto ospedaliero per adolescenti con problemi di salute mentale come un aeroporto affollato e ad alto rischio. Gli adolescenti sono i viaggiatori che affrontano un viaggio difficile, mentre i loro genitori o familiari (i "parenti") sono le persone in attesa nel terminal, che cercano di aiutarli a orientarsi nel caos.

Questo documento è essenzialmente un progetto per costruire un nuovo questionario di feedback specificamente progettato per quei familiari in attesa nel terminal.

Ecco la scomposizione del progetto utilizzando semplici analogie:

1. Il Problema: Volare alla cieca

Attualmente, i gestori dell'aeroporto (i servizi di salute mentale) non hanno un buon modo per chiedere ai familiari come è stato il viaggio. Hanno questionari per i viaggiatori adulti e per gli adolescenti stessi, ma nulla che chieda specificamente alla famiglia: "Com'è stata l'esperienza per te mentre tuo figlio era in ospedale?".

Senza questo feedback, l'aeroporto vola alla cieca. Non sanno se l'area di attesa è troppo rumorosa, se il personale è stato troppo confuso o se la famiglia si è sentita supportata. Gli autori affermano che per sistemare l'aeroporto è necessario ascoltare le persone che aspettano fuori.

2. La Soluzione: Il "REQ-AICAMHS"

I ricercatori stanno creando un nuovo strumento chiamato Questionario sull'Esperienza dei Familiari (REQ-AICAMHS). Pensate a questo come a una "Scheda di Valutazione della Soddisfazione del Cliente" su misura per le famiglie.

• Per chi è? Per genitori, tutori e familiari di adolescenti ricoverati in unità di salute mentale acute in Norvegia.
• Cosa chiede? Chiede della "struttura" (l'edificio era pulito e sicuro?), del "processo" (il personale ha parlato in modo chiaro e gentile?) e dell'"esito" (la famiglia ha sentito che il trattamento ha aiutato?).

3. Come l'hanno Costruito: La "Ricetta"

I ricercatori non hanno semplicemente indovinato quali domande fare. Hanno seguito una ricetta rigorosa sviluppata dall'Istituto Norvegese di Sanità Pubblica:

• Leggere il Libro di Ricette: Hanno esaminato questionari e ricerche esistenti per vedere quali domande funzionano solitamente.
• Consultare gli Chef: Hanno parlato con esperti (medici, ricercatori e difensori delle famiglie) per ottenere il loro parere sulle domande.
• Assaggiare il Piatto: Hanno intervistato membri reali delle famiglie per assicurarsi che le domande avessero senso e non fossero troppo confuse.
• La Prova di Assaggio (Test Cognitivo): Hanno fatto provare una bozza del questionario a un piccolo gruppo di familiari per individuare eventuali "bug" o formulazioni confuse prima di distribuirlo a tutti.

4. Il Grande Test: La "Prova di Assaggio" per Tutto il Paese

Una volta pronto il questionario, intendono inviarlo a tutte le 17 di queste unità specializzate di salute mentale in Norvegia.

• Il Campione: Vogliono sentire le famiglie di quasi tutti gli adolescenti ricoverati in queste unità.
• Il Metodo: Invieranno inviti digitali (come un messaggio di testo o un link via email) alle famiglie.
• L'Obiettivo: Hanno bisogno di molte risposte per garantire che i risultati siano accurati, proprio come serve un gran numero di assaggiatori per sapere se un nuovo gusto di gelato è effettivamente buono.

5. Controllo della Qualità: Il "Test di Laboratorio"

Prima di poter fidarsi dei risultati, devono dimostrare che il questionario stesso sia uno strumento valido. Utilizzeranno matematica avanzata (statistica) per verificare:

• Affidabilità: Se si ponesse la stessa domanda due volte, si otterrebbe la stessa risposta? (Il righello è dritto?)
• Validità: Il questionario misura effettivamente ciò che dovrebbe misurare? (Il termometro misura davvero la temperatura o solo l'umidità?)
• Riduzione del Grasso: Intendono analizzare i dati per vedere quali domande sono più utili. Se una domanda è confusa o non aggiunge valore, la elimineranno. L'obiettivo è creare una versione più breve e incisiva del questionario, più facile da usare in futuro.

6. Il "Segreto": Domande a Risposta Aperta

Oltre alle classiche valutazioni da "1 a 5 stelle", il questionario include uno spazio per le famiglie per scrivere le proprie storie. I ricercatori intendono utilizzare sia la lettura umana che programmi informatici (machine learning) per analizzare queste storie. Questo aiuta a individuare temi nascosti, come "tutti si sono lamentati della sala d'attesa" o "tutti hanno apprezzato il cibo".

Sintesi

In breve, questo documento descrive la fase di costruzione e test di un nuovo strumento. I ricercatori stanno costruendo una "scheda di valutazione" specializzata per le famiglie di adolescenti ricoverati, la stanno testando rigorosamente per assicurarsi che funzioni e pianificano di utilizzare i risultati per aiutare gli ospedali norvegesi a migliorare le cure.

Nota Importante: Il documento afferma esplicitamente che si tratta di un preprint (una bozza) e non è ancora stato sottoposto a revisione paritaria da altri scienziati. È una proposta e un piano su come analizzeranno i dati, piuttosto che un rapporto su risultati clinici finali e provati. L'obiettivo attuale è dimostrare che lo strumento di indagine funziona, non modificare ancora i trattamenti medici.

Sommario tecnico

Riepilogo Tecnico: Il Questionario sull'Esperienza dei Familiari per i Servizi di Salute Mentale per Bambini e Adolescenti in Regime di Ricovero Acuto (REQ-AICAMHS)

Enunciazione del Problema
Gli adolescenti con disturbi di salute mentale rappresentano una popolazione vulnerabile con bisogni assistenziali complessi, tuttavia le loro esperienze e quelle dei loro familiari negli ambienti di salute mentale in regime di ricovero acuto rimangono scarsamente comprese. Sebbene le Misure di Esperienza Autovalutate dal Paziente (PREM) siano riconosciute come essenziali per migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria, esiste una significativa carenza di strumenti validati specificamente progettati per i reparti di ricovero in salute mentale per bambini e adolescenti (CAMHS). Gli strumenti esistenti, come il Questionario sull'Esperienza del Servizio (ESQ), sono progettati principalmente per l'assistenza ambulatoriale e si concentrano sulla soddisfazione piuttosto che sui domini specifici dell'esperienza rilevanti per i ricoveri (ad esempio, privacy, attività e coinvolgimento della famiglia). Inoltre, la raccolta sistematica delle esperienze individuali degli utenti nelle unità di ricovero acuto norvegesi è attualmente non coordinata e manca di strumenti di misurazione validati, ostacolando la capacità di valutare le prestazioni del servizio dalla prospettiva dell'utente e limitando i potenziali miglioramenti nell'aderenza e negli esiti.

Metodologia
Questo studio delinea lo sviluppo e la valutazione psicometrica del Questionario sull'Esperienza dei Familiari per i Servizi di Salute Mentale per Bambini e Adolescenti in Regime di Ricovero Acuto (REQ-AICAMHS). La ricerca segue la metodologia standard stabilita dall'Istituto Norvegese di Sanità Pubblica (NIPH).

• Sviluppo dello Strumento: Il questionario è costruito attraverso un processo multistep che include una revisione completa della letteratura, consultazioni con esperti (clinici, ricercatori e rappresentanti di organizzazioni di pazienti), interviste qualitative con i familiari e test cognitivi. Lo strumento finale include item a risposta chiusa che utilizzano una scala Likert standardizzata a cinque punti (1 = per nulla fino a 5 = in misura molto ampia) e domande a risposta aperta per feedback qualitativi.
• Raccolta Dati: Lo studio prende di mira i familiari di tutti gli adolescenti ricoverati in 17 unità CAMHS di ricovero acuto in tutta la Norvegia. La raccolta dati è digitale, utilizzando il Registro dei Pazienti Norvegese (NPR) e Helsenorge.no per gli inviti. Il protocollo include una fase pilota con 12-15 familiari per interviste qualitative e test cognitivi, seguita da un'indagine più ampia. La raccolta dati mira a verificarsi durante il ricovero (preferibilmente) o poco dopo la dimissione.
• Analisi Psicometrica: Lo studio impiega un rigoroso quadro statistico per valutare la qualità dei dati, la struttura fattoriale, la validità di costrutto e la coerenza interna.
  • Statistiche Descrittive: Analisi dei dati mancanti, degli effetti soffitto e delle medie a livello di item. Gli item con più del 20% di dati mancanti sono esclusi.
  • Analisi Fattoriale: Analisi Fattoriale Esplorativa (EFA) utilizzando l'analisi asse principale con rotazione promax per identificare strutture sottostanti, guidata dal modello di Donabedian di struttura, processo ed esito.
  • Affidabilità: La coerenza interna è valutata utilizzando l'alfa di Cronbach (obiettivo ≥0,7) e le correlazioni item-totale.
  • Validità: La validità di costrutto è testata tramite correlazioni interne e differenze di gruppo. La validità discriminante è valutata analizzando le correlazioni degli item con le scale ipotizzate rispetto ad altre scale.
  • Teoria della Risposta all'Item (IRT): Il Modello Generalizzato a Punteggio Parziale (GPCM) è applicato per stimare la discriminazione degli item ('a'), le soglie di difficoltà ('b') e l'adattamento del modello (S–χ²) per supportare lo sviluppo di una versione abbreviata del questionario.
  • Analisi Qualitativa: Le risposte a risposta aperta sono analizzate utilizzando sia metodi qualitativi consolidati sia tecniche di apprendimento automatico per identificare temi chiave e sottodomini.

Contributi Chiave

• Primo Strumento Specializzato: Il REQ-AICAMHS è il primo strumento specificamente progettato per catturare le esperienze dei familiari nelle unità norvegesi di salute mentale per bambini e adolescenti in regime di ricovero acuto.
• Rigor Metodologico: Lo studio applica un quadro di validazione completo che combina la teoria classica del test (EFA, alfa di Cronbach) con approcci psicometrici moderni (IRT/GPCM) e apprendimento automatico per i dati qualitativi.
• Fondamento per il Miglioramento della Qualità: Stabilendo uno strumento validato, lo studio mira a colmare il vuoto nelle PREM di routine per questo specifico setting, consentendo il monitoraggio sistematico della qualità e le iniziative di miglioramento in tutta la rete nazionale di 17 unità.
• Approccio a Doppia Prospettiva: Sebbene questo articolo si concentri sui familiari, fa parte di un progetto più ampio che include anche un questionario corrispondente per gli adolescenti, promuovendo un approccio centrato sulla persona che include sia il paziente sia la sua rete di supporto.

Risultati
Nota: Poiché si tratta di un articolo di protocollo che descrive il disegno dello studio e l'analisi pianificata, i risultati empirici specifici (ad esempio, carichi fattoriali specifici, valori esatti dell'alfa di Cronbach o parametri IRT specifici) non sono ancora presentati. La sezione "Risultati" dell'articolo delinea i risultati attesi:

• Statistiche descrittive della popolazione degli intervistati (sesso, età, background).
• Analisi a livello di item inclusi tassi di dati mancanti, valori medi ed effetti soffitto.
• Struttura fattoriale, carichi fattoriali e coefficienti di affidabilità dall'EFA.
• Matrici di correlazione tra item e scale.
• Risultati dei test di validità di costrutto riguardanti le associazioni tra scale, variabili di background e risposte.
• Parametri IRT inclusi valori di discriminazione, soglie di difficoltà e statistiche di adattamento degli item.
• L'identificazione di una versione abbreviata del questionario basata sugli item più informativi.

Significato e Affermazioni
L'articolo afferma che lo sviluppo del REQ-AICAMHS è fondamentale per affrontare l'attuale carenza di PREM validati nei CAMHS di ricovero acuto. Catturando la prospettiva dei familiari, che sono spesso profondamente coinvolti nel processo assistenziale, lo studio mira a fornire approfondimenti su accessibilità, comunicazione, coordinamento ed esperienze di trattamento che attualmente non sono misurati. Gli autori ipotizzano che questo strumento faciliterà il miglioramento della qualità basato su prove di fatto, supporterà lo sviluppo di una versione abbreviata per un'implementazione più ampia e, in definitiva, contribuirà a un sistema sanitario più centrato sul paziente per gli adolescenti con disturbi di salute mentale in Norvegia. Lo studio sottolinea che, senza tali strumenti validati, la valutazione delle prestazioni del servizio dalla prospettiva dell'utente rimane impossibile, riducendo di conseguenza il potenziale per esiti clinici migliorati.