The Relatives Experience Questionnaire for Acute Inpatient Child and Adolescence Mental Health Services (REQ-AICAMHS): reliability and validity following a Norwegian survey

Este estudo visa desenvolver e avaliar psicometricamente o primeiro instrumento, o Questionário de Experiência dos Familiares para Serviços de Saúde Mental de Internamento Agudo para Crianças e Adolescentes (REQ-AICAMHS), para medir e melhorar as experiências dos familiares de adolescentes em unidades de saúde mental de internamento agudo na Noruega.

O essencial

Imagine uma ala hospitalar para adolescentes com dificuldades de saúde mental como um aeroporto movimentado e de alto risco. Os adolescentes são os viajantes atravessando uma jornada difícil, e seus pais ou familiares (os "relativos") são as pessoas aguardando no terminal, tentando ajudá-los a navegar pelo caos.

Este artigo é essencialmente um projeto para construir uma nova pesquisa de feedback especificamente projetada para esses familiares aguardando no terminal.

Aqui está a divisão do projeto usando analogias simples:

1. O Problema: Voar às Cegas

Atualmente, os gestores do aeroporto (os serviços de saúde mental) não têm uma boa maneira de perguntar aos familiares como foi a jornada. Eles têm pesquisas para viajantes adultos e para os próprios adolescentes, mas nada que pergunte especificamente à família: "Como foi a experiência para você enquanto seu filho estava no hospital?"

Sem esse feedback, o aeroporto está voando às cegas. Eles não sabem se a sala de espera é muito barulhenta, se a equipe foi muito confusa ou se a família se sentiu apoiada. Os autores afirmam que, para consertar o aeroporto, é preciso ouvir as pessoas que aguardam lá fora.

2. A Solução: O "REQ-AICAMHS"

Os pesquisadores estão criando uma nova ferramenta chamada Questionário de Experiência dos Relativos (REQ-AICAMHS). Pense nisso como um "Boletim de Satisfação do Cliente" sob medida para as famílias.

• Para quem é? Pais, tutores e familiares de adolescentes admitidos em unidades de saúde mental aguda na Noruega.
• O que pergunta? Pergunta sobre a "estrutura" (o prédio estava limpo e seguro?), o "processo" (a equipe falou de forma clara e gentil?) e o "resultado" (a família sentiu que o tratamento ajudou?).

3. Como Foi Construído: A "Receita"

Os pesquisadores não apenas adivinharam quais perguntas fazer. Eles seguiram uma receita estrita desenvolvida pelo Instituto Norueguês de Saúde Pública:

• Lendo o Livro de Receitas: Eles analisaram pesquisas e pesquisas existentes para ver quais perguntas geralmente funcionam.
• Consultando os Chefes: Eles conversaram com especialistas (médicos, pesquisadores e defensores das famílias) para obter sua opinião sobre as perguntas.
• Provando o Prato: Eles entrevistaram membros reais da família para garantir que as perguntas fizessem sentido e não fossem muito confusas.
• O Teste de Prova (Teste Cognitivo): Eles pediram a um pequeno grupo de familiares que testasse a versão preliminar da pesquisa para encontrar quaisquer "erros" ou formulações confusas antes de lançá-la para todos.

4. O Grande Teste: O "Teste de Prova" para Todo o País

Assim que a pesquisa estiver pronta, eles planejam enviá-la para todas as 17 dessas unidades especializadas de saúde mental em toda a Noruega.

• A Amostra: Eles querem ouvir das famílias de quase todos os adolescentes admitidos nessas unidades.
• O Método: Eles enviarão convites digitais (como uma mensagem de texto ou link por e-mail) para as famílias.
• O Objetivo: Eles precisam de muitas respostas para garantir que os resultados sejam precisos, como a necessidade de um grande número de provadores para saber se um novo sabor de sorvete é realmente bom.

5. Verificando a Qualidade: O "Teste de Laboratório"

Antes de poderem confiar nos resultados, eles precisam provar que a própria pesquisa é uma boa ferramenta. Eles usarão matemática avançada (estatística) para verificar:

• Confiabilidade: Se você fizesse a mesma pergunta duas vezes, obteria a mesma resposta? (A régua está reta?)
• Validade: A pesquisa realmente mede o que deveria medir? (O termômetro realmente mede a temperatura ou apenas a umidade?)
• Cortando a Gordura: Eles planejam analisar os dados para ver quais perguntas são mais úteis. Se uma pergunta for confusa ou não agregar valor, eles a eliminarão. O objetivo é criar uma versão mais curta e direta da pesquisa que seja mais fácil de usar no futuro.

