The Relatives Experience Questionnaire for Acute Inpatient Child and Adolescence Mental Health Services (REQ-AICAMHS): reliability and validity following a Norwegian survey

Deze studie heeft tot doel het eerste instrument, de Vragenlijst voor Ervaringen van Familieleden voor Acute Opname in de Jeugdpsychiatrie (REQ-AICAMHS), te ontwikkelen en psychometrisch te evalueren om de ervaringen van familieleden van adolescenten in Noorse acute opnameafdelingen voor geestelijke gezondheidszorg te meten en te verbeteren.

De kern

Stel je een ziekenhuisafdeling voor tieners met psychische problemen voor als een drukke, hoog-risico luchthaven. De tieners zijn de reizigers die een moeilijke reis maken, en hun ouders of familieleden (de "relatives") zijn de mensen die in de terminal wachten en proberen hen te helpen de chaos te navigeren.

Dit artikel is in essentie een blauwdruk voor het bouwen van een nieuwe feedbackenquête, specifiek ontworpen voor die familieleden die in de terminal wachten.

Hier is de uiteenzetting van het project met behulp van eenvoudige analogieën:

1. Het Probleem: Blind Vliegen

Op dit moment hebben de luchthavenmanagers (de geestelijke gezondheidszorg) geen goede manier om de familieleden te vragen hoe de reis voor hen voelde. Ze hebben enquêtes voor volwassen reizigers en voor de tieners zelf, maar niets dat specifiek de familie vraagt: "Hoe was de ervaring voor jou terwijl je kind in het ziekenhuis was?"

Zonder deze feedback vliegt de luchthaven blind. Ze weten niet of de wachtruimte te luid is, of het personeel te verwarrend was, of of de familie zich gesteund voelde. De auteurs zeggen dat je, om de luchthaven te verbeteren, moet luisteren naar de mensen die buiten wachten.

2. De Oplossing: De "REQ-AICAMHS"

De onderzoekers creëren een nieuw instrument genaamd de Vragenlijst voor Ervaringen van Familieleden (REQ-AICAMHS). Denk hierbij aan een op maat gemaakte "Klanttevredenheidsrapportkaart" voor de families.

• Voor wie is het? Ouders, voogden en familieleden van tieners die zijn opgenomen in acute afdelingen voor geestelijke gezondheid in Noorwegen.
• Wat vraagt het? Het vraagt naar de "structuur" (was het gebouw schoon en veilig?), het "proces" (spraken de medewerkers duidelijk en vriendelijk?) en het "resultaat" (voelde de familie dat de behandeling hielp?).

3. Hoe Ze Het Bouwden: Het "Recept"

De onderzoekers raadden niet zomaar af welke vragen ze moesten stellen. Ze volgden een strikt recept ontwikkeld door het Noorse Instituut voor Volksgezondheid:

• Het Kookboek Lezen: Ze keken naar bestaande enquêtes en onderzoek om te zien welke vragen doorgaans werken.
• Overleg met de Chefs: Ze spraken met experts (artsen, onderzoekers en familievertegenwoordigers) om hun mening over de vragen te krijgen.
• Het Gerecht Proeven: Ze interviewden echte familieleden om ervoor te zorgen dat de vragen logisch waren en niet te verwarrend.
• De Proeverij (Cognitieve Test): Ze lieten een kleine groep familieleden de conceptenquête uitproberen om eventuele "bugs" of verwarrende formuleringen te vinden voordat ze deze aan iedereen zouden uitrollen.

4. De Grote Test: De "Proeverij" voor Het Hele Land

Zodra de enquête klaar is, plannen ze om deze naar alle 17 van deze gespecialiseerde afdelingen voor geestelijke gezondheid in Noorwegen te sturen.

• De Steekproef: Ze willen horen van de families van bijna elke tiener die in deze afdelingen is opgenomen.
• De Methode: Ze zullen digitale uitnodigingen sturen (zoals een sms-bericht of e-maillink) naar de families.
• Het Doel: Ze hebben veel reacties nodig om ervoor te zorgen dat de resultaten nauwkeurig zijn, net zoals je een groot aantal proevers nodig hebt om te weten of een nieuwe ijsijsmaak echt goed is.

5. De Kwaliteit Controleren: De "Labtest"

Voordat ze de resultaten kunnen vertrouwen, moeten ze bewijzen dat de enquête zelf een goed instrument is. Ze zullen geavanceerde wiskunde (statistiek) gebruiken om te controleren:

• Betrouwbaarheid: Als je dezelfde vraag twee keer stelt, krijg je dan hetzelfde antwoord? (Is de liniaal recht?)
• Validiteit: Meet de enquête eigenlijk wat hij zou moeten meten? (Meet de thermometer daadwerkelijk temperatuur, of alleen luchtvochtigheid?)
• Het Vet Wegsnijden: Ze plannen om de data te analyseren om te zien welke vragen het meest nuttig zijn. Als een vraag verwarrend is of geen waarde toevoegt, zullen ze deze schrappen. Het doel is een kortere, krachtigere versie van de enquête te creëren die in de toekomst makkelijker te gebruiken is.

6. De "Geheime Ingrediënt": Open Vragen

Naast de standaard "1 tot 5 sterren"-beoordelingen, bevat de enquête een ruimte voor families om hun eigen verhalen te schrijven. De onderzoekers plannen om zowel menselijke lezing als computerprogramma's (machine learning) te gebruiken om deze verhalen te scannen. Dit helpt hen verborgen thema's te vinden, zoals "iedereen klaagde over de wachtkamer" of "iedereen hield van het eten".

Samenvatting

Kortom, dit artikel beschrijft de bouw- en testfase van een nieuw instrument. De onderzoekers bouwen een gespecialiseerde "rapportkaart" voor families van in het ziekenhuis opgenomen tieners, testen deze grondig om ervoor te zorgen dat het werkt, en plannen om de resultaten te gebruiken om Noorse ziekenhuizen te helpen hun zorg te verbeteren.

Belangrijke Opmerking: Het artikel geeft expliciet aan dat dit een preprint (een conceptversie) is en nog niet door andere wetenschappers is gepeer-reviewed. Het is een voorstel en een plan voor hoe ze de data zullen analyseren, in plaats van een rapport over definitieve, bewezen klinische resultaten. Het doel op dit moment is om te bewijzen dat het enquêtetool werkt, niet om medische behandelingen alvast te veranderen.

Technische samenvatting

Technische Samenvatting: De Vragenlijst voor Ervaringen van Familieleden voor Acute Opname in de Kinder- en Jeugdpsychiatrische Zorg (REQ-AICAMHS)

Probleemstelling
Adolescenten met psychische stoornissen vormen een kwetsbare populatie met complexe zorgbehoeften, toch blijven hun ervaringen en die van hun familieleden in acute opname-instellingen voor psychische gezondheid slecht begrepen. Hoewel door patiënten gerapporteerde ervaringsmetingen (PREM's) worden erkend als essentieel voor het verbeteren van de zorgkwaliteit, ontbreekt het aanzienlijk aan gevalideerde instrumenten die specifiek zijn ontworpen voor opname in de kinder- en jeugdpsychiatrische zorg (CAMHS). Bestaande instrumenten, zoals de Ervaringen van Dienst Vragenlijst (ESQ), zijn primair ontworpen voor poliklinische zorg en richten zich op tevredenheid in plaats van op de specifieke ervaringsdomeinen die relevant zijn voor opname (zoals privacy, activiteiten en betrokkenheid van het gezin). Bovendien is de systematische verzameling van individuele gebruikerservaringen in Noorse acute opname-eenheden momenteel ongecoördineerd en ontbreken er gevalideerde meetinstrumenten, wat de mogelijkheid beperkt om de dienstuitvoering vanuit het gebruikersperspectief te beoordelen en potentiële verbeteringen in therapietrouw en uitkomsten belemmert.

Methodologie
Deze studie schetst de ontwikkeling en psychometrische evaluatie van de Vragenlijst voor Ervaringen van Familieleden voor Acute Opname in de Kinder- en Jeugdpsychiatrische Zorg (REQ-AICAMHS). Het onderzoek volgt de standaardmethodologie die is vastgesteld door het Noors Instituut voor Volksgezondheid (NIPH).

• Ontwikkeling van het Instrument: De vragenlijst wordt opgebouwd via een meerstapsproces, waaronder een uitgebreide literatuurstudie, consultaties met experts (klinici, onderzoekers en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties), kwalitatieve interviews met familieleden en cognitieve testen. Het definitieve instrument bevat gesloten vragen met een gestandaardiseerde vijf-punts Likert-schaal (1 = helemaal niet tot 5 = in zeer grote mate) en open vragen voor kwalitatieve feedback.
• Dataverzameling: De studie richt zich op familieleden van alle adolescenten die zijn opgenomen in 17 acute opname-eenheden voor CAMHS in heel Noorwegen. De dataverzameling is digitaal, met gebruikmaking van het Noorse Patiëntenregister (NPR) en Helsenorge.no voor uitnodigingen. Het protocol omvat een pilotfase met 12–15 familieleden voor kwalitatieve interviews en cognitieve testen, gevolgd door een grotere enquête. De dataverzameling vindt bij voorkeur plaats tijdens de opname, of kort na ontslag.
• Psychometrische Analyse: De studie hanteert een strikt statistisch kader om de datakwaliteit, factorstructuur, constructvaliditeit en interne consistentie te beoordelen.
  • Beschrijvende Statistiek: Analyse van ontbrekende data, plafondeffecten en gemiddelden per item. Items met >20% ontbrekende data worden uitgesloten.
  • Factoranalyse: Exploratieve Factoranalyse (EFA) met principal-axis factoring en promax-rotatie om onderliggende structuren te identificeren, geleid door het model van Donabedian voor structuur, proces en uitkomst.
  • Betrouwbaarheid: Interne consistentie wordt geëvalueerd met Cronbach's alpha (doel ≥0,7) en item-totaalcorrelaties.
  • Validiteit: Constructvaliditeit wordt getoetst via interne correlaties en groepsverschillen. Discriminante validiteit wordt beoordeeld door de analyse van itemcorrelaties met hypothesen over schalen versus andere schalen.
  • Item Response Theory (IRT): Het Generalized Partial Credit Model (GPCM) wordt toegepast om itemdiscriminatie ('a'), moeilijkheidsdrempels ('b') en modelpassing (S–χ²) te schatten om de ontwikkeling van een ingekorte versie van de vragenlijst te ondersteunen.
  • Kwalitatieve Analyse: Open antwoorden worden geanalyseerd met zowel gevestigde kwalitatieve methoden als machine learning-technieken om belangrijke thema's en subdomeinen te identificeren.

Belangrijkste Bijdragen

• Eerste Gespecialiseerd Instrument: De REQ-AICAMHS is het eerste instrument dat specifiek is ontworpen om de ervaringen van familieleden in Noorse acute opname-eenheden voor kinder- en jeugdpsychiatrie in kaart te brengen.
• Methodologische Strenge: De studie past een uitgebreid validatiekader toe dat klassieke testtheorie (EFA, Cronbach's alpha) combineert met moderne psychometrische benaderingen (IRT/GPCM) en machine learning voor kwalitatieve data.
• Fundament voor Kwaliteitsverbetering: Door een gevalideerd instrument vast te stellen, beoogt de studie de lacune in routinematige PREM's voor deze specifieke setting op te vullen, waardoor systematische kwaliteitsmonitoring en verbeterinitiatieven mogelijk worden binnen het landelijke netwerk van 17 eenheden.
• Twee-Perspectievenbenadering: Hoewel dit artikel zich richt op familieleden, maakt het deel uit van een breder project dat ook een corresponderende vragenlijst voor adolescenten omvat, waardoor een persoongerichte aanpak wordt bevorderd die zowel de patiënt als zijn ondersteuningsnetwerk omvat.

Resultaten
Opmerking: Aangezien dit een protocolartikel is dat het onderzoeksontwerp en de geplande analyse beschrijft, worden specifieke empirische resultaten (zoals specifieke factorladingen, exacte Cronbach's alpha-waarden of specifieke IRT-parameters) nog niet gepresenteerd. Het hoofdstuk "Resultaten" van het artikel schetst de verwachte output:

• Beschrijvende statistieken van de respondentpopulatie (geslacht, leeftijd, achtergrond).
• Analyse per item, waaronder rates van ontbrekende data, gemiddelde waarden en plafondeffecten.
• Factorstructuur, factorladingen en betrouwbaarheidscoëfficiënten uit de EFA.
• Correlatiematrixen tussen items en schalen.
• Resultaten van toetsing van constructvaliditeit met betrekking tot associaties tussen schalen, achtergrondvariabelen en antwoorden.
• IRT-parameters, waaronder discriminatiewaarden, moeilijkheidsdrempels en item-fitstatistieken.
• De identificatie van een ingekorte versie van de vragenlijst gebaseerd op de meest informatieve items.

Betekenis en Beweringen
Het artikel stelt dat de ontwikkeling van de REQ-AICAMHS cruciaal is voor het aanpakken van het huidige gebrek aan gevalideerde PREM's in acute opname-eenheden voor CAMHS. Door het perspectief van familieleden in kaart te brengen – die vaak diep betrokken zijn bij het zorgproces – beoogt de studie inzicht te geven in toegankelijkheid, communicatie, coördinatie en behandelervaringen die momenteel niet worden gemeten. De auteurs stellen dat dit instrument evidence-based kwaliteitsverbetering zal faciliteren, de ontwikkeling van een ingekorte versie voor bredere implementatie zal ondersteunen, en uiteindelijk zal bijdragen aan een meer patiëntgerichte zorgsysteem voor adolescenten met psychische stoornissen in Noorwegen. De studie benadrukt dat zonder dergelijke gevalideerde instrumenten het beoordelen van de dienstuitvoering vanuit het gebruikersperspectief onmogelijk blijft, waardoor het potentieel voor verbeterde klinische uitkomsten wordt verminderd.