6. O "Segredo": Perguntas Abertas

Além das classificações padrão de "1 a 5 estrelas", a pesquisa inclui um espaço para as famílias escreverem suas próprias histórias. Os pesquisadores planejam usar tanto a leitura humana quanto programas de computador (aprendizado de máquina) para analisar essas histórias. Isso ajuda a encontrar temas ocultos, como "todos reclamaram da sala de espera" ou "todos adoraram a comida".

Resumo

Em resumo, este artigo descreve a fase de construção e teste de uma nova ferramenta. Os pesquisadores estão construindo um "boletim" especializado para famílias de adolescentes hospitalizados, testando-o rigorosamente para garantir que funcione e planejando usar os resultados para ajudar os hospitais noruegueses a melhorar seus cuidados.

Nota Importante: O artigo afirma explicitamente que este é um pré-impresso (um rascunho) e ainda não foi revisado por pares por outros cientistas. É uma proposta e um plano sobre como eles vão analisar os dados, em vez de um relatório sobre resultados clínicos finais e comprovados. O objetivo agora é provar que a ferramenta de pesquisa funciona, não mudar tratamentos médicos ainda.

Resumo técnico

Resumo Técnico: O Questionário de Experiência dos Familiares para Serviços de Saúde Mental Inpatient Aguda para Crianças e Adolescentes (REQ-AICAMHS)

Declaração do Problema
Adolescentes com transtornos de saúde mental representam uma população vulnerável com necessidades complexas de cuidado, mas suas experiências e as de seus familiares em ambientes de internação aguda em saúde mental permanecem pouco compreendidas. Embora as Medidas de Experiência Reportadas pelo Paciente (PREMs) sejam reconhecidas como essenciais para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde, há uma lacuna significativa na disponibilidade de instrumentos validados especificamente projetados para unidades de internação em saúde mental infantil e adolescente (CAMHS). Ferramentas existentes, como o Questionário de Experiência do Serviço (ESQ), são projetadas principalmente para cuidados ambulatoriais e focam na satisfação, em vez dos domínios específicos de experiência relevantes para internações (por exemplo, privacidade, atividades e engajamento familiar). Além disso, a coleta sistemática de experiências individuais de usuários em unidades de internação aguda na Noruega atualmente é descoordenada e carece de instrumentos de medição validados, o que prejudica a capacidade de avaliar o desempenho dos serviços sob a perspectiva do usuário e limita potenciais melhorias na adesão e nos resultados.

Metodologia
Este estudo descreve o desenvolvimento e a avaliação psicométrica do Questionário de Experiência dos Familiares para Serviços de Saúde Mental Inpatient Aguda para Crianças e Adolescentes (REQ-AICAMHS). A pesquisa segue a metodologia padrão estabelecida pelo Instituto Norueguês de Saúde Pública (NIPH).

• Desenvolvimento do Instrumento: O questionário é construído por meio de um processo multifase que inclui uma revisão abrangente da literatura, consultas com especialistas (clínicos, pesquisadores e representantes de organizações de pacientes), entrevistas qualitativas com familiares e testes cognitivos. O instrumento final inclui itens de resposta fechada utilizando uma escala Likert padronizada de cinco pontos (1 = nada a 5 = em muito grande extensão) e perguntas abertas para feedback qualitativo.
• Coleta de Dados: O estudo tem como alvo familiares de todos os adolescentes admitidos em 17 unidades de internação aguda CAMHS em toda a Noruega. A coleta de dados é digital, utilizando o Registro de Pacientes Norueguês (NPR) e o Helsenorge.no para convites. O protocolo inclui uma fase piloto com 12–15 familiares para entrevistas qualitativas e testes cognitivos, seguida por uma pesquisa maior. A coleta de dados visa ocorrer durante a internação (preferencialmente) ou pouco após a alta.
• Análise Psicométrica: O estudo emprega um quadro estatístico rigoroso para avaliar a qualidade dos dados, a estrutura fatorial, a validade de construto e a consistência interna.
  • Estatística Descritiva: Análise de dados ausentes, efeitos de teto e médias por item. Itens com mais de 20% de dados ausentes são excluídos.
  • Análise Fatorial: Análise Fatorial Exploratória (AFE) usando extração de fatores por eixo principal com rotação promax para identificar estruturas subjacentes, guiada pelo modelo de estrutura, processo e resultado de Donabedian.
  • Confiabilidade: A consistência interna é avaliada usando o alfa de Cronbach (alvo ≥0,7) e correlações item-total.
  • Validade: A validade de construto é testada por meio de correlações internas e diferenças entre grupos. A validade discriminante é avaliada analisando correlações de itens com escalas hipotetizadas versus outras escalas.
  • Teoria de Resposta ao Item (TRI): O Modelo Generalizado de Crédito Parcial (GPCM) é aplicado para estimar discriminação de itens ('a'), limiares de dificuldade ('b') e ajuste do modelo (S–χ²) para apoiar o desenvolvimento de uma versão reduzida do questionário.
  • Análise Qualitativa: Respostas abertas são analisadas usando tanto métodos qualitativos estabelecidos quanto técnicas de aprendizado de máquina para identificar temas-chave e subdomínios.

Principais Contribuições

• Primeiro Instrumento Especializado: O REQ-AICAMHS é o primeiro instrumento especificamente projetado para capturar as experiências de familiares em unidades norueguesas de internação aguda em saúde mental infantil e adolescente.
• Rigor Metodológico: O estudo aplica um quadro abrangente de validação que combina a teoria clássica de testes (AFE, alfa de Cronbach) com abordagens psicométricas modernas (TRI/GPCM) e aprendizado de máquina para dados qualitativos.
• Fundação para Melhoria da Qualidade: Ao estabelecer uma ferramenta validada, o estudo visa preencher a lacuna nas PREMs rotineiras para este ambiente específico, permitindo monitoramento sistemático da qualidade e iniciativas de melhoria em toda a rede nacional de 17 unidades.
• Abordagem de Dupla Perspectiva: Embora este artigo se concentre nos familiares, ele faz parte de um projeto mais amplo que também inclui um questionário correspondente para adolescentes, promovendo uma abordagem centrada na pessoa que inclui tanto o paciente quanto sua rede de apoio.

Resultados
Nota: Como este é um artigo de protocolo descrevendo o desenho do estudo e a análise planejada, resultados empíricos específicos (por exemplo, cargas fatoriais específicas, valores exatos do alfa de Cronbach ou parâmetros específicos de TRI) ainda não são apresentados. A seção "Resultados" do artigo descreve os resultados antecipados:

• Estatísticas descritivas da população de respondentes (sexo, idade, origem).
• Análise por item, incluindo taxas de dados ausentes, valores médios e efeitos de teto.
• Estrutura fatorial, cargas fatoriais e coeficientes de confiabilidade provenientes da AFE.
• Matrizes de correlação entre itens e escalas.
• Resultados dos testes de validade de construto relativos às associações entre escalas, variáveis de fundo e respostas.
• Parâmetros de TRI, incluindo valores de discriminação, limiares de dificuldade e estatísticas de ajuste de itens.
• A identificação de uma versão reduzida do questionário com base nos itens mais informativos.

Significado e Alegações
O artigo afirma que o desenvolvimento do REQ-AICAMHS é crítico para abordar a atual falta de PREMs validadas em unidades de internação aguda CAMHS. Ao capturar a perspectiva dos familiares — que frequentemente estão profundamente envolvidos no processo de cuidado —, o estudo visa fornecer insights sobre acessibilidade, comunicação, coordenação e experiências de tratamento que atualmente não são mensuradas. Os autores postulam que este instrumento facilitará a melhoria da qualidade baseada em evidências, apoiará o desenvolvimento de uma versão reduzida para implementação mais ampla e, em última análise, contribuirá para um sistema de saúde mais centrado no paciente para adolescentes com transtornos de saúde mental na Noruega. O estudo enfatiza que, sem tais instrumentos validados, avaliar o desempenho dos serviços sob a perspectiva do usuário permanece impossível, diminuindo assim o potencial para resultados clínicos aprimorados